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13. PH-Patiententreffen mit Angehörigen · pulmonale hypertonie e.v.

Lungenhochdruck: Therapie optimieren

Frankfurt am Main (31. Oktober 2010) – Eine frühzeitige Diagnose, individuell angepasste Behandlungen und weiterführende Forschung sind die wichtigsten Faktoren bei der Bekämpfung der pulmonalen Hypertonie. Zu diesem Schluss kamen die Experten beim 13. Patiententreffen des Selbsthilfever­eins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.), das vom 29. bis 31. Okto­ber in Frankfurt stattfand. Ein Highlight war auch in diesem Jahr die Verleihung des mit 3.000 Euro dotierten Journalistenpreises für herausragende Beiträge zum Thema „pulmonale Hypertonie“.

Der Preis würdigt eine herausragende journalistische Arbeit in einem Printmedium, Hörfunk oder Fernsehen über das Krankheitsbild der pulmonalen Hypertonie. In diesem Jahr erhielt ihn Bert Ostberg für seinen Beitrag „Rehakur Lungenhochdruck“ im „ARD Ratgeber Ge­sundheit“. Der Journalist hatte für die ARD-Sendung eine junge PH-Patientin an der Heidelberger Thoraxklinik begleitet. Vor Behandlung und Training saß sie über einen längeren Zeitraum im Rollstuhl. Dank moderner Therapie und Training an der Rehabilitationsklinik Heidel­berg Königstuhl unter Anleitung von Professor Dr. Ekkehard Grünig vom Zentrum für Lungenhochdruck der Thoraxklinik am Universitäts­klinikum Heidelberg ist es ihr nun wieder möglich, allein zu gehen. Der Filmbeitrag zeigt, wie die Patientin die Krankheit austrickst, in­dem sie Steigungen im „Zickzack“ erklimmt, um so die Belastung auf den Körper zu reduzieren. Er vermittelt ihr neu gewonnenes Lebensge­fühl, dadurch nicht mehr an den Rollstuhl gefesselt zu sein.

Differenzierte Diagnostik und Therapie dank Leitlinien

Während des Treffens hatten die rund 300 Teilnehmer die Möglich­keit, sich über neue Therapiekonzepte und innovative Medikamente zu informieren und auszutauschen. Workshops wie „Junges Glück und Einfluss der PH auf eine junge Partnerschaft“ und „Das Leben mit ei­nem PH-Patienten“ vermittelten Angehörigen Ratschläge im Umgang mit dem erkrankten Lebenspartner oder Familienmitglied.

Fachvorträge von Experten informierten die Teilnehmer zu den neu­esten Entwicklungen rund um Diagnostik, Therapie und Behandlung. Privatdozent Dr. Stephan Rosenkranz von der Klinik III für Innere Medizin an der Universität Köln referierte über die deutschen wie eu­ropäischen Leitlinien zur Diagnostik und Therapie. Sie sollen eine ge­regelte Diagnose und Behandlung gewährleisten und eine differen­zierte Therapie der Patienten je nach Krankheitsbild ermöglichen. Wichtig sei die Früherkennung. Die pulmonale Hypertonie müsse da­her in der Öffentlichkeit noch bekannter gemacht werden. Für die The­rapie unabdingbar hält Rosenkranz Verlaufskontrollen und, da die Krankheit äußerst komplex ist, die Behandlung in bzw. die Zusam­menarbeit mit Expertenzentren. Der Kölner Arzt hob jedoch hervor, dass „Leitlinien keine ärztliche Evaluation ersetzen“. Jeder einzelne Erkrankte müsse im Hinblick auf eine mögliche Therapie individuell betreut werden. Die Versorgung der Erkrankten sei „absolute Teamar­beit“. Das Zusammenspiel zwischen verschiedenen Ärzten wie Pneu­mologen oder Kardiologen sowie den Familien der Betroffenen müsse stimmen. Die Behandlung selbst erfolgt stadienabhängig. In manchen Fällen reiche sogar eine Monotherapie, schlägt diese nicht an, sei eine Kombinationstherapie sinnvoll.

Forschung steigert Lebensqualität

„Forschung ist die beste Medizin“ – ein Slogan, hinter den die meisten wohl unzweifelhaft ein Ausrufezeichen setzen würden. So auch Ro­senkranz, der die immense Bedeutung der Forschung für die Verbesse­rung der Behandlung der pulmonalen Hypertonie hervorhob. Nicht ohne denjenigen zu danken, die sie möglich machen: „Die meisten von Ihnen“, sagte er an das Publikum adressiert, „haben an klinischen Stu­dien teilgenommen und damit zum Fortschritt beigetragen.“ Noch vor 20 Jahren betrug die Überlebenszeit der Betroffenen nach der Diag­nose maximal einige wenige Jahre, heute ist ein Leben mit der Krank­heit möglich geworden. Forschung und klinische Studien haben zu ei­ner Steigerung der Leistungsfähigkeit sowie einer Verbesserung der Prognose und Lebensqualität der Patienten geführt. Sieben neue Medi­kamente wurden in den letzten zehn Jahren zur Behandlung zugelas­sen. Große Hoffnung setzt der Mediziner in die aktuell laufenden Stu­dien, welche sowohl die Kombination derzeit bereits existierender Be­handlungsformen als auch die Sicherheit und Wirksamkeit neuer The­rapieprinzipien untersuchen.

Auf mögliche Nebenwirkungen der Medikamente angesprochen sagte Rosenkranz: „Bei einer neuen Therapie steht zunächst immer die Si­cherheit im Vordergrund. Erst danach werden die Medikamente einge­hender auf ihre Wirksamkeit überprüft.“ Sein Fazit: Forschung ist weiterhin absolut notwendig.

Optimierung und Standardisierung der Therapie gefordert

Einen Blick voraus wagte Professor Grünig. „Die derzeitigen Thera­piemethoden können die Erkrankung lindern, nicht aber heilen.“ Hier gelte es anzusetzen. Eine Optimierung der bestehenden Therapie sei notwendig, ferner eine Standardisierung nach Leitsätzen, wie dies auch Rosenkranz feststelle. Wichtig seien ebenfalls eine verbesserte Frühdiagnostik und Trainingstherapien, die die medikamentöse Be­handlung ergänzen. Dadurch würde unter anderem eine bessere Sauer­stoffaufnahme durch die Muskeln gewährleistet. Zudem sollte bei ei­ner Sauerstoffsättigung von unter 90 Prozent eine Sauerstofflangzeit­therapie durchgeführt werden. „Andernfalls wird das Herz durch die Mehrarbeit geschwächt.“

Grünig gab Patienten und Angehörigen die Empfehlung, sich eine Pa­tientenakte anzulegen und die Arztbesuche vorzubereiten. Die Unter­stützung durch eine Begleitung, vor allem von Lebenspartnern oder anderen Familienmitgliedern, sei ebenfalls hilfreich.

Bekanntheitsgrad erhöhen

Der geringe Bekanntheitsgrad der pulmonalen Hypertonie bleibt indes weiter ein Problem, wie Privatdozentin Dr. Heinrike Wilkens berich­tete. Die Ärztin für Pneumologie am Uniklinikum Homburg hatte in der Vergangenheit immer wieder eine „große Unsicherheit bei Ärzten und Patienten ausgemacht, was das genaue Krankheitsbild angeht.“ Auch Wilkens unterstrich die Bedeutung der Frühdiagnostik: „Wir müssen früh erkennen, um welches Krankheitsbild es sich handelt, da die verschiedenen Formen eine unterschiedliche Behandlung erfor­dern.“ Hier bedürfe es weiterer Verbesserungen.

Generell unterscheide man zwischen der pulmonal arteriellen Hyper­tonie (PAH), welche idiopathisch (ohne nachweisbare Ursache) oder im Zusammenhang mit bestimmten Grunderkrankungen (z. B. Binde­gewebserkrankungen, Infektion mit dem HI-Virus, sog. Shunt-Vitien etc.) auftreten kann, und anderen Formen der pulmonalen Hypertonie, welche sekundär als Folge von chronischen Erkrankungen der Lunge oder des linken Herzens auftreten. Die idiopathische PAH ist bei einer Inzidenz von etwa 1-2:1.000.000 im Gegensatz zu den anderen For­men eine seltene Erkrankung.

Mitstreiter gefunden

Bruno Kopp, Vorsitzender des Vereins pulmonale Hypertonie e.v. aus Rheinstetten, stellte den Teilnehmern einen Aktionstag in seiner Hei­matstatt vor, durch den über 6.000 Euro zugunsten der René-Baum­gart-Stiftung gespendet wurden. Die eine Hälfte hatten Schüler mit­hilfe von Sponsoren erlaufen, der Rest wurde bei einem Benefizfuß­ballspiel einer Stadtauswahl gegen ehemalige Bundesliga-Spieler des Karlsruher Sport Clubs erwirtschaftet. Im Tor bei der Stadt: Oberbür­germeister Sebastian Schrempp, dem Kopp seinen Dank aussprach. Schrempp würdigte auf dem Patiententreffen den Verein ph. e.v. als eine „Triebfeder der wissenschaftlichen Erforschung der Erkrankung“. Der Verein wirke „in der Gemeinschaft, direkt und solidarisch“. Frei­lich habe es die Stiftung aufgrund des weithin unbekannten Krank­heitsbildes schwer, Geld für den Kapitalstock zu generieren. „Mich aber haben Sie als Mitstreiter gewonnen!“ bekräftigte der Oberbür­germeister.

Die Veranstaltung erfolgte mit freundlicher Unterstützung unserer Fördermitglieder, Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Bayer Vital GmbH, Pfizer Pharma GmbH, Lilly Deutschland GmbH.
Außerdem danken wir der Vivisol Deutschland, Sapio Life GmbH & Co. KG, dem AOK Bundesverband, der Barmer Ersatzkasse, der DAK Hamburg, KKH-Allianz Hannover, sowie der Techniker Krankenkasse Hamburg für ihre freundliche Unterstützung

Abb.: Verleihung des Journalistenpreises "Gemeinsam gegen Lungenhochdruck". PD Dr. Stephan Rosenkranz, Gewinner Bert Ostberg, Bruno Kopp (v.l.n.r.) Photo: "Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v."

Quelle: 13. PH-Patiententreffen mit Angehörigen · pulmonale hypertonie e.v.am 31.10.2010 in Frankfurt am Main (Medizin und PR – Gesundheitskommunikation) (tB).