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Parkinson-Patientin lebt mit einem Schrittmacher im Gehirn

„Mir wurde ein zweites Leben geschenkt!“

 

Hamburg (14. April 2015) - Die unheilbare Nervenkrankheit zwingt Petra A. schon Anfang 40 in die Frührente. Es geht ihr immer schlechter, fast verhungert sie. Doch eine Operation – und die aufopfernde Pflege ihrer Eltern – holen sie zurück ins Leben.

Sie springt vom Stuhl auf, schnappt sich den Besen und fegt energisch die Küche. „Von einer Sekunde auf die andere war ich wieder ganz da in meinem Leben und hab‘ mich nur gewundert, dass ich schon 45 bin“, erinnert sich die heute 46-jährige Petra A. aus der Nähe von Oldenburg. Die fünf Jahre davor – wie ein schwarzes Loch, keine Erinnerung, kein Bewusstsein mehr. Sie ist gerade mal 33, arbeitet als Verwaltungsfachangestellte in der Gemeindeverwaltung. Wie aus heiterem Himmel kann sie nicht mehr richtig schreiben. Eine fast einjährige Odyssee von Arzt zu Arzt beginnt, eine qualvolle Zeit der Ungewissheit, der Ängste – und dutzender von Untersuchungen. Der Parkinson verschlechtert sich, das für ihn so typische „Zahnrad-Phänomen“ macht fließende Bewegungen für die sportlich-schlanke, junge Frau unmöglich. Erst in der Medizinischen Hochschule Hannover führt die diagnostische Spurensuche zum Erfolg: „Idiopathischer Parkinson“.


Bei dieser häufigsten Form der neurologischen Erkrankung sterben zunehmend Nervenzellen im Gehirn ab, die für die Produktion des wichtigen Botenstoffs Dopamin zuständig sind. Sie befinden sich in der Region des Gehirns, die hauptsächlich für die Koordination und Feinabstimmung von willkürlichen und unwillkürlichen Bewegungen zuständig ist. Deshalb kommt es auch zu so typischen Symptomen wie Zittern, Muskelsteifheit, Gangunsicherheit und Bewegungsverlangsamung. Rund 250.000 Deutsche leiden am auch als Schüttellähmung bekannten Morbus Parkinson, von denen der Großteil älter als 55 Jahre ist. Vor dem 40. Lebensjahr sind nur fünf bis zehn Prozent betroffen – wie Petra A.

 

 

Hätte sie keinen Hirnschrittmacher bekommen, wäre sie verhungert

 

„Mit einem täglichen Tabletten-Cocktail, der regelmäßig neu eingestellt wird, kann ich im Großen und Ganzen wieder am Leben teilnehmen. Nur mit dem Schreiben und der Koordination hapert es“ sagt die 1,72 Zentimeter große, attraktive Dunkelhaarige. 2009 dann der dramatische Wendepunkt, der Sog in die rasante Abwärtsspirale der tückischen Nervenkrankheit: Petra A., inzwischen Frührentnerin, kann sich nicht mehr richtig auf den Füßen halten. Wankend hangelt sie sich nur noch an Wänden entlang und fällt ständig hin. Blutergüsse und schlimmere Sturzverletzungen gehören von jetzt an zu ihrem Alltag. Genauso wie das unkontrollierte Um-sich-schlagen und das Zittern der Hände. 2012 hängt das Leben der Hobby-Radlerin am seidenen Faden. Sie isst nicht mehr, kann kaum noch schlucken, magert auf 40 Kilo ab. In einer buchstäblichen Nacht- und Nebelaktion fliegt sie ein Rettungshubschrauber in die Klinik für Neurologie an der Philipps Universität Marburg. Ihr behandelnder Arzt entschließt sich nach eingehender Diagnostik zur Tiefen Hirnstimulation (siehe Kasten Seite 2 und 3) und pflanzt ihr Elektroden in den Kopf. „Wäre der Eingriff nicht gewesen, wäre ich verhungert“ erzählt die zurückhaltende Frau mit ruhiger Stimme.

 

In der Klinik wird der Schrittmacher in ihrem Gehirn vier Wochen nachjustiert und punktgenau nach ihrem Parkinson getaktet. Es geht mit Petra A. wieder bergauf. Ihre Eltern rücken in ihrer Wohnung dichter zusammen und richten ihr ein Zimmer ein. Mit unendlich aufopfernd liebevoller Kraft füttern sie ihre Tochter wie ein kleines Kind, machen mit ihr Mini-Spaziergänge. Und ertragen geduldig ihre wesensveränderten Anfälle wie das Springen auf den Tisch. Die Parkinson-Kranke: „Ich war einfach nicht mehr bei mir, war nicht mehr ich selbst. Mein Verstand, auch mein Bewusstsein haben sich komplett abgeschaltet. Ich kann mich einfach an nichts mehr erinnern. Für mich eine Erlösung, für meine Eltern“ sie stockt, „ein furchtbares Martyrium. Ganz schlimm!“

 

 

Heute merkt man Petra A. den Parkinson kaum noch an

 

Obwohl es Petra A. körperlich von Tag zu Tag besser geht, liegt immer noch ein dichter Schleier über ihrer Erinnerung. So, als hätte sich ihre Seele gnädig zurückgezogen, versteckt vor der schmerzlichen Realität der unerbittlichen Krankheit. Und die Eltern pflegen und betreuen weiter. Ein halbes Jahr geht das so – plötzlich macht es „klick“. Als wäre im Kopf ein Schalter umgelegt worden, das Gehirn wieder angesprungen wie ein Automotor. Und heute, anderthalb Jahre später? „Ich fühle mich soweit wieder fit, habe nur noch leichte Koordinations- und Bewegungsstörungen, gegen die ich regelmäßig Krankengymnastik mache. Und den Schrittmacher – den merke ich überhaupt nicht. Ich vergesse ganz oft, dass der in meinem Kopf sitzt.“ Das einzige, was sie noch an ihre Krankheit erinnert, sind die 18 Tabletten, die sie jeden Tag zusätzlich einnehmen muss. Und das Aufladen des Akkus direkt unter der Haut ihres linken Schlüsselbeins. Alle zwei bis drei Tage macht sie das eine Stunde lang. Neun Jahre hält der Akku ungefähr, dann muss er über einen kleinen Hautschnitt ausgetauscht werden. Und verschlechtert sich ihr Parkinson, hat ihr Hirnschrittmacher noch einen ziemlichen Leistungspuffer, denn sein Taktgeber kann höher eingestellt werden.

 

Zweimal im Jahr fährt Petra A. zur Kontrolluntersuchung in die Marburger Fachklinik. Gerade ist sie wieder da gewesen. Alles perfekt, habe die Ärztin gesagt. Und: „So eine große Verbesserung der Parkinson-Erkrankung wie bei Ihnen haben wir hier in Marburg nur in den seltensten Fällen!“ Petra A. erzählt das voller Stolz und schaut optimistisch nach vorn. Sie möchte wieder durch die Weltgeschichte reisen wie früher. Ihr geliebtes Fahrrad fahren hat jetzt schon wieder Raum in ihrem Leben. Langsam kommt sie auch raus aus ihrem sozialen Schneckenhaus, traut sich was, trifft sich alle zwei Monate mit alten Freundinnen. Und ganz leise meldet sich wieder der Wunsch, einen verständnisvollen Partner zu treffen. Einen, der sie nicht nach zehn Jahren verlässt, wie der davor, weil sie „nicht mehr so war und alles konnte wie früher“. Bedürftigen hilft sie ehrenamtlich und bringt ihre Hilfsbereitschaft in der „Junge Parkinsonkranke“-Gruppe, Niedersachsen-Nord, ein. „Ich habe ein zweites Leben geschenkt bekommen. Das ist wirklich wie ein Wunder! Dafür bin ich jeden Tag dankbar. Ganz still und nachhaltig.“

 

 

Eine Krankheit – drei Therapiewege

 

  • Obwohl eine Heilung noch nicht möglich ist, gehört Morbus Parkinson heute zu den sehr gut behandelbaren neurologischen Erkrankungen. „Bei fortgeschrittener Erkrankung oder unzureichender Medikamentenwirkung kommt die Tiefen Hirnstimulation in-frage. Ziel dieses operativen Eingriffs ist eine verbesserte Symptomkontrolle, z. B. bei starkem Tremor oder Wirkungsschwankungen unter Medikamenten“, erklärt Privatdozent Dr. Niels Allert, Oberarzt am Neurologischen Rehabilitationszentrum Godeshöhe in Bonn. Bei dieser Methode pflanzt der Chirurg zwei Elektroden millimetergenau in die betroffenen Hirnareale ein. Sie werden mit einem Steuergerät verbunden, das unter dem Schlüsselbein implantiert wird. Alle Kabelverbindungen verlaufen unter der Haut. Der „Hirnschrittmacher“ gibt ständig kleine elektrische Impulse an das Gehirn ab.

  • Bei der kontinuierlichen L-Dopa-Infusion wird dem Patienten wie bei der künstlichen Ernährung eine so genannte PET-Sonde mit Dünndarmsonde gelegt. Mit ihrer Hilfe gelangen die Wirkstoffe Levodopa (auch L-Dopa genannt) und Carbidopa direkt über den Dünndarm ins Blut. Der Vorteil: Es kommt nicht zu einem schwankenden Wirkstoff-spiegel wie bei der Einnahme von Tabletten. Diese Methode bessert so 60 bis 70 Prozent der Motorik.


  • Ein Auf und Ab der Wirkstoffkonzentration im Blut verhindert auch die kontinuierliche Apomorphin-Infusion. Bei ihr gelangt der Dopaminantagonist Apomorphin über eine Medikamentenpumpe, einen Schlauch und eine feine Nadel direkt unter die Haut. Der Patient trägt die Pumpe tagsüber an seinem Körper und muss sich die Nadel mindestens einmal in die Haut stechen.

 

 

Prominente Parkinson-Patienten

 

Von Theodor Roosevelt über Leonid Breschnew bis Papst Johannes Paul II., von Schauspieler Ottfried Fischer bis TV-Moderator Peter Stützer – die Liste bekannter Parkinson-Patienten ist lang. Viele, wie etwa Salvador Dali oder Prinz Claus der Niederlande zogen sich aufgrund ihrer Erkrankung mehr und mehr aus dem öffentlichen Leben zurück. Andere Prominente wie der US-Schauspieler Michael J. Fox („Zurück in die Zukunft“, „Chaos City“), der bereits als junger Mensch erkrankte, oder die Boxlegende Muhammad Ali, nutzen dagegen ihre Popularität, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen.

 

Bei Michael J. Fox machte sich die Parkinson-Krankheit bereits im Alter von 30 Jahren mit einem leichten Zucken der linken Hand bemerkbar; sieben Jahre danach ging der Hollywoodstar mit seiner Diagnose an die Öffentlichkeit. Trotz seiner Erkrankung führt Fox ein aktives Leben, ist als Autor und Produzent tätig und unterstützt mit seiner im Jahre 2000 gegründeten Stiftung „Michael J. Fox Foundation for Parkinson Research“ die Erforschung der Erkrankung und die Entwicklung neuer Therapien.

  


Die Deutsche Parkinson Vereinigung – seit mehr als 30 Jahren an der Seite der Betroffenen

 

Die Deutsche Parkinson Vereinigung Bundesverband e.V. (dPV) ist eine Selbsthilfe-Vereinigung, die 1981 von Menschen gegründet wurde, die selbst von der Parkinson`schen Krankheit betroffen waren. Heute zählt die Organisation rund 23.000 Mitglieder und rund 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen. Die dPV ist ein Zusammenschluss von Personen, die sich als Betroffene, Partner, Angehörige, Arbeitskollegen und Personen aus den Heilberufen mit Morbus Parkinson auseinandersetzen.

 

 

Ziele und Arbeit der dPV

 

Das Ziel der dPV ist, die Lebensumstände von Parkinson-Patienten und deren Partnern zu verbessern. Ein wesentliches Anliegen ist es, die Patienten mit Informationen zu versorgen und ihr Selbstbewusstsein so zu stärken, dass sie die therapeutischen Bemühungen der Ärzte in kritischer Partnerschaft anerkennen und befolgen. Aus der Erfahrung wissen die Verantwortlichen, wie groß die Gefahr ist, dass die Patienten sich nur noch aus der Krankheit heraus definieren – besonders dann, wenn die Beweglichkeit abnimmt. Die dPV unterstützt alle Aktivitäten, bei denen die kreativen Seiten der Patienten angesprochen werden. Die Arbeit der Vereinigung erstreckt sich auf die folgenden Bereiche:

 

  • Parkinson-Forschung
    Die dPV fördert vor allem patientennahe Projekte, bei denen die Aussicht besteht, dass die derzeit lebende Patientengeneration noch davon profitiert.
  • Erprobung von Arzneimitteln
    Die Stellung des Patienten in der Beziehung zwischen Arzt und Industrie muss verbessert werden. Seit Anfang 1998 arbeiten erstmals zwei dPV-Vertreter in verschiedenen Ethikkommissionen mit.
  • Öffentlichkeitsarbeit
    Die dPV möchte das Bild der Patienten in der Öffentlichkeit verbessern. Hierzu dienen in erster Linie Aktionen, die von einzelnen Regionalgruppen für die breite Öffentlichkeit veranstaltet werden. Seit 1997 gibt es den Parkinson-Tag als bundesweite Aktion. Er findet alle zwei Jahre (wenn möglich am 11. April) statt.
  • Psychologische Stärkung der Patienten
    Parkinson-Patienten haben es im Umgang mit Ärzten, Behörden und anderen Institutionen besonders schwer. Sie fürchten sich vor allem vor Stress-Situationen, in denen sich ihre Symptome deutlich verstärken können. Darauf kann man sie vorbereiten, indem solche Situationen mit Psychologen systematisch geübt werden. Hier helfen aber auch die geschulten Regionalleiter der dPV.  

 


Quelle: Deutsche Parkinson Vereinigung, 14.04.2015 (tB).

 
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