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Welt-Psoriasis-Tag am 29.10.2007

Schuppenflechte heißt – lebenslänglich!

 

Von Hans-Detlev Kunz, Geschäftsführer Deutscher Psoriasis Bund e.V.


Rückzug und Isolation
Hamburg (29. Oktober 2007) - Die genetisch determinierte, getriggerte Schuppenflechte ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die alle Sphären des Lebens nachhaltig beeinflusst. Menschen mit Schuppenflechte haben wegen der entzündeten, schuppenden Haut Schwierigkeiten in Partnerschaft, Familie und Beruf, die Menschen mit gesunder und intakter Haut nicht haben. Das „anders Aussehen“ und damit häufig auch das anders „Sein“ stigmatisieren kranke Menschen durch die Gesellschaft und führen häufig zum Rückzug in die Isolation. Der Deutsche Psoriasis Bund e. V. bezeichnet deshalb Schuppenflechte als versteckte Volkskrankheit.

Die fehlende Akzeptanz in der Gesellschaft, trotz unbegründeter Angst, bereitet leider auch den Weg einer Selbststigmatisation. Ein deutliches Zeichen ist die, auch im Vergleich zu gefährlicheren Krankheiten, deutlich geminderte Lebensqualität von Schuppenflechte-Patienten. Eine, hoffentlich auf Dauer, wirkungsvolle Maßnahme gegen das Stigma ist der regelmäßig wiederkehrende Welt-Psoriasis-Tag am 29. Oktober eines jeden Jahres.

Arzt und Patient als Partner
Studien im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit belegen, dass eine Partnerschaft zwischen Arzt und Patient sowohl dem Arzt als auch dem Patienten hilft. Eine solche auch politisch gewünschte Partnerschaft kann aber nur gelingen, wenn wirklich Partner aufeinander treffen. Vor der hilfreichen Partnerschaft steht Information und Schulung. Eine Arzt-Patient-Partnerschaft „fällt nicht vom Himmel“. Der Deutsche Psoriasis Bund leistet u.a. auch mit der quasi „Übersetzung“ der S3-Leitlinie zur Behandlung der Psoriasis vulgaris in eine für Patienten verständliche Version seine Hilfe zu dieser Partnerschaft bei Schuppenflechte. Medizinische Leitlinien sind Anleitungen für Mediziner und nicht für Patienten. Die Patientenversion der S3-Leitlinie wird Anfang Dezember vorliegen.

Mitberatung im Gemeinsamen Bundesausschuss
Der Deutsche Psoriasis Bund e. V., die Selbsthilfe bei Schuppenflechte in Deutschland, versteht sich als Sprachrohr für über zwei Millionen dauerhaft an Psoriasis erkrankte Menschen in Deutschland und bringt seine Erkenntnisse über den Sachverstand
seiner nominierten
Patientenvertreter in den Gemeinsamen Bundesausschuss ein, der die Leistungen der Gesetzlichen Krankenversicherung festlegt. Patientenvertreter vom DPB wirken in unterschiedlichen Ausschüssen, Themen- und Arbeitsgruppen mit. Der Verband ist damit themenbezogen, z. B. an den Beratungen zur Einführung der Hautkrebsvorsorge, der ambulanten Balneophoto-Therapie und den Regelungen zum therapiegerechten Verhalten sowie zukünftig wohl auch an der Beratung zur Regulierung der Zweitmeinung bei der Verordnung besonderer Arzneimittel (§ 73 d SGB V) beteiligt.

Unterversorgung schnell beenden
Leider muss der Deutsche Psoriasis Bund e. V. zur Kenntnis nehmen, dass eine inakzeptable Unterversorgung von Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland besteht. Und dies ist deshalb gerade so erschreckend, weil insbesondere die mittelschwer bis schwer an der Haut und den Gelenken erkrankten Menschen davon betroffen sind. Der DPB erwarte von den professionellen Versorgern, dass diese Unterversorgung adäquat und schnell beendet wird.

Autor
Hans-Detlev Kunz
Geschäftsführer Deutscher Psoriasis Bund e.V.
Die Selbsthilfe bei Schuppenflechte
Seewartenstraße 10
20459 Hamburg
Telefon: 040-22 33 99 0
Fax: 040-22 33 99 22
Internet:
www.psoriasis-bund.de  



Quelle: Pressekonferenz anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages 2007 am 29. Oktober 2007 in Hamburg (tB).