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20 | 11 | 2017
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Europäischer Sklerodermietag am 29. Juni 2009

Sklerodermie Selbsthilfe e.V. feiert 25-jähriges Bestehen

schildkroeteFrankfurt am Main (29. Juni 2009) - Noch vor 25 Jahren war die Krankheit Sklerodermie in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt und unerforscht. Mit knapp 1.400 Mitgliedern und 40 Regionalgruppen unterstützt die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. die Betroffenen geeignete Therapiemöglichkeiten und soziale Unterstützung zu bekommen, um die Lebensqualität zu verbessern. „Alles was die Selbsthilfe initiierte trug mit vielen kleinen Schritten dazu bei, dass die Betroffenen heute früher ihre Diagnose und Therapie bekommen, betonte Emma Margarete Reil, seit 13 Jahren Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Bei der systemischen Sklerodermie handelt es sich um eine Autoimmunkrankheit des rheumatischen Formenkreises, bei der es zu Kollagenanhäufungen, Fibrosierungen und obliterierenden Angiopathien in der Haut und den inneren Organ kommt. Die Sklerodermie ist eine relativ seltene Krankheit mit vielen Gesichtern, betonte Prof. Dr. med. Nicolas Hunzelmann von der Universitätsklinik in Köln. Er schätzt die Prävalenz der systemischen Sklerodermie mit 40 zu einer Million Menschen ein.

Oft beginnt die chronisch sich entwickelnde Erkrankung mit dem Absterben der Finger und Hände, das zu einer deutlichen Bewegungseinschränkung führt. Zudem sind häufig innere Organe beteiligt, fast immer der Gastrointestinaltrakt, aber auch Herz, Nieren und Lunge, was die Lebenserwartung der Patienten deutlich einschränkt. Zu den besonders schmerzhaften und häufigen Komplikationen bei Sklerodermie zählen die digitalen, die sich zunächst in Form des Raynaud-Syndroms zeigen. Dabei kommt es zu einer anfallsartig schweren Durchblutungsminderung der Finger nach Kälteexposition mit nur langsamer, meist schmerzhafter Erwärmung.

In der Pathogenese der systemischen Sklerodermie spielt das Neuropeptid Endothelin, einer der stärksten Vasokonstriktoren des Körpers, eine entscheidende Rolle. Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner aus Bad Nauheim erläuterte, dass Sklerodermiepatienten neben einem erhöhten Endothelin ET-1-Plasma Spiegel auch erhöhte ET-1-Spiegel in der bronchoalveolären Lavage, sowie in den Gefäßen und im Interstitium früher diffuser Hautläsionen aufzeigten. Ein Grund warum schon seit längerem Bosentan bei der mit Sklerodermie assoziierten Form der pulmonal arteriellen Hypertonie eingesetzt wird.

Mit Hilfe des oralen dualen Endothelin-Rezeptor-Antagonist Bosentan kann die Anzahl neuer digitaler Ulzerationen bei Sklerodermiepatienten verringert werden.

Seit 2003 existiert das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie (DNSS) mit 40 Zentren in den Fachbereichen Rheumatologie, Dermatologie und Nephrologie, um möglichst viele Patienten zu erfassen und zu unterstützen.

Das Ziel dabei ist mehr über die Krankheit zu erfahren, die Pathogenese besser zu verstehen, diagnostische Verfahren in dem Netzwerk zu analisieren und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln, so Hunzelmann.

Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. – Hilfe zur Selbsthilfe

Die Betroffenen klagen über Schmerzen, eingeschränkten Arbeitsalltag und eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Psychische Probleme, Leidensdruck, reduzierte Lebensqualität und ein starkes Krankheitsgefühl begleiten den Krankheitsverlauf.

Emma Reil kann auf bewegte 13 Jahre zurückblicken. “Wir haben vieles erreicht. Für die Betroffenen und für viele Therapeuten ist die Sklerodermie heute kein Fremdwort mehr, sondern ist eine Erkrankung, über die man heute ohne Scheu und Angst reden kann“, resümierte die Vorsitzende.


Quelle: Pressekonferenz der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. “Maskengesicht und Madonnenfigur Sklerodermie zeichnet jeden – jeden anders. Paul Klee hatte keine Chance - hätte er heute eine?“ in Frankfurt am Main, 29.Juni 2009. Veranstalter: Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Heilbronn mit Unterstützung der Firma Actelion (CGC-Cramer Gesundheits Consulting).

 
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