Kinder- und Jugendmedizin

Living with Phenylketonuria Leben mit Phenylketonurie

Betroffene berichten

 

München (21. Januar 2010) - 75 Prozent der Patienten mit Phenylketonurie (PKU) halten die erforderliche Diät nicht konsequent ein. Das hat zumindest eine europaweite Studie mit mehr als 250 PKU-Patienten, ihren Familien und Behandlern ergeben. Hauptziel der 2009 mit Unterstützung des Unternehmens Merck Serono vorgenommenen europaweiten Untersuchung bei Patienten mit Phenylketonurie war es, Fehler und Missverständnisse beim Management von PKU aufzudecken und konkrete Lösungsansätze zu entwickeln.

 

Krebskranke Kinder haben in Deutschland eine hohe Wahrscheinlichkeit zu überleben

  • IQWiG legt Abschlussbericht zur pädiatrisch-onkologischen Versorgung vor
  • Lebensqualität, Schmerzen und Langzeitfolgen noch unzureichend untersucht

Berlin (16. Oktober 2009) - Bezogen auf das Überleben ist die Versorgung krebskranker Kinder in Deutschland im internationalen Vergleich sehr gut. Andere Aspekte, wie etwa Lebensqualität, Schmerzen und Langzeitfolgen der Erkrankung sind jedoch noch zu wenig in Studien untersucht, so dass unklar bleibt, wie gut die medizinische Versorgung hier ist. Zu diesem Ergebnis kommt der am 16. Oktober 2009 veröffentlichte Abschlussbericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).

Wenn chronisch kranke Kinder erwachsen werden

Stiftung Kindergesundheit informiert über die schwierige Suche nach der richtigen Betreuung

 

München (6. Oktober 2009) - Eine gute Nachricht, ohne Zweifel: Kinder mit schweren, chronischen Krankheiten, die zu früheren Zeiten nur eine begrenzte Lebensspanne hatten, erreichen heute immer häufiger das Erwachsenenalter. Dank verbesserter Behandlungsmöglichkeiten dürfen viele von ihnen trotz ihrer Behinderung mit einer Lebenserwartung rechnen, wie sie noch vor wenigen Jahrzehnten kaum vorstellbar gewesen wäre. Doch das Älterwerden bringt leider auch neue Probleme mit sich. Der Wechsel von der kinderärztlichen Betreuung zur Erwachsenenmedizin kann die bis dahin zufrieden stellenden Behandlungsergebnisse plötzlich in Frage stellen: Es drohen Rückschritte statt Fortschritte. Auf dieses drängende und immer größer werdende Problem macht die in München beheimatete Stiftung Kindergesundheit in ihrer aktuellen Stellungnahme aufmerksam.

Diakonie: Reha für chronisch kranke Kinder unverzichtbar

 

Berlin (4. September 2009) - Die Diakonie und die Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen setzen sich für bessere Rehabilitationschancen von chronisch kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ein. In einem Memorandum fordern sie, die stationäre medizinische Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen zu sichern und weiterzuentwickeln.

Schweres persistierendes allergisches Asthma

Novartis erhält EU-Zulassung für Xolair® zur Behandlung von Kindern zwischen 6 und <12 Jahren

  • Bei mehr als der Hälfte aller Kinder mit schwerem Asthma kann die Erkrankung nur unzureichend kontrolliert werden (1), so dass Krankenhauseinweisungen (1), Fehltage in der Schule (2) und die Anwendung von oralen Kortikosteroiden häufig erforderlich sind (1)
  • Richtungsweisende Studie zeigt, dass Xolair® bei guter Sicherheit und Verträglichkeit (3,4,5) Asthmaanfälle bei Kindern zwischen 6 und <12 Jahren nach einem Jahr Therapie halbieren kann6
  • Als Zusatztherapie bietet Xolair® nun eine einzigartige neue Behandlungsmöglichkeit für die 50 Prozent der Kinder mit schwerem Asthma, die demografischen Untersuchungen zu Folge nicht ausreichend therapiert sind (1)

Berlin (4. September 2009) – Am 27. Juli 2009 hat die EMEA der Novartis Pharma GmbH eine Zulassungserweiterung für das Asthma-Medikament Xolair® ausgesprochen. Der bisher für Erwachsene und Jugendliche ab 12 Jahren zugelassene monoklonale Antikörper zur Therapie von schwerem allergischem Asthma (SAA) ist nun auch für die Behandlung von Kindern ab sechs Jahren zugelassen.

Bettnässen: Stress in der Familie

Interview mit Dr. med. Daniela Marschall-Kehrel

 

Frankfurt am Main (3. September 2009) - Dr. med. Daniela Marschall-Kehrel ist Urologin und Präsidentin der Deut­schen Enuresis Akademie e.V. in Frankfurt/Main. Ihr Forschungsschwer­punkt und der Schwerpunkt ihrer urologischen Praxis in Frankfurt ist die Enuresis (Bettnässen).

 

Frage: Dr. Marschall-Kehrel, wie gut wissen die Eltern der betroffenen Kinder in Deutschland über die Erkrankung ihres Kindes Bescheid?

 

Viele Eltern, deren Kind auch nach dem fünften Lebensjahr noch ein­nässt, wissen gar nicht, dass es sich um eine behandlungsbedürftige Erkrankung handelt. Sie kommen häufig viel zu spät zum Arzt und hätten ihren Kindern viel Leid ersparen können, wenn sie früher gekommen wären.

Zuverlässigkeit und Nutzen von Diagnoseverfahren für Asthma bei Kleinkindern ist unklar

Laut Studien kann kein Test die Erkrankung im Vorschulalter sicher feststellen

 

IQWiGBerlin (4. August 2009) - Wie zuverlässig Asthma bronchiale bei Kindern im Alter von 2 bis 5 Jahren diagnostiziert werden kann und welchen Nutzen Testergebnisse für diese Patientinnen und Patienten haben könnten, hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) untersucht. Am 4. August 2009 stellten die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler ihren Abschlussbericht der Öffentlichkeit vor. Demnach weisen die verfügbaren Studien kein Diagnoseverfahren als besonders geeignet aus. Unklar bleibt auch, ob die Patientinnen und Patienten aufgrund der Testergebnisse anschließend so behandelt werden können, dass sie davon profitieren.

Krebs bei Kindern – Risiken und Chancen heute

Stiftung Kindergesundheit informiert über ein seltenes, schweres, aber erfolgreich behandelbares Gesundheitsrisiko des Kindesalters

München (3. August 2009) - Beim Thema Krebs gibt es zwei weit verbreitete Annahmen. Die erste lautet: Krebs bedroht vor allem ältere Menschen. Und die zweite: Krebs ist unheilbar. Beide Annahmen sind falsch, betont die in München beheimatete Stiftung Kindergesundheit. Die Wahrheit ist: Schon Kinder können an Krebs erkranken und das passiert im Kleinkindesalter sogar häufiger als im späteren Kindesalter. Doch zum Glück kann von „unheilbar“ gerade bei Kindern schon lange nicht mehr die Rede sein. Die bei ihnen vorherrschenden Krebsarten sind heute nämlich besonders gut behandelbar.

Wirksamkeit von Neurofeedback bei ADHS nachgewiesen

 

Tübingen (16. Juli 2009) - Das Institut für Medizinische Psychologie der Universität Tübingen hat gemeinsam mit Wissenschaftlern der Universität Nijmegen nachgewiesen, dass Neurofeedback eine evidenz-basierte und somit wirksame Behandlungsmöglichkeit für Kinder mit einer Aufmerksamkeitsdefizits-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) ist. In einer Studie der niederländischen Forschungseinrichtung "Brainclinics", die in der aktuellen Ausgabe der Fachzeitschrift "EEG and Clinical Neuroscience" erschienen ist, haben die Forscher eine Meta-Analyse aller 15 bisher veröffentlichten Studien zum Neurofeedback bei ADHS durchgeführt. Damit konnten sie zeigen, dass Neurofeedback große und klinisch signifikante Effekte auf die Kernsymptome Impulsivität und Unaufmerksamkeit hat. Im Hinblick auf das Kernsymptom Hyperaktivität konnten mittlere Effekte nachgewiesen werden. ADHS ist die am weitesten verbreitete psychische Störung des Kindes- und Jugendalters und bleibt bei einem Teil der Betroffenen auch im Erwachsenenalter erhalten.

Ferienzeit – für bettnässende Kinder oft schwierig

 

Initiative Trockene Nacht - Guter TagFrankfurt am Main (23. Juni 2009) - Während sich die meisten Kinder auf die Ferien freuen, gibt es Kinder, für die Ferienlager und Pensionsbet­ten ein Greuel sind. Bettnässende Kinder schlafen nicht gern außer Haus und haben auch selten Übernach­tungsbesuch.Für mehr als 640.000 Kinder in Deutschland ist die Tatsache, dass sie Bettnässer sind, ein verzweifelt gehü­tetes Geheimnis. Die meisten dieser Kinder glauben, sie seien weit und breit allein mit ihrem peinlichen Pro­blem. Und es betrifft nicht nur die Jüngeren. Etwa jedes achte Kind, das eingeschult wird, nässt nachts noch regelmäßig das Bett ein. Betroffen sind doppelt so viele Jungen wie Mädchen, und etwa 70 % der Kinder ha­ben einen nahen Verwandten, der ebenfalls Bettnässer war.

Wenn der Zelle die nötige Energie fehlt

Gendefekt löst schwere kindliche Gehirnerkrankung aus

 

München (22. Juni 2009) - Eine besonders schwer verlaufende Variante der kindlichen Leukenzephalopathie wird durch einen genetischen Defekt der Mitochondrien verursacht. Das hat ein Team um Professor Massimo Zeviani vom Istituto Nazionale Neurologico in Mailand gezeigt, dem auch Ärzte und Wissenschaftler der LMU und des Helmholtz Zentrum München angehören.

Wie in der Juni-Ausgabe des Fachmagazins "Nature Genetics" berichtet, wird diese mitochondriale Form der Leukenzephalopathie durch einen Defekt in einem Gen ausgelöst, das die Bauanleitung für ein bislang unbekanntes Protein enthält. Die Funktion dieses Moleküls: Es ist für den Zusammenbau und die Funktion der verschiedenen Untereinheiten des Enzyms Succinat-Dehydrogenase, kurz SDH, verantwortlich. Die SDH selbst ist maßgeblich an der Energieerzeugung in den Zellen höherer Organismen zuständig. (Nature Genetics, Juni-Ausgabe)