Arzt-Patienten-Gespräch. Photo: Deutsche Parkinson VereinigungDiagnose Morbus Parkinson

„Ich konnte meine Kaffeetasse nicht mehr halten“

 

Wie Betroffene ihre Krankheit und die Therapie erleben

 

Bonn (21. September 2013) - Es begann mit einem Zittern in der rechten Hand, das mit der Zeit immer schlimmer wurde. Doch Timo Lehmann vermochte es weitgehend zu ignorieren. Erst ein Freund öffnete ihm die Augen: „Merkst Du nicht, wie sehr Du zitterst? Du kannst doch kaum eine Kaffeetasse halten. Gehe endlich zum Arzt!“ Der Appell war so eindringlich, dass der 37-jährige gelernte Zerspannungstechniker tatsächlich seinen Hausarzt aufsuchte. Der überwies ihn an einen Neurologen. Der wiederum schickte ihn zu einem sogenannten DaTSCAN, einer speziellen Szintigraphie des Gehirns. Die Diagnose war eindeutig: Morbus Parkinson.

 

Peter Witte (heute 72) war 50 Jahre alt, als er bei bestimmten Bewegungen Schmerzen in der linken Körperseite verspürte: „Meine Familie schickte mich zum Orthopäden. Ich hatte Glück, dass der nicht erst verschiedene Behandlungen an mir ausprobierte, sondern mich sogleich zu einem Neurologen überwies.“ Dort musste sich Peter Witte einigen Tests unterziehen: Zahnrad-, Schraub- und Drehbewegungen der Hände sowie einem Riechtest. „Die Ergebnisse waren positiv. Das heißt für mich dann doch sehr negativ: Diagnose Parkinson“, erinnert sich der heutige Rentner. Peter Witte stellte sich seinem Schicksal. Er gründete eine örtliche Selbsthilfegruppe, stellte Kontakte zu Medizinern und Kliniken her. Die Krankheit schritt weiter fort. Das Laufen fiel ihm schwerer, die Medikamentendosis wurde erhöht. Heute bekommt er L-Dopa kontinuierlich mittels einer Pumpe infundiert. Das L-Dopa wird dabei über eine Sonde durch die Bauchdecke und den Magen in den Dünndarm abgegeben. Der Effekt: Es geht ihm viel besser.

 

13 Jahre wurde Sybille Genersch nach ihrer Parkinson-Diagnose mit Medikamenten behandelt – bis sich ihre Ärzte dazu entschlossen, sie mit der tiefen Hirnstimulation zu therapieren. Für die heute 54-jährige Kommunikationsfachfrau ein Meilenstein in ihrer Krankheitsgeschichte: Die elektrische Stimulation des betroffenen Hirnbereichs führte dazu, dass die Patientin ihre Bewegungen heute viel besser unter Kontrolle hat, ihren Beruf wieder ausübt und ein selbstbestimmtes Leben führt.

 

Anders als diese drei Patientenbeispiele nehmen viele Betroffene ihre Beschwerden lange nicht ernst und gehen erst zum Arzt, wenn die Symptome die Lebensqualität fast geraubt haben.

 

„Wären Sie früher gekommen, dann hätten wir Ihnen eher helfen können.“ Was manche Fachärzte gegenüber Parkinson-Patienten und deren Angehörigen äußern, fasst ein entscheidendes Problem zusammen. „Parkinson wird von den Patienten und ihrem Umfeld oft erst spät als Krankheit wahrgenommen. Der Grund: Manche Früh-Symptome sind nicht bekannt oder werden falsch aufgefasst“, weiß Professor Dr. Ulrich Wüllner, Leiter der Abteilung Bewegungsstörungen und Schlafmedizin der Klinik und Poliklinik für Neurologie im Universitätsklinikum Bonn. Achtsamkeit sei gefragt – und zwar von Partnern, Eheleuten, Familie und Freunden.

 

 

Vielzahl von Hinweisen auf eine mögliche Erkrankung

 

„Tatsächlich können dem für die Erkrankung typischen Zittern von Händen oder Beinen, dem sogenannten Tremor, und der Bewegungsverlangsamung, bekannt als Akinese, andere Symptome vorgelagert sein. Ein großes Feingefühl beim Umgang mit dem eigenen Körper, aber auch bei der Beobachtung von Angehörigen oder Freunden, ist wichtig“, so der Experte.

 

 

Symptome bei denen ärztlicher Rat sinnvoll ist

 

Die Diagnose der Parkinson-Krankheit orientiert sich an den typischen Beschwerden. Dies ist manchmal nicht einfach, da die vermeintlich „typischen“ Parkinson-Symptome auch auf andere Erkrankungen hindeuten können.

Wenn sich die folgenden Probleme gehäuft zeigen, ist aber genaues Hinschauen gefragt und ein Arzt sollte hinzugezogen werden.

 

  • Akinese (Bewegungsverlangsamung),
  • Ruhetremor (Zittern),
  • Rigor (Muskelsteifigkeit, Erhöhung der Muskelspannung),
  • Probleme mit dem Gleichgewicht,
  • Schwierigkeiten, speziell morgens „in die Gänge zu kommen“,
  • Schlafprobleme und Müdigkeit,
  • Gedrückte, niedergeschlagene Stimmung,
  • Angst,
  • vermehrtes Schwitzen,
  • Geruchsstörungen,
  • Gedächtnisstörungen,
  • Blasenentleerungsstörungen (zum Teil mit Inkontinenz).

 

 

Meist kann nur der Facharzt eine korrekte Diagnose stellen

 

Selbst wenn sich der Eindruck verdichtet, das es sich um eine Parkinson-Erkrankung handeln könnte: Erst der Besuch beim Facharzt, einem Neurologen, kann Sicherheit geben. Eine voreilige, ausgiebige Diskussion der möglichen, bevorstehenden Probleme – bevor eine ärztliche Meinung vorliegt – erzeugt nur Unsicherheit, Angst und Panik.

 

 

Ursache: Der Verlust des Botenstoffs Dopamin

 

Parkinson ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der die Nervenzellen aus bisher ungeklärten Gründen fortschreitend absterben. In manchen Fällen wird die Krankheit vererbt, doch die eigentliche Ursache ist noch immer unbekannt. Nervenzellen leiten mit Hilfe von Botenstoffen Signale weiter. Bei Morbus Parkinson sterben zunehmend jene Nervenzellen im Gehirn ab, die für die Produktion des wichtigen Botenstoffs Dopamin zuständig sind. Die betroffenen Nervenzellen befinden sich in der Region des Gehirns, die hauptsächlich für die Koordination und Feinabstimmung von Bewegungen zuständig ist. Das Absterben der Dopamin-haltigen Nervenzellen führt zu einem Ungleichgewicht der Botenstoffe, was als Ursache für die typischen Symptome des Morbus Parkinson gilt: Zittern, Muskelsteifheit und Bewegungsverlangsamung.

 

„Ist die Medizin lange Zeit davon ausgegangen, dass ausschließlich die Nervenzellen im Gehirn betroffen sind, ist heute bekannt, dass auch das periphere Nervensystem geschädigt wird und zwar insbesondere das vegetative (autonome) Nervensystem. Dies kann zu Störungen des Magen-Darmtrakts, der Harnblasenfunktion oder der Blutdruckregulation führen.“, erklärt Privatdozent Dr. Niels Allert, Oberarzt am Neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe in Bonn.

 

 

Moderne Parkinsontherapie steht für mehr Lebensqualität

 

Ist Parkinson auch bislang nicht heilbar, so haben sich die Behandlungsmöglichkeiten der Symptome in den letzten Jahren wesentlich verbessert. Dies gilt nicht nur für die medikamentöse Therapie, sondern auch für physikalische und psychologische Behandlungen.

 

Prof. Wüllner: „Es ist grundsätzlich ratsam, Morbus Parkinson frühzeitig durch Medikamente zu behandeln. Wie die medikamentöse Behandlung der Parkinson-Krankheit im Einzelnen aussieht, hängt unter anderem von Ihrem Alter und von eventuellen Begleitstörungen ab. In der Regel wird eine Kombination mehrerer Medikamente sinnvoll bzw. erforderlich sein. Hierzu gehören u.a. L-Dopa, Dopamin-Agonisten und/oder COMT-Hemmer, MAO-B-Hemmer, Amantadin, ggf. aber auch Medikamente um die Blasenfunktion zu verbessern oder die Stimmung aufzuhellen.“

 

“Bei fortgeschrittener Erkrankung oder unzureichender Medikamenten-wirkung kommen sogar operative Therapieoptionen in Frage, allen voran das Verfahren der Tiefen Hirnstimulation. „Auch Operationen können die Erkrankung jedoch weder heilen, noch am Fortschreiten hindern. Ziel einer Operation ist eine verbesserte Symptomkontrolle, z.B. bei starkem Tremor oder Wirkungsschwankungen unter Medikamenten.“, erklärt Privatdozent Dr. Niels Allert.

 

So wie Peter Witte seiner Familie dankbar ist, weiß Timo Lehmann es heute sehr zu schätzen, dass sein Freund ihm den entscheidenden Schubs gegeben hatte. Der Familienvater durchlebte zwar eine harte Zeit der Therapie. Aber dank der Medikamente hat sich seine Lebenserwartung deutlich gesteigert – und seine Einstellung zum Leben deutlich verbessert.

 

 

Patientin Sybille Genersch

 

54 Jahre, verheiratet, ein Sohn, Kommunikationsfachfrau

 

Bei Sybille Genersch traten erste Symptome 1998 auf. Plötzlich und zeitgleich mit einem persönlichen Schicksalsschlag. Die damals 39-Jährige erinnert sich: „Die Symptome waren diffus, zeigten sich aber auch damals schon in Form von massiven Gehproblemen.

 

Es dauerte zwei Jahre, bis die Diagnose Parkinson feststand. Voraus ging eine Odyssee von Arzt zu Arzt, von Krankengymnast zu Krankengymnast.

 

Elf Jahre wurde die Ehefrau und Mutter eines Sohnes medikamentös behandelt, wobei die Menge der Tabletten und die Stärke stetig angepasst werden musste. Im September 2011 kam es zu einer Situation, bei der sich dann herausstellte, dass keine Medikamente weiterhelfen würden. Daraufhin nahm sie die nächste Terminmöglichkeit im November 2011 wahr und unterzog sich der Tiefen Hirnstimulation, oder auch Deep Brain Stimulation (DBS). Bei der Tiefen Hirnstimulation werden Elektroden in die betroffenen Gehirnbereiche bei Bewusstsein unter örtlicher Betäubung eingepflanzt. Die Elektroden werden in einer zweiten Operation mit einem Steuergerät verbunden, das unter dem Schlüsselbein implantiert und in das alle Kabelverbindungen unter der Haut hineinlaufen. Das Steuergerät wird anschließend über Funk mit Hilfe einer Fernbedienung aktiviert und stimuliert die Gehirnareale entsprechend. Die Einstellung muss je nach Wirkung immer wieder justiert werden, im ersten Jahr häufiger, danach je nach Bedarf bzw. im Regelfall zweimal im Jahr. Sybille Genersch: „Dass die DBS für mich der Therapiemeilenstein ist, mache ich daran fest, was sich geändert hat und auch in welchem Umfang. Die Überbeweglichkeit hat sich stark zum Positiven geändert, das heißt ich bin fast gar nicht mehr überbeweglich außer bei emotionaler Anspannung. Jeder, der sich für die DBS entscheidet, muss sich aber vor Augen führen, dass diese OP, die bei Bewusstsein vorgenommen wird, nur eine weitere Therapieform ist, die ebenfalls keine Heilung bringt und bringen wird. Die Medikamente mussten relativ zeitnah nach der OP wieder eingenommen werden und sind momentan von der Dosierung her auch fast schon bei der Dosierung wie vor der OP.“

 

Die Kommunikationsfachfrau, die seit Februar 2012 wieder voll in ihrem Beruf arbeitet, führt nach eigenen Angaben ihr Leben als Patientin selbstbestimmt. Die Frage nach ihrer Lebensqualität beantwortet Sybille Genersch so: „Ich denke, dies ist eine Frage der Betrachtung, ob ein Wasserglas halb voll oder eher halb leer ist. Fest steht, dass ich sowohl vor und nach der DBS keine starken nicht-motorischen Symptome, wie zum Beispiel Depression, hatte und habe. An Schlafstörungen leide ich weiterhin. Es mag sicher für viele Menschen merkwürdig klingen, doch kann ich sagen, dass die Erkrankung für mich auch sehr viel Positives gebracht hat. Meine Kreativität hat enorm zugenommen. Ich habe so viele Dinge in der Zeit seit der Erkrankung gemacht, dass ich über mich selbst zum Teil erstaunt bin. Zu Anfang bin ich viel gereist, 2002 bis 2004 habe ich eine weitere universitäre Ausbildung in Betriebswirtschaft gemacht, nur um mir zu beweisen, dass ich auch mit dieser Erkrankung noch denken kann. Und dies nebenbei zu einem vollen Arbeitstag, also jobbegleitend. Seit 2006 renoviere ich mein Haus und mache noch viele andere Dinge.“

 

Eine Prognose für den weiteren Krankheitsverlauf gibt es nicht. „Parkinson ist sehr individuell“, sagt sie. Die heute 54-Jährige hat sich keiner Selbsthilfegruppe angeschlossen, ist aber Mitglied der Deutschen Parkinson-Vereinigung.

 

 

Patient Timo Lehmann 37 Jahre, Frührentner, geschieden, zwei Kinder

 

Bei Timo Lehmann begann es mit einem Zittern der rechten Hand, das mit der Zeit immer stärker wurde. Er selbst hatte es kaum wahrgenommen. Erst ein Freund öffnete ihm die Augen: „Merkst du denn nicht wie du zitterst? Du kannst doch noch kaum eine Kaffeetasse halten, gehe doch endlich mal zu einem Arzt.“

 

Der Neurologe schickte ihn zu einem sogenannten DaTSCAN, einer speziellen Szintigraphie des Gehirns. Die Diagnose war eindeutig: Morbus Parkinson.

 

„Mein Leben veränderte sich total“, erinnert sich der heute 37-Jährige. „Nichts war wie es früher einmal war. Mein Körper fing an mir nicht mehr zu gehorchen. Ich nenne es immer ‚eine glatte Befehlsverweigerung‘! Die rechte Hand fing an zu zittern, der Arm hing nur noch steif und schwer herunter und schwang beim Gehen nicht mehr mit. Auf die Reflexe war überhaupt kein Verlass mehr. Und meine Bewegungsabläufe musste ich alle neu erlernen.“

 

Nach der Diagnose kam der Familienvater, der beruflich als Zerspannungstechniker arbeitete, recht schnell in eine spezielle Parkinson-Klinik, um dort medikamentös eingestellt zu werden.

 

Timo Lehmann erinnert sich an die schwerste Zeit: „Am Anfang der Diagnose war meine Lebensqualität gleich Null. Ich kam einfach nicht damit klar, krank zu sein. Ich war sogar soweit, dass ich mir das Leben nehmen wollte. Heute bin ich sehr froh, dass es mit dem Selbstmordversuch nicht funktioniert hat.“

 

Es dauerte eine ganze Weile bis die Ärzte das richtige Mittel fanden, auf das sein Körper ansprach. Heute sagt der Vater zweier Kinder, der aufgrund seiner Parkinson-Erkrankung mittlerweile Frührentner ist: „Ich fühle mich sehr wohl und habe die Krankheit ganz gut im Griff. Ich muss zwar viele Tabletten nehmen, doch steht mir auch ein sogenannter Apo-Go-Pen zur Verfügung, den ich wie eine Insulin-Spritze verwenden kann. Wenn ich mal in eine sogenannte Off-Phase komme, kann ich mir mit dem Pen sehr gut helfen. Die Wirkung ist schneller als bei einer Tablette.“

 

Und dennoch ist der Alltag für Timo Lehmann immer wieder eine Herausforderung: „Mitunter ist die Krankheit doch eine sehr große Belastung. Ich muss immer an ihr und mit ihr arbeiten. Arztbesuche, Krankengymnastik, Logopädie, Psychotherapie – all das sind Termine, die ich als Parkinson-Kranker wahrnehmen muss.“

 

Der 37-Jährige stellt auch noch fest, dass auch sein familiäres Umfeld sich immer wieder schwer mit seiner Krankheit tut. „Wenn ich mal wieder nicht richtig gehen kann und einen Rollator brauche, merke ich zum Beispiel, wie sehr meinen Eltern das weh tut.“ Möchte Timo Lehmann mit seinen Kindern (12 und 5 Jahre) über seine Krankheit sprechen, blocken sie ab.

 

Seine größte Angst ist, irgendwann einmal im Rollstuhl zu sitzen. Doch hängen lassen will er sich nicht: „Aber soll ich deswegen mein Leben aufgeben? Dann mache ich mir mein Leben lieber so schön wie es nur irgendwie geht!“

Timo Lehmann hat sich der Selbsthilfegruppe JuPa Rheinland-Pfalz angeschlossen und ist auch Mitglied der Deutschen Parkinson-Vereinigung.

 

 

Patient Peter Witte 72 Jahre, Rentner, verheiratet

 

Peter Witte war gerade 50 Jahre alt, als er vor 22 Jahren Schwierigkeiten bei bestimmten Bewegungen verspürte. Das Laufen bereitete ihm Schmerzen, speziell auf der linken Körperseite.

 

Seine Familie und Freunde schickten ihn zu einem Orthopäden. Der wiederum überwies ihn sofort zu einem Neurologen. Dessen Verdacht, der 50-Jährige könnte an Parkinson leiden, bestätigte sich nachdem Peter Witte bestimmte Tests absolvieren musste: Zahnrad-, Schraub- und Drehbewegungen der Hände sowie ein Riechtest. Bei einer Computertomografie wurde zudem in der rechten Kopfhälfte eine Zyste festgestellt.

 

Peter Witte: „Die Behandlung von Parkinson beruhte auf der Gabe von Tabletten – Dopaminpräparate und Agonisten. Doch die Medikamente zeigten keine Wirkung. Ihre Dosis wurde erhöht, mit der Hoffnung auf Besserung.“

 

Da er in seiner Heimatstadt eine Parkinson-Selbsthilfegruppe aufbaute, informierte er sich durch viele Kontakte zu Medizinern und speziellen Kliniken über seine Krankheit – über Wirkung und Anwendung, Nebenwirkungen sowie Verträglichkeit der Medikamente.

 

Im Laufe der Zeit wurden Peter Wittes Schwierigkeiten im täglichen Leben immer größer. Beim Gehen wurde er immer unsicherer – bis zur Fallneigung. Die Ärzte erhöhten die Tablettendosis und probierten andere Medikamentenkombinationen aus. Sein Neurologe überwies ihn schließlich in eine Parkinson-Fachklinik. Dort wurde seine Medikation neu eingestellt. Bestandteil der klinischen Behandlung war zudem eine Bewegungstherapie, damit die Muskulatur nicht verhärtet.

 

Peter Witte engagierte sich immer stärker in seiner Selbsthilfegruppe: „Ich habe dafür gesorgt, dass wir Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Nordic Walking und Tanzen anbieten können. Denn ich stellte selber fest, dass die regelmäßige und gezielte Bewegung meine Beschwerden lindern.“

 

Dramatisch wurde es nach einigen Jahren. „Ich musste feststellen, dass die Tabletten keine Verbesserung mehr brachten. Im Gegenteil, ich bekam zunehmend psychische Probleme bis hin zu Halluzinationen.“

 

Seine behandelnden Ärzte empfahlen ihm die L-Dopa-Infusion. „Das Handling mit der Pumpe bedarf schon einiger Übung und der tägliche Umgang muss schon geübt werden. Auch fühle ich mich in meinem Tagesablauf und Bewegung eingeschränkt. Aber wenn ich jetzt die Vorteile betrachte, es ist vieles besser geworden“, resümiert Peter Witte.

 

 

Prominente Parkinson-Patienten

 

Von Theodor Roosevelt über Leonid Breschnew bis Papst Johannes Paul II., von Schauspieler Ottfried Fischer bis TV-Moderator Peter Stützer – die Liste bekannter Parkinson-Patienten ist lang. Viele, wie etwa Salvador Dali oder Prinz Claus der Niederlande zogen sich aufgrund ihrer Erkrankung mehr und mehr aus dem öffentlichen Leben zurück. Andere Prominente wie der US-Schauspieler Michael J. Fox („Zurück in die Zukunft“, „Chaos City“), der bereits als junger Mensch erkrankte, oder die Boxlegende Muhammad Ali, nutzen dagegen ihre Popularität, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen.

 

Bei Michael J. Fox machte sich die Parkinson-Krankheit bereits im Alter von 30 Jahren mit einem leichten Zucken der linken Hand bemerkbar; sieben Jahre danach ging der Hollywoodstar mit seiner Diagnose an die Öffentlichkeit. Trotz seiner Erkrankung führt Fox ein aktives Leben, ist als Autor und Produzent tätig und unterstützt mit seiner im Jahre 2000 gegründeten Stiftung „Michael J. Fox Foundation for Parkinson Research“ die Erforschung der Erkrankung und die Entwicklung neuer Therapien.

 

 

Morbus Parkinson – die Geschichte einer Krankheit

 

In Deutschland leiden immer mehr Menschen an Parkinson: Nach Schätzungen sind hierzulande rund 250.000 Menschen von der häufig auch als Schüttellähmung bezeichneten Krankheit betroffen, von denen der Großteil älter als 55 Jahre ist. Vor dem 40. Lebensjahr erkranken hingegen nur fünf bis zehn Prozent der Betroffenen. 13.000 Neuerkrankungen werden pro Jahr in Deutschland registriert.

 

Morbus Parkinson ist eine langsam fortschreitende neurologische Erkrankung, die vor allem bestimmte Teile des Gehirns betrifft. Diese Hirnbereiche weisen einen Mangel an dem Botenstoff Dopamin auf, da Dopamin-haltige Nervenzellen aus bisher noch ungeklärten Gründen nach und nach absterben. Hirnbereiche mit Dopamin-haltigen Nervenzellen kontrollieren willkürliche und unwillkürliche Bewegungen. Bewegungsstörungen gehören daher zu den typischen Hauptsymptomen der Parkinson-Erkrankung.

 

Erst seit kurzem weiß man, dass bei Morbus Parkinson außer dem Gehirn auch andere Teile des Nervensystems von der Krankheit betroffen sind. Die krankheitsbedingten Veränderungen im Nervensystem des Magen-Darm-Trakts lassen sich sogar erheblich früher nachweisen als im Gehirn. Somit können viele weitere Symptome erklärt werden, wie Verdauungsstörungen oder Riechstörungen, die lange Zeit vor den Bewegungsstörungen auftreten.

 

Obwohl eine Heilung nicht möglich ist, gehört Morbus Parkinson heute zu den sehr gut behandelbaren neurologischen Erkrankungen. Mit der Entdeckung von neuen Medikamenten, wie zum Beispiel den Dopamin-Agonisten, sind in den letzten Jahren bahnbrechende Fortschritte erzielt worden. Die Symptome der Erkrankung können bei den meisten Patienten wirksam behandelt werden, so dass ein aktives und selbstbestimmtes Leben weiterhin möglich ist. Morbus Parkinson hat in der Regel keinen Einfluss auf die Lebenserwartung.

 

Namensgeber der Parkinson-Krankheit ist der Londoner Arzt und Apotheker James Parkinson, der von 1755 bis 1824 lebte. Er veröffentlichte als erster im Jahre 1817 eine Abhandlung über diese Krankheit: „Essay on the Shaking Palsy“, zu Deutsch: „Abhandlung über die Schüttellähmung“.

 

Mit scharfer Beobachtungsgabe beschrieb er die wichtigsten Symptome der später nach ihm benannten Krankheit. Der berühmte französische Nervenarzt Professor Jean Marie Charcot war 1884 der erste, der den Namen Morbus Parkinson, also Parkinson-Krankheit, benutzte. Auch in den Aufzeichnungen von Brissaud finden wir im Jahre 1895 den französischen Begriff für die Parkinson-Krankheit „Maladie de Parkinson“.

 

 

Ob die Parkinson-Krankheit schon vor James Parkinson bekannt war, ist nicht mit Sicherheit zu sagen. Bilder und Aufzeichnungen zum Beispiel von Erasistratos (3. Jahrhundert vor Christus), Galen von Pergamon (129 bis 199 nach Christus) und von dem berühmten Arzt Paracelsus (1493 bis 1541) lassen dies vermuten. Beschreibungen aller drei typischen Krankheitssymptome sind aus der Zeit vor James Parkinson jedoch nicht vorhanden.

 

James Parkinson beobachtete und beschrieb zwei der typischen so genannten Kardinalsymptome, nämlich das Zittern (Tremor) und die Bewegungsarmut (Akinese). Er vermutete, dass diese Symptome auf eine gemeinsame Ursache im Gehirn der Betroffenen zurückzuführen seien.

 

Das dritte wichtige Kardinalsymptom der Parkinson-Krankheit wurde erst etwas später, etwa 1867, von dem französischen Neurologen Jean M. Charot identifiziert. Er beschrieb die Muskelstarre, auch Rigor genannt, und erkannte damals schon, dass sich hinter dem Rigor keine echte Lähmung verbirgt, sondern es sich vielmehr um eine Steifigkeit handelt. Allerdings brachte er den Rigor nicht mit den anderen beiden Parkinson-Symptomen Tremor und Akinese in Zusammenhang, sondern ordnete ihn zunächst den Neurosen zu.

 

In das Bewusstsein einer breiten Öffentlichkeit rückte die Parkinson`sche Krankheit in den Jahren zwischen 1917 und 1927 durch eine weltweite Grippe-Epidemie, die nach ihrem Ursprungsland „Spanische Grippe“ genannt wurde. Durch das Virus kam es meistens zu schweren Lungenentzündungen, gelegentlich mit Beteiligung des Gehirns und der Gehirnhäute. Eine Vielzahl der betroffenen Patienten mit zusätzlicher Hirnbeteiligung entwickelte als Spätfolge ein Parkinson-Syndrom, das sogenannte postenzephalitische Parkinson-Syndrom. Die deutschen Gesundheitsbehörden gaben im Jahr 1937 im damaligen Reichsgebiet 36.000 Parkinson Kranke auf Grund dieser Virusinfektion an. Dr. Walter Völler richtete damals für die Betroffenen eine erste Spezialklinik ein, die heutige Paracelsus-Elena-Klinik in Kassel.

 

Postenzephalitische Parkinson-Fälle gibt es heute praktisch nicht mehr. Seit der Spanischen Grippe ist kein Virus mehr bekannt geworden, das auf eine ähnliche Weise das Gehirn und die Hirnhäute in Mitleidenschaft gezogen und derartige Spätfolgen verursacht hätte. Heute haben wir es vorwiegend mit dem idiopathischen Parkinson-Syndrom zu tun, das heißt, dass sich die charakteristischen Symptome ohne Vorerkrankung entwickeln.

 

 

Moderne Parkinson-Therapien stehen für mehr Lebensqualität

 

Die Diagnose „Parkinson“ geht bei vielen Patienten und deren Angehörigen mit dem Gefühl von Hilflosigkeit und Zukunftsangst einher. Dabei kann das Leben mit Parkinson bei moderner Therapie sehr lange lebenswert verlaufen.

 

 

Medikamentöse Therapien

 

In der medikamentösen Parkinson-Therapie kommt eine Reihe von Wirkstoffen zum Einsatz. Sie zielen darauf ab, den Verlust des Botenstoffs Dopamin im Gehirn auszugleichen bzw. das Gleichgewicht zwischen den Botenstoffen Dopamin, Acetylcholin und Glutamat wieder zu verbessern. Es gibt verschiedene Darreichungen, angefangen von schluck- und kaubaren Tabletten, die teilweise kurz-, teilweise auch langwirksam sind. Beim Auftreten von Wirkschwankungen können Pflaster, die den Wirkstoff gleichmäßig über die Haut abgeben, dazu beitragen, die Wirkspiegel wieder zu glätten.

 

Die Therapie mit L-Dopa, auch Levodopa genannt, war Anfang der 60er-Jahre ein wesentlicher Durchbruch in der Parkinson-Therapie und stellt auch heute noch das wirkungsvollste Medikament dar. L-Dopa passiert im Gegensatz zu Dopamin die Blut-Hirn-Schranke und wird im Gehirn rasch zu Dopamin umgebaut. Damit möglichst wenig L-Dopa bereits vor Erreichen des Gehirns abgebaut wird, wird L-Dopa immer in Kombination mit einem sogenannten Decarboxylasehemmer (Benserazid oder Carbidopa) eingenommen. L-Dopa wird häufig bei älteren Patienten im Frühstadium zunächst als Einzeltherapie und bei Patienten im fortgeschrittenen Stadium in Kombination mit weiteren Parkinson-Medikamenten verabreicht. Um schwankenden Wirkspiegeln bei fortgeschrittenen Stadien entgegen zu wirken, gibt es auch die Möglichkeit einer Dopamin-Pumpe, die kontinuierlich, über eine Sonde im Dünndarm, den Wirkstoff abgibt.

 

 

Eine zweite Medikamentengruppe sind die Dopaminagonisten. Sie verstärken die Wirkung des vorhandenen Dopamins. Neuere Dopaminagonisten gewährleisten gleichmäßige Wirkstoffspiegel und müssen zum Teil nur noch einmal am Tag eingenommen werden. Oder sie geben ihren Wirkstoff über ein Pflaster ab, das täglich gewechselt werden muss.

 

Darüber hinaus gibt es noch weitere Medikamenten-Gruppen, die Wirkungsschwankungen von Dopamin verringern (COMT-Hemmer) oder seinen Abbau bremsen (MAO-B-Hemmer). Anticholinergika können effektiv das Zittern verringern. Amantadin soll die Dopaminausschüttung erhöhen und die Beweglichkeit verbessern. Die verschiedenen Wirkstoffgruppen können auch untereinander kombiniert werden. Die medikamentöse Einstellung ist anspruchsvoll, weil die Symptome und Medikamentennebenwirkungen sehr unterschiedlich ausgeprägt sein können, ebenso wie das Ansprechen auf die Medikamente.

 

 

Tiefe Hirnstimulation

 

Bei der Tiefen Hirnstimulation (THS) werden Stimulationselektroden millimetergenau in die betroffenen Hirnbereiche zunächst unter einer Kurznarkose und dann unter örtlicher Betäubung eingepflanzt. Die Elektroden werden mit einem Steuergerät verbunden, das unter dem Schlüsselbein implantiert wird. Alle Kabelverbindungen verlaufen unter der Haut. Das Steuergerät wird anschließend über Funk mit Hilfe einer Fernbedienung so eingestellt, dass die Wirkung ausreichen kann, um die Beschwerden zu lindern. Vergleichbar mit einem Herzschrittmacher gibt dieser „Hirnschrittmacher“ kleine elektrische Impulse an das Gehirn ab. Die Stimulation erfolgt meist in einem Bereich des Gehirns, im Nucleus subthalamicus, kurz STN. Die elektrischen Impulse sollen den STN ausschalten, weil seine Überaktivität vermutlich eine Rolle bei den Krankheitsmechanismen spielt. Seltener erfolgt die Stimulation auch an anderen Stellen im Gehirn.

 

Durch die Tiefen Hirnstimulation wird das Hirngewebe in der Regel nicht geschädigt oder zerstört, so dass der Eingriff prinzipiell auch wieder rückgängig gemacht werden kann.

 

Die Tiefen Hirnstimulation setzt einen operativen Eingriff im Gehirn voraus. Zudem ist nach einigen Jahren ein Batteriewechsel notwendig. Die Therapie verfolgt das Ziel, die Bewegungsstörungen zu bessern und die Wirkungsschwankungen zu mindern. So lässt sich bei der STN-Stimulation die medikamentöse Therapie oft reduzieren und vereinfachen. Völlig auf sie verzichten kann man jedoch meist nicht.

 

 

Die Deutsche Parkinson Vereinigung – seit mehr als 30 Jahren an der Seite der Betroffenen

 

Die Deutsche Parkinson Vereinigung Bundesverband e.V. (dPV) ist eine Selbsthilfe-Vereinigung, die 1981 von Menschen gegründet wurde, die selbst von der Parkinson`schen Krankheit betroffen waren. Heute zählt die Organisation rund 23.000 Mitglieder und rund 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen. Die dPV ist ein Zusammenschluss von Personen, die sich als Betroffene, Partner, Angehörige, Arbeitskollegen und Personen aus den Heilberufen mit Morbus Parkinson auseinandersetzen.

 

 

Ziele und Arbeit der dPV

 

Das Ziel der dPV ist, die Lebensumstände von Parkinson-Patienten und deren Partnern zu verbessern. Ein wesentliches Anliegen ist es, die Patienten mit Informationen zu versorgen und ihr Selbstbewusstsein so zu stärken, dass sie die therapeutischen Bemühungen der Ärzte in kritischer Partnerschaft anerkennen und befolgen. Aus der Erfahrung wissen die Verantwortlichen, wie groß die Gefahr ist, dass die Patienten sich nur noch aus der Krankheit heraus definieren – besonders dann, wenn die Beweglichkeit abnimmt. Die dPV unterstützt alle Aktivitäten, bei denen die kreativen Seiten der Patienten angesprochen werden. Die Arbeit der Vereinigung erstreckt sich auf die folgenden Bereiche:

 

 

  • Parkinson-Forschung
    Die dPV fördert vor allem patientennahe Projekte, bei denen die Aussicht besteht, dass die derzeit lebende Patientengeneration noch davon profitiert.

 

  • Erprobung von Arzneimitteln
    Die Stellung des Patienten in der Beziehung zwischen Arzt und Industrie muss verbessert werden. Seit Anfang 1998 arbeiten erstmals zwei dPV-Vertreter in verschiedenen Ethikkommissionen mit.

 

  • Öffentlichkeitsarbeit
    Die dPV möchte das Bild der Patienten in der Öffentlichkeit verbessern. Hierzu dienen in erster Linie Aktionen, die von einzelnen Regionalgruppen für die breite Öffentlichkeit veranstaltet werden. Seit 1997 gibt es den Parkinson-Tag als bundesweite Aktion. Er findet alle zwei Jahre (wenn möglich am 11. April) statt.

 

  • Psychologische Stärkung der Patienten
    Parkinson-Patienten haben es im Umgang mit Ärzten, Behörden und anderen Institutionen besonders schwer. Sie fürchten sich vor allem vor Stress-Situationen, in denen sich ihre Symptome deutlich verstärken können. Darauf kann man sie vorbereiten, indem solche Situationen mit Psychologen systematisch geübt werden. Hier helfen aber auch die geschulten Regionalleiter der dPV. (Textquelle: Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.)

 

 

Weitere Informationen

 

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.

Im Schönblick 6

78604 Rietheim-Weilheim

 

Telefon: (0 74 24) 49 09

 

www.parkinson-vereinigung.de

 


 

Quelle: Deutsche Parkinson Vereinigung e.V., 21.09.2013 (tB).