Home Hämatologie PHILOS Förderpreis verliehen: Bayer zeichnet erneut Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung aus
20 | 10 | 2017
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Abb.: Seit 2012 vergibt Bayer den PHILOS Förderpreis für Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung. Die Preisträger wurden am Donnerstag in Wien ausgezeichnet. Photo: Bayer HealthCare DeutschlandPHILOS Förderpreis verliehen

Bayer zeichnet erneut Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung aus

 

Wien, Österreich (14. Februar 2014) - Zum zweiten Mal zeichnet Bayer Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung mit dem PHILOS Förderpreis aus. Preisträger sind Initiativen und Projekte, die dazu beitragen, das Leben von Menschen mit der so genannten Bluterkrankheit (Hämophilie) zu erleichtern. Am Rande der 58. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) ehrte die sechsköpfige Jury gestern vor rund 100 geladenen Gästen in Wien die fünf Gewinner des mit insgesamt 22.500 Euro dotierten PHILOS Förderpreises.

 

 

PHILOS Jury vergibt vier Hauptpreise

 

Zu ihrem eindeutigen Favoriten kürte die Jury in diesem Jahr die DHG-Jugendfreizeit am Edersee. Der mit 10.000 Euro dotierte erste Platz geht damit an das deutschlandweit einzige Freizeitcamp, das speziell auf die Bedürfnisse von Jugendlichen mit Hämophilie ausgerichtet ist und ihnen in der schwierigen Phase der Pubertät eine wichtige Anlaufstelle bietet. In einem Alter, in dem Verantwortung für die eigene Gesundheit oft als lästig empfunden wird und andere Themen im Vordergrund stehen, erfahren die Kids am Edersee Unterstützung, Halt und ein offenes Ohr für ihre Probleme. Ein wichtiges Ziel des ehrenamtlichen Ärzte- und Betreuerteams der DHG-Jugendfreizeit ist es, die Jugendlichen zu motivieren, ihre Hämophilie-Therapie regelmäßig weiterzuverfolgen. Aber auch sensible Themen wie Sexualität, Zukunftsangst und Karriereplanung werden offen angesprochen. Seit 2010 begleitet das Projekt jedes Jahr für zwei Wochen zwölf junge Menschen zwischen 15 und 17 Jahren auf ihrem Weg in ein verantwortliches Erwachsenenleben mit Hämophilie.

 

Platz zwei beim PHILOS 2013 und ein Fördergeld in Höhe von 5.000 Euro erhält "Hämophilie vertikal", ein therapeutisches Kletterprojekt für junge Erwachsene unter maßgeschneiderter Prophylaxe. Das innovative Pilotprojekt der Ludwig-Maximilians-Universität München soll Patienten mit schwerer Hämophilie zum regelmäßigen Sport animieren. Gestärkt durch die Gemeinschaft und ein neu gewonnenes Selbstbewusstsein zeigten die Teilnehmer zwischen 16 und 35 Jahren beim vorbereitenden Hallen-Klettertraining mit Ausdauerprogramm und beim Klettercamp im Wettersteingebirge, was in ihnen steckt. Außerdem hat sich das Team um Projektleiterin Dr. Michaela Stemberger eine höhere Motivation zur konsequenten Anwendung einer individualisierten Prophylaxe zum Ziel gemacht - und den Erfolg mit einer begleitenden Studie belegt. Therapeutisches Klettern eignet sich wegen des niedrigen Verletzungsrisikos und der stärkenden Wirkung auf Muskulatur und Gelenke besonders gut als Sport für Menschen mit Hämophilie.

 

Zwei Projekte haben die Jury in diesem Jahr gleichermaßen überzeugt, so dass sie den mit 2.500 Euro dotieren dritten Preis doppelt vergibt: Die Eltern-Kind-Wochenenden der Bluter Betreuung Bayern (BBB e.V.) bieten jungen Familien mit hämophilen Kindern halbjährlich die Möglichkeit zum intensiven Erfahrungs- und Informationsaustausch mit anderen Betroffenen und Ärzten. Vor allem der ungezwungene, freundschaftliche Kontakt zu "erfahrenen" Eltern und Hämophilie-Experten sowie das praktische Erlernen der Heimselbstbehandlung geben den jeweils rund 15 teilnehmenden Familien Sicherheit und Orientierung.

 

Das zweite, ebenfalls auf den dritten Platz gewählte Projekt ist den Müttern als Überträgerinnen der Hämophilie-Erkrankung gewidmet: Bei den vierteljährlichen Treffen der Konduktorinnengruppe Frankfurt am Main finden vor allem Mütter von Kindern mit Hämophilie Unterstützung, deren Alltag häufig von Schuldgefühlen, Ängsten und einer hohen Verantwortung geprägt ist. Doch nicht nur intensive, einfühlsame Gespräche und der gegenseitige Erfahrungsaustausch bereichern die Treffen, sondern auch die Möglichkeit, sich über neueste medizinsche Entwicklungen zu informieren oder an einem Konduktorinnen-Wochenende im geschützten Rahmen der Gruppe abzuschalten und Entspannungstechniken zu lernen.

 

 

PHILOS Jury und Vergabekriterien

 

Sechs Juroren, die sich - teils berufsbedingt und teilweise aus persönlicher Betroffenheit - intensiv mit der Erkrankung Hämophilie auseinandersetzen, wählten die Gewinner: Dr. Katharina Holstein ist Ärztin am Hämophiliezentrum des Universtätsklinikums Hamburg-Eppendorf und Sybille Aumann arbeitet als Hämophilieschwester der pädiatrischen Klinik für Hämatologie/Onkologie der Universitätsklinik Magdeburg. Die Redakteurin Dr. Barbara Tshisuaka schreibt für die Fachzeitschrift "Hämostaseologie" im Schattauer Verlag. Ebenfalls eine gleichberechtigte Stimme innerhalb der Jury haben der selbst betroffene Tobias Becker sowie Georg Menzel, Vater zweier Jungen mit Hämophilie. Komplettiert wird das Gremium durch Dr. Klaus Horn, Leiter Hämostaseologie bei Bayer HealthCare Deutschland.

 

Zum zweiten Mal stellte sich die Jury nun der Aufgabe, mit dem PHILOS besonders vorbildliche Initiativen zu fördern, die Patienten bei der Bewältigung ihrer Erkrankung unterstützen und dabei insbesondere die alltäglichen Herausforderungen der Hämophilie berücksichtigen. Mit dem für den gemeinnützigen Zweck gebundenen Preisgeld soll die Realisierung oder Fortsetzung der Projekte gesichert werden.

 

Community wählt "DHG Aktivwochenenden" zum Publikumsfavoriten Erstmals war beim PHILOS 2013 neben dem Urteil der Jury auch die Meinung der Öffentlichkeit gefragt. Per Online-Voting wählten die Besucher der PHILOS-Website im Oktober den Publikumspreis. Die meisten Herzen der Community eroberte das Projekt "Aktivwochenende für Hämophile" der DHG Regionalgruppe Sachsen. Die jährlichen Treffen motivieren Hämophile aller Altersgruppen zu mehr Bewegung. Das vielseitige Angebot reicht vom Paddeln und Radfahren für die mobileren Teilnehmer bis hin zu Spaziergängen, Sauna- und Thermenbesuchen für weniger Bewegliche. Seit inzwischen zehn Jahren treffen sich rund 40 Betroffene und ihre Angehörigen in Burg/Spreewald, um Spaß zu haben, sich gegenseitig Mut zu machen und bei einem aktiven Leben mit der Hämophilie zu unterstützen. Der PHILOS Publikumspreis ist mit 2.500 Euro dotiert.

 

 

Über Hämophilie A

 

Hämophilie A, umgangssprachlich auch "Bluterkrankheit" genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Konduktorinnen der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.

 

Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.

 

Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.

 


Über Bayer HealthCare Deutschland

 

Bayer HealthCare Deutschland vertreibt die Produkte der in der Bayer HealthCare AG zusammengeführten Divisionen Animal Health, Consumer Care, Medical Care (Diabetes Care und Radiology & Interventional) und Pharmaceuticals. Das Unternehmen konzentriert sich auf das Ziel, in Deutschland innovative Produkte in Zusammenarbeit mit den Partnern im Gesundheitswesen zu erforschen und Ärzten, Apothekern und Patienten anzubieten. Die Produkte dienen der Diagnose, der Vorsorge und der Behandlung akuter und chronischer Erkrankungen sowohl in der Human- als auch in der Tiermedizin. Damit will Bayer HealthCare Deutschland einen nachhaltigen Beitrag leisten, die Gesundheit von Mensch und Tier zu verbessern.

 

 

 


Quelle: Bayer HealthCare, 14.02.2014 (tB).

 
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