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Epilepsie_logo.jpg„Mehr Leben, weniger Epilepsie“:

Neue Initiative für Epilepsiepatienten mit Anfällen und Beeinträchtigungen

 

Hamburg (18. Oktober 2007) - Viele Epilepsiepatienten nehmen ihre Erkrankung als gegeben, sogar als Schicksal hin. Beeinträchtigungen, die durch Anfälle oder durch uner­wünschte Medikamentennebenwirkungen entstehen, werden irgend­wann als „Normalzustand“ akzeptiert. Dabei sind auch für Menschen mit Epilepsie ein weitgehend normaler Alltag und individuelle Lebens­qualität möglich. Beinahe sieben von zehn Patienten könnten anfallsfrei sein (1) – es ist aber sehr wahrscheinlich, dass es weniger sind. Auch Pati­enten, die nahezu ohne Anfälle leben, leiden dennoch häufig unter Ne­benwirkungen ihrer Epilepsie-Therapie. In einer aktuellen Studie wurden 173 Patienten mit einer guten Anfallskontrolle von Fachärzten unter­sucht. 67 % der Patienten zeigten medikamentöse Beeinträchtigungen, die nicht unbedingt hingenommen werden müssen (2).

 

Es ist daher wichtig, mit einem Epilepsie-Spezialisten – in der Regel ist das ein Neurologe – offen über diese Beeinträchtigungen zu sprechen und ihn darüber zu informieren. Nur so kann dieser deren Tragweite einschätzen und den Patienten bei der Gestaltung eines normalen All­tags durch eine moderne und angemessene Therapie unterstützen.

 

Ein neues ganzheitliches Programm „Mehr Leben, weniger Epilepsie“ möchte unzureichend behandelte Patienten – die noch nicht anfallsfrei sind oder die unter Beeinträchtigungen durch Epilepsiemedikamente leiden – motivieren einen Spezialisten aufzusuchen, um ein unabhängi­ges und sicheres Leben mit der Krankheit zu erlernen. Sechs Monate er­halten die Betroffenen oder ihre Angehörigen ein Motivationsprogramm mit anschaulichen Informationen zur Krankheit sowie Tipps für konkrete Lebenssituationen – unabhängig von einer bestimmten medikamentö­sen Therapie.

 

Motivation zur Kontaktaufnahme mit einem Spezialisten

Erster und wichtigster Schritt ist die Bereitschaft zur Kontaktaufnahme mit einem Spezialisten. Das Info-Paket mit neuen Denkansätzen und In­formationsmaterial motiviert Patienten, ihr Leben mit der Erkrankung neu zu überdenken. Schlüsselfragen, die viele Menschen mit Epilepsie haben, werden für den Betroffenen beantwortet:

 

  • Muss ich mit den Anfällen und ihrem Einfluss auf meinen Alltag leben?
  • Warum denke ich manchmal, dass irgend etwas mit mir nicht stimmt?
  • Welche Unterstützung habe ich in meinem Kampf gegen die Krankheit?
  • Gibt es bessere Behandlungsmöglichkeiten für mich?

 

Das Paket enthält keine Informationen über konkrete Therapiemöglich­keiten, sondern informiert über das Krankheitsbild und gibt Ratschläge für eine Neugestaltung des Alltagslebens. Persönliche Fälle und Ge­schichten erfolgreich behandelter Epilepsiepatienten machen Mut, die Krankheit aktiv zu bewältigen. Themen wie Sicherheit im Alltagsleben, Arbeitswelt und Bewerbung, Sport und Reisen runden das Paket ab.

 

Mehr leben - weniger Epilepsie.

 

Individuelle Informationen

Mit Hilfe von Checklisten können sich Patienten konkret auf den Arzt­besuch vorbereiten, um mit dem Neurologen ihre individuellen Vorstel­lungen und ihre Erwartung an die Behandlung zu besprechen. Dabei geht das Programm speziell auf verschiedene Patientengruppen ein und stellt diesen individuelle Informationen zur Verfügung.

 

.... für ältere Menschen mit Epilepsie

Eine Epilepsietherapie mit Medikamenten für Senioren muss z.B. deren besonderen Bedürfnisse berücksichtigen. Da sie häufig gegen andere Krankheiten schon Medikamente einnehmen, muss der Arzt bei der Auswahl des Epilepsiepräparats berücksichtigen, dass die verschiedenen Wirkstoffe keine Wechselwirkungen eingehen, die die Wirksamkeit be­einflussen oder Nebenwirkungen hervorrufen.

 

... für Frauen mit Epilepsie

Entgegen dem weit verbreiteten Glauben ist Epilepsie z.B. selten ein Grund, auf Kinder zu verzichten. Über 90 Prozent der Schwangerschaf­ten bei Frauen mit Epilepsie verlaufen problemlos, und die meisten Kin­der kommen gesund auf die Welt. Der Arzt kann hier über die Beson­derheiten innerhalb der Schwangerschaft aufklären und die Medika­menteneinnahme entsprechend koordinieren.

 

... für Eltern betroffener Kinder

Auch Eltern können einen wesentlichen Beitrag zum Wohlbefinden ih­res an Epilepsie erkrankten Kindes leisten. Sie können ihrem Schützling Normalität und Selbstbewusstsein vermitteln, indem sie sich mit der Krankheit aktiv auseinandersetzen und ihre Erfahrungen an sie weiter­geben.

 

Darüber hinaus motiviert das Programm „Mehr Leben, weniger Epilep­sie“ zur Führung von Patienten-Tagebüchern, in denen Datum, Uhrzeit, Dauer, Anfallstyp, Schweregrad und mögliche Auslöser des Anfalls do­kumentiert werden können. Diese leisten einen wichtigen Anteil zur Einschätzung der eigenen Situation und unterstützen den Spezialisten bei der Auswahl des richtigen Medikaments.

 

Informationen zum kostenlosen Motivationsprogramm „Mehr Leben, weniger Epilepsie“ sind unter der Telefonnummer 0800 / 18 25 613 oder im Internet unter www.Epilepsie-gut-behandeln.de erhältlich.

 

 

Quellen

  1. Eine Studie mit 423 Patienten zeigt, dass 7 von 10 Patienten mit ihrem ersten Medikament für mindestens 1 Jahr lang anfallsfrei waren. (Kwan & Brodie, 2000)
  2. Uijl SG et al. A cross-sectional study of subjective complaints in patients with epilepsy who seem to be well-controlled with antiepileptic drugs, Seizure (2006); 15:242-248


Quelle: Presseworkshop der Firma UCB Pharma zum Thema „Leben mit Epilepsie“ in Hamburg am 18.10.2007 (Medizin und PR GmbH Gesundheitskommunikation).