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19 | 10 | 2017
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Deutsche HERO Daten erstmals am Welthämophilietag vorgestellt

Neues zur HERO Studie: Ergebnisse aus Deutschland geben Einblicke in das Leben mit Hämophilie

 

Frankfurt am Main (17. April 2013) – Über psychosoziale Aspekte aus der Sicht von Menschen mit Hämophilie war bislang nur wenig bekannt. Erst die von Novo Nordisk unterstützte Initiative HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) bringt diesbezüglich neue Erkenntnisse. Sie hat zum Ziel, bisher nicht erforschte psychosoziale Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie und deren Angehörigen zu erfassen sowie deren Behandlungsergebnisse und Versorgung langfristig zu verbessern. Kernstück der Initiative ist die HERO Studie, das größte, jemals durchgeführte internationale Hämophilie-Projekt, in das mehr als 1.200 Menschen aus 10 Ländern einbezogen wurden. Erste internationale Ergebnisse einer quantitativen Befragung wurden 2012 veröffentlicht.1-5 Anlässlich des Welthämophilietages 2013 wurden erstmals auch Ergebnisse aus Deutschland präsentiert. Sie geben interessante Einblicke in die Probleme und Herausforderungen, die Menschen mit Hämophilie im Alltag bewältigen müssen.

 

 

Erste große Studie zu psychosozialen Aspekten bei Hämophilie

 

Bei HERO handelt es sich um eine internationale Initiative, die mit Hilfe von Interviews und Fragebögen erstmals in diesem Umfang die bisher nicht erforschten psychosozialen Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie und deren Angehörigen erfasst. Das von Novo Nordisk unterstützte Projekt wurde vom HERO International Advisory Board (IAB) initiiert, einem 12-köpfigen multidisziplinären Team aus Patienten, Eltern von Patienten, Ärzten, Psychologen und Angehörigen anderer medizinischer Berufe. Ziel ist es, durch besseres Verständnis der Erkrankung, Kenntnis des Stellenwertes psychosozialer Faktoren und durch Beachtung der Bedürfnisse der Betroffenen deren medizinische und psychosoziale Behandlung und Betreuung sowie auch die Lebensqualität langfristig zu verbessern. Dabei soll das Projekt für alle Beteiligten eine Plattform zur Information über evidenzbasierte Forschungsergebnisse, zu Kommunikation und Erfahrungsaustausch sowie zur Interessensvertretung bieten.

 

 

Umfangreiches multinationales Studienprojekt

 

Kernstück der Initiative ist die aus drei Phasen bestehende HERO Studie. Sie startete mit einer eingehenden Literaturrecherche zu publizierten Studien, in denen psychosoziale Aspekte von Menschen mit Hämophilie untersucht wurden. Die Ergebnisse zeigten unter anderem, dass nur wenige publizierte Daten zu diesem Thema vorliegen und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen häufig eingeschränkt ist.6

 

Der zweite Teil, eine qualitative Befragung von 150 Menschen mit Hämophilie, Eltern und medizinischem Fachpersonal aus sieben Ländern, gab einen wesentlichen Überblick über die Art psychosozialer Probleme, die Hämophilie-Betroffene im Laufe ihres Lebens zu bewältigen haben.7

 

Der dritte Abschnitt bestand aus einer quantitativen Befragung von insgesamt 675 Patienten und 561 Eltern minderjähriger Patienten aus zehn Ländern, darunter auch Deutschland. Neben der Erhebung demografischer und medizinischer Daten wurden die Teilnehmer über ihre Ausbildung und Beschäftigung, körperliche Aktivitäten und soziale Beziehungen (Familie, Kinder, Sexualität) befragt. Weitere Themen waren Lebensqualität, Schmerzmanagement, Zugang zur Behandlung und Kenntnisse über Hämophilie.8

 

 

Aktuelle Ergebnisse aus Deutschland erstmals vorgestellt

 

Erste Ergebnisse aus Deutschland wurden nun anlässlich des Welthämophilietages 2013 von Dr. Werner Kalnins (Hamburg)*, Vertreter des HERO IAB für Deutschland und Vorsitzender der Deutschen Hämophilie-Gesellschaft (DHG), präsentiert.

 

In Deutschland wurden 60 männliche Patienten in einem medianen Alter von 43 (21–70) Jahren und 41 Eltern minderjähriger Patienten – jeweils zum ältesten, von Hämophilie betroffenen Sohn (medianes Alter 10 [2–16] Jahre) – befragt. 88 % der erwachsenen und 80 % der pädiatrischen Patienten hatten eine Hämophilie Typ A, 5 % bzw. 17 % Typ B und 7 % bzw. 2 % Typ A oder B mit Hemmkörpern. Die teilnehmenden Hämophilie-Patienten litten häufig unter Begleiterkrankungen, darunter Infektionen mit dem Hepatitis-C- (55 %) oder HIVirus (27 %), chronische Schmerzen (42 %) und Arthritis (28 %).

 

 

Überwiegend gute Versorgung mit Gerinnungsfaktor-Präparaten

 

Bei den befragten Patienten traten durchschnittlich zwischen 2 und 20 Blutungsepisoden pro Jahr auf. Etwa zwei Drittel (67 %) erhielten eine Prophylaxe, 19 % eine Bedarfsbehandlung und 14 % eine Kombination aus beiden Optionen. Wie Kalnins berichtete, tragen die Patienten hierzulande die Verantwortung für ihre Behandlung in hohem Maße selbst: So wird die Behandlung von 90 % der erwachsenen Patienten und 76 % der Eltern eigenverantwortlich durchgeführt. Insgesamt 90 % der Patienten nutzen ausschließlich oder vorwiegend die Heimselbstbehandlung. Dabei sind Adhärenz und Compliance überwiegend gut.

 

Die Mehrzahl der Patienten schätzte ihre Erkrankung als ausreichend kontrolliert ein. Fast alle fühlten sich gut mit Gerinnungsfaktor-Präparaten versorgt; nur 5 % berichteten von Problemen mit dem Zugang zu einer adäquaten medikamentösen Therapie. Zudem empfanden die Betroffenen die teilweise weiten Wege zum Hämophilie-Zentrum als belastend, auch wenn die Behandlung dort als überwiegend angenehm und einfach wahrgenommen wurde. Auch die Zufriedenheit mit der Betreuung durch das medizinische Fachpersonal war vorwiegend hoch bis sehr hoch. „Die Versorgung von Menschen mit Hämophilie in Deutschland ist insgesamt gut gesichert, aber dennoch besteht Verbesserungsbedarf“, resümierte Kalnins, der selbst an einer schweren Hämophilie erkrankt ist.

 

 

Bisher einzigartige Informationen zum Sexualleben

 

Die Befragung hinsichtlich familiärem und sozialem Umfeld ergab, dass die Mehrheit der erwachsenen Patienten (63 %) verheiratet ist oder in einer langfristigen Beziehung lebt – und damit deutlich mehr als in der männlichen Allgemeinbevölkerung. 28 % der Patienten waren der Ansicht, dass die Hämophilie ihre Beziehung und deren Entwicklung im vorausgegangenen Jahr beeinflusst hat; 67 % verneinten dies.

 

Wie Kalnins weiter berichtete, wurde im Rahmen von HERO erstmals umfangreiches und evidenzbasiertes Datenmaterial zur Sexualität von Menschen mit Hämophilie erhoben, sodass diese Informationen weltweit bislang einzigartig sind. In Deutschland zeigten sich 71 % der Patienten mit ihrem Sexualleben zufrieden oder sehr zufrieden. 32 % waren der Meinung, dass die Hämophilie-Erkrankung die Qualität ihres Sexuallebens beeinträchtigt. Als Hauptgründe dafür wurden Einschränkungen durch HIV-Infektion (60 %), verminderte Beweglichkeit (40 %), Einfluss der Hämophilie auf andere Lebensbereiche (30 %), Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie oder Angst vor Blutungen (20 %) sowie Müdigkeit, chronische Schmerzen, mangelndes Lustempfinden oder negative Körperwahrnehmung (10 %) genannt. Nur 16 % der deutschen Patienten sprachen mit ihrem Arzt über ihr Sexualleben. In diesen Fällen wurde das Gespräch als hilfreich wahrgenommen.

 

 

Ergebnisse zur Lebensqualität zeigen noch Verbesserungspotenzial

 

Die Lebensqualität wurde anhand des Gesundheitsfragebogens EQ-5D erfasst. Patienten mit Hämophilie A wiesen mit einem mittleren EQ-5D-Score von 0,781 einen vergleichbaren Wert wie nierentransplantierte Patienten (0,712)9 auf. Immerhin 53 % der Hämophilie-A-Patienten hatten Probleme mit der Mobilität und 28 % mit alltäglichen Tätigkeiten. Zwei Drittel (66 %) klagten über mäßige und 9 % über starke Schmerzen. 36 % gaben an, moderat bis sehr ängstlich oder niedergeschlagen zu sein. 56 % aller Hämophilie-Patienten berichteten von extremen oder sehr starken Schmerzen in den zurückliegenden vier Wochen.

 

Trotz psychischer Auswirkungen der Erkrankung hatte die Mehrheit der Patienten und ihrer Angehörigen in den letzten fünf Jahren keine Behandlung aufgrund hämophiliebedingter psychischer Probleme in Anspruch genommen. Die Mehrheit der Erwachsenen (61 %) und Eltern (75 %) beurteilte das Leben mit Hämophilie in den nächsten fünf Jahren als optimistisch oder überwiegend optimistisch.

 

Die Zufriedenheit mit der Unterstützung durch das soziale Umfeld der Patienten ist sehr hoch. Allerdings hatten 13 % der Erwachsenen und 32 % der Eltern und Kinder bereits eine negative Reaktion auf die Erkrankung erlebt. Die Befragung hinsichtlich Bildung und Beruf ergab, dass alle Patienten sich in einer schulischen oder sonstigen Ausbildung befinden oder eine solche bereits absolviert haben. Keiner der erwachsenen Patienten war lang- oder kurzfristig arbeitsunfähig.

 

 

Ausblick auf weitere Ziele und Aktivitäten

 

Um auch langfristige Ziele zu erreichen, soll die Arbeit im Rahmen des HERO Projekts in den nächsten Jahren fortgesetzt werden. Weitere geplante Ziele und Aktionen bis 2016 umfassen die Veröffentlichung und Verbreitung von Ergebnissen der Studie, die Umsetzung nationaler Aktionspläne, eine kontinuierliche Überwachung des Fortschritts sowie die Stärkung von Partnerschaften in der Hämophilieversorgung.

 

Im nächsten Schritt sind weitere detaillierte Auswertungen der Ergebnisse und die Umsetzung nationaler Aktionspläne vorgesehen. „Wir wünschen uns, bei der weiteren Analyse der HERO Daten Teilaspekte zu finden, die auch für Deutschland relevant sind und an denen weiter gearbeitet wird, sodass die Ergebnisse mit dazu beitragen, die Versorgung der Hämophilie-Patienten nicht nur hierzulande, sondern auch in anderen Ländern zu verbessern“, so Kalnins.

 

Dr. Gabriele Pfeifer (Novo Nordisk, Mainz)* erläuterte, dass ihr Unternehmen im Bereich Hämophilie seit Jahren stark engagiert ist sowohl im Bereich der wissenschaftlichen und klinischen Forschung sowie der Entwicklung von Innovationen als auch in der Aufklärung und Unterstützung von Menschen mit Hämophilie, ihren Angehörigen und Interessensgruppen, von Ärzten und anderem Fachpersonal.

 

 

Über Novo Nordisk

 

Novo Nordisk ist ein international tätiges und forschendes Unternehmen der Gesundheitsbranche und mit seinen innovativen Produkten seit 90 Jahren führend in der Diabetesversorgung. Das Unternehmen hält außerdem führende Positionen auf den Gebieten Blutgerinnung (Hämostase), Wachstumshormon- sowie Hormonersatztherapie. Mit Hauptsitz in Dänemark beschäftigt Novo Nordisk derzeit etwa 35.000 Menschen in 75 Ländern, davon rund 480 in Deutschland. Seine Produkte werden in 180 Ländern vertrieben. Die B-Aktien von Novo Nordisk werden an den Börsen von Kopenhagen (Novo-B) und New York gehandelt (NVO).

 

Weitere Informationen unter www.novonordisk.de

 

Weitere Informationen zu HERO unter www.changingpossibilities.com

 

 

Anmerkung

 

  • * Presseveranstaltung „HERO – Haemophilia Experiences, Results and Opportunities“ von Novo Nordisk zum Welthämophilietag am 17. April 2013 in Frankfurt.

 

 

 

Quellen 

  1. Forsyth A et al. WFH 2012, Poster P-MO-199.
  2. Nugent D et al. WFH 2012, Poster PO-MO-200.
  3. Cassis F et al. WFH 2012, Poster PO-TU-148.
  4. Garrido C et al. WFH 2012, Poster PO-TU-218.
  5. Stain AM et al. WFH 2012, Poster PO-TU-088.
  6. Cassis FRMY et al. Haemophilia 2012; 18: e101–e114.
  7. Cassis FRMY et al. ISTH 2011, Poster P-WE-492.
  8. Iorio A et al. ISTH 2011, Poster P-WE-491.
  9. Lee AJ et al. Curr Med Res Opin 2005; 21 (11): 1777–1783.

 

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Quelle: Novo Nordisk, 17.04.2013 (tB).

 
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