10 Jahre „Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V. (BFSH)“

Lebensqualität und Therapiesicherheit von Menschen mit Hämophilie signifikant verbessert

 

Berlin (27. November 2015) – Menschen mit der unheilbaren Blutgerinnungsstörung Hämophilie können in Deutschland heute ein nahezu normales Leben führen. Dies ist zum einen der kontinuierlichen Weiterentwicklung und guten Versorgung mit sicheren Gerinnungsfaktor-Präparaten zu verdanken. Aber auch der kontinuierliche Ausbau eines flächendeckenden Netzwerks an Versorgungseinrichtungen und ein deutschlandweit einheitlich hohes Ausbildungsniveau der medizinischen Fachkräfte sind wichtige Voraussetzungen, um die Lebensqualität von Menschen mit Hämophilie nachhaltig sichern und weiter verbessern zu können. Einen großen Beitrag hierzu leistet das Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V. (BFSH e.V.).


Mit seinem umfangreichen Kursangebot und zahlreichen Networking-Veranstaltungen fördert der Verein seit seiner Gründung vor 10 Jahren die Aus- und Weiterbildung des medizinischen Fachpersonals und die Vernetzung zwischen ärztlichem Nachwuchs und erfahrenen Hämostaseologen. In Partnerschaft mit Patientenorganisationen kümmert sich das BFSH zudem um die Bereitstellung eines breiten Informationsangebots für Betroffene und die Öffentlichkeit. „In zehn Jahren hat unser Bündnis viel erreicht, sieht sich aber noch lange nicht am Ziel“, so das Zwischenfazit der Vorstände Dr. Klaus Horn (Bayer Vital GmbH) und Dr. Henning Keller (Novo Nordisk Pharma GmbH). „So gibt es einen unverändert hohen Weiterbildungsbedarf, und auch die Erstattungsfähigkeit moderner Faktorpräparate bleibt eine Herausforderung. Deshalb fühlen wir uns unserem Versprechen verpflichtet, auch in Zukunft dafür zu arbeiten, dass die Sicherheit von Hämophiliepatienten weiter verbessert wird.“

 

 

Lebensqualität von Menschen mit Hämophilie erhöhen

 

Schon im Jahr 2005 waren die Qualitätsstandards in der Hämophiliebehandlung in Deutschland hinsichtlich Effektivität und Sicherheit vergleichsweise hoch. Um diese Qualitätsstandards zu erhalten und weiter zu erhöhen, gründeten die Firmen Baxter Deutschland, Bayer Vital, Novo Nordisk Pharma und Wyeth Pharma am 1. Dezember 2005 das Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V. (BFSH). Seitdem engagiert sich der Verein, der mittlerweile ausschließlich von den verbliebenen Mitgliedsunternehmen Bayer Vital GmbH und Novo Nordisk Pharma GmbH finanziert und getragen wird, auf den Gebieten der Aus- und Weiterbildung, Förderung der Forschung sowie der Information der Öffentlichkeit. Zudem fördert der BFSH e.V. einen intensiven Dialog und Erfahrungsaustausch aller im Fachbereich aktiven Berufsgruppen und schafft so eine wichtige Basis für die Bildung von interdisziplinären Kompetenz-Netzwerken.

 

 

Wichtige Etappenziele sind erreicht

 

Mehr als 170 Ärzte haben das Fortbildungsangebot des BFSH bisher genutzt, der überwiegende Teil hat zwei oder mehr Kurse absolviert. Auf große Nachfrage stoßen, neben den „Intensivkursen Hämophilie“ und den „Thrombozyten-Workshops“, vor allem die jährlichen „Laborkurse Hämostaseologie“. Kursleiterin Dr. Ute Scholz und Vorsitzende des Berufsverbandes der Deutschen Hämostaseologen e.V. (BDDH): „Das große Interesse der Laborkurs-Teilnehmer und die stetige Nachfrage weiterer Ärztinnen und Ärzte zeigen, wie hoch der Bedarf an dieser Thematik ist. Durch das BFSH ist auch langfristig eine Fortführung der Bildung von laborchemischer Kompetenz von Hämostaseologen direkt in der Gerinnungsanalytik gegeben.“

 

Insgesamt hat sich die Versorgungsstruktur auch dank des weiter gestiegenen Ausbildungsniveaus und der erfolgreichen Vernetzung von Ärzten und Therapeuten in den vergangenen zehn Jahren deutlich verbessert. Heute gibt es bundesweit 228 stationäre und 138 ambulante Einrichtungen für Hämostaseologie, in denen es möglich ist, die Abklärung von Blutungs- und Thrombosekrankheiten durchzuführen. Die Behandlung der Hämophilie erfolgt heute in mehr als 70 Behandlungseinrichtungen. Die Anzahl der Comprehensive Care Center (CCC) – also Hämophiliezentren mit interdisziplinären Behandlungsmöglichkeiten – hat sich seither von 15 auf 18 erhöht. „Diese Einrichtungen sind für die Sicherheit von Hämophiliepatienten extrem wichtig“, erklärt Dr. Thomas Becker, Vorstandsvorsitzender der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) e.V.. Um beispielsweise die wachsende Anzahl älterer Hämophilie-Patienten mit altersbedingten Begleiterkrankungen wie Diabetes, Osteoporose, Niereninsuffizienz und vor allem mit kardiovaskulärer Morbidität adäquat zu behandeln, bedarf es einer verstärkten Zusammenarbeit unterschiedlicher medizinischer Disziplinen und großer Aufmerksamkeit in Hinblick auf Diagnostik und Therapie.

 

Die Kurse und Veranstaltungen des BFSH dienen aber nicht nur der Qualifizierung, sie regen auch den anhaltenden, unabhängigen fachlichen Austausch zwischen Ärzten und Wissenschaftlern an. Dieses Engagement wird auch von der weltweit zweitgrößten Fachgesellschaft auf diesem Gebiet, der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH) gewürdigt und gefördert: So werden die BFSH-Fortbildungen von der GTH empfohlen.

 

 

Bevorstehende Herausforderungen erfordern weiteres Engagement des BFSH

 

Doch die Sicherheit in der Hämophiliebehandlung hängt von weiteren Faktoren ab. Auf der einen Seite stehen die Produkt- und Infektionssicherheit, auf der anderen die Versorgungs- und Erstattungssicherheit. Für eine maximale Produktsicherheit arbeiten die BFSH-Mitglieder Bayer Vital und Novo Nordisk Pharma als forschende Unternehmen kontinuierlich an der Weiterentwicklung rekombinanter Faktor VIII-Präparate. Um den Betroffenen auch künftig eine optimale Versorgungs- und Erstattungssituation zu sichern, fördert das BFSH darüber hinaus auf gesundheitspolitischer Ebene den Dialog zwischen Versorgungseinrichtungen, Kostenträgern und politischen Instanzen.

 

Unveränderter Handlungsbedarf besteht darüber hinaus beim Aufbau eines nationalen Hämophilieregisters. „Für eine weitere Optimierung von Versorgungs- und Behandlungsqualität ist es unentbehrlich, therapierelevante Daten und Behandlungsverläufe auf breiter Ebene zu erheben und zu erfassen.“, so Prof. Rainer Zimmermann, Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des BFSH. Aber auch hinsichtlich der Informationsvermittlung gegenüber Öffentlichkeit und Fachkreisen wird dem BFSH weiterhin eine wichtige Rolle zukommen. „Aspekte sind in diesem Zusammenhang die Prophylaxe sowie die Optimierung der Behandlung von Patienten mit Hemmkörpern, aber auch die Beschäftigung mit richtungsweisenden und visionären Therapien“, so Prof. Johannes Oldenburg, Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin am Universitätsklinikum Bonn.

 

Um diese und andere künftige Herausforderungen zu bewältigen, wird sich das BFSH in seiner besonderen Funktion als unabhängiger Förderer, Mentor und Mittler auch künftig für Menschen mit Hämophilie engagieren und einen wichtigen Beitrag zur Sicherung ihrer Lebensqualität leisten.

 

 

 

Über das „Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V. BFSH)“

 

Als Forum zum Austausch neuester Forschungsergebnisse und therapeutischer Erfahrungen wurde das Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V. (BFSH) am 01.12.2005 gegründet. Getragen wird das BFSH von der Bayer Vital GmbH und der Novo Nordisk Pharma GmbH als Hersteller rekombinanter Faktorenkonzentrate. Unterstützt durch die Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats des BFSH initiiert, fördert und realisiert das BFSH Projekte, die dazu beitragen, die Lebensqualität von Hämophilen nachhaltig zu verbessern.

 

 

 


Quelle: Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V. BFSH, 27.11.2015 (tB).