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Aufatmen bei kleinen Diabetespatienten und Eltern

Mehr Freiheit dank Flash Glucose Monitoring

Hannover (23. Februar 2016) – Die Diagnose Typ-1-Diabetes trifft jedes Jahr rund 3.200 bis 3.700 Kinder unter 19 Jahren.1 Danach ist nichts mehr wie vorher. Zum anfänglichen Schock mischt sich bei den Eltern meist Wut, Überforderung und Verzweiflung. Es fällt schwer zu akzeptieren, dass nächtliches Wecken zur Blutzuckerkontrolle, Insulinspritzen sowie vielfaches Fingerpieksen die Freiheit des eigenen Kindes für immer einschränken werden. Das Resultat sind ständige Sorgen und der Verlust von Normalität – bei Kindern und Eltern. Die gute Nachricht: Nun ist Schluss mit dem routinehaften Fingerpieksen*a,b zum Messen des Blutzuckers. Das revolutionäre FreeStyle Libre kann jetzt von Kindern ab vier Jahren genutzt werden.*c Der einfache und diskrete Messvorgang durch einen schmerzlosen Scan*a,b,d eines Sensors am Oberarm erleichtert Kindern und Eltern den alltäglichen Umgang mit der Krankheit. Informationen über das Glukoseprofil der Kleinen sind hiermit sofort und überall verfügbar.*f

Nach Schätzungen sind etwa 30.500 deutsche Kinder und Jugendliche in der Altersgruppe von 0 bis 19 Jahren an Typ-1-Diabetes erkrankt.2 Trotz jahrzehntelanger Forschung ist der Auslöser der Autoimmunkrankheit bisher immer noch unbekannt. Eindeutig klar ist hingegen, dass die Bauchspeicheldrüse von Typ-1-Patienten immer weniger und letztendlich kein Insulin mehr produziert. Die unweigerliche Folge: Es muss lebenslang Insulin künstlich zugeführt werden.

Die hohe Zahl von minderjährigen Diabetes-Mellitus-Patienten bestätigt aber die Dringlichkeit für neue, effektive Messmethoden, die das Diabetesmanagement verbessern und in den Familienalltag leicht integrierbar sind. In den Medien wird oft vor einer steigenden Tendenz der minderjährigen Typ-2-Diabetes-Erkrankten gewarnt. Diese Form der Krankheit, die durch ungesunde Ernährung und wenig Bewegung begünstigt wird, ist in Deutschland jedoch mit derzeit etwa 200 Neuerkrankungen im Jahr – im Vergleich zum Typ-1 – bei Kindern und Jugendlichen seltener.2

Auch die 12-jährige Sophie und der 4-jährige Niklas leiden an Typ-1-Diabetes. Sie werden im hannoverschen Kinderkrankenhaus Auf der Bult behandelt. Vor der Diagnose bemerken die Mütter bei ihren Kindern ähnliche Symptome: großen Durst, häufigen Harndrang und Müdigkeit. Als es Niklas kurz darauf im Kindergarten zunehmend schlechter geht, führt eine Urinprobe zur Diabetes-Diagnose. Auch bei Sophie bringt ein Besuch beim Kinderarzt Gewissheit über die Erkrankung. Während Sophie zu diesem Zeitpunkt sieben Jahre alt ist, erhält Niklas’ Familie die Diagnose kurz vor seinem dritten Geburtstag.

Die Reaktion auf die Diagnose ist bei beiden Müttern unabhängig voneinander die gleiche: sie brechen in Tränen aus. Auf dem Weg ins Krankenhaus schießen Sophies Mutter viele Gedanken durch den Kopf: Was wird nun? Wie viel wird sich im Leben verändern? Niklas’ Eltern auf der anderen Seite müssen ihr Kind im Krankenhaus trösten, weil die Kanülen einfach nicht in die kleine Kinderhand passen wollen. Das Schlimmste für sie nach der Diagnose: Das Wissen, dass er nie wieder „gesund“ sein wird.

Alltagssorgen: Eltern zwischen Fingerstechen, Kindertränen und nächtlichem Wecken

Eltern wünschen sich nichts mehr für ihre Kinder, als dass sie die Unbeschwertheit und spielerische Entdeckungsfreude der ersten Lebensjahre genießen. Plötzlich auftretender Gewichtsverlust, Appetitlosigkeit und vermehrter Durst bei den Kleinen verursacht hingegen Sorgen. Bringt ein anschließender Arztbesuch die Gewissheit über eine Typ-1-Diabetes-Erkrankung, wird das Leben der kleinen Patienten und ihrer Familie erst einmal auf den Kopf gestellt. Vieles muss neu gelernt und organisiert werden. Unbeschwertes Spielen und Toben gehören zunächst der Vergangenheit an. Kind und Eltern müssen lernen, mit der Erkrankung und den damit einhergehenden Sorgen im Alltag umzugehen. Spritzen, schmerzhaftes Fingerpieksen und akribisches Errechnen der Insulindosis sind nicht unbedingt Dinge, auf die Kinder und Jugendliche Lust haben, sondern die sie im Alltag und der Freizeit einschränken.

Können die Kinder ihr Diabetesmanagement noch nicht selbst in die Hand nehmen, erhalten die Eltern eine zeitintensive Doppelrolle als Erzieher und Diabetes-Unterstützer. Von Kindern und Jugendlichen (sowie Eltern) wird in diesem Rahmen viel Disziplin abverlangt, sei es bei der Ernährung, Blutzuckerkontrollen oder Insulininjektion. Hinzu kommen regelmäßige Arztbesuche und die zeitaufwendige Wertedokumentation. All das wünscht sich keiner für seine Kinder – und dennoch müssen Eltern ihre Kleinen an jedem einzelnen Tag diese Disziplin abfordern.

Nächtliche Kontrollen stören den Schlafrhythmus von Groß und Klein – schnell ist die gesamte Familie ausgelaugt und Eltern müssen zusätzlich lernen, auch die eigenen Bedürfnisse nicht aus den Augen zu verlieren. Nur wenn sie das beachten, können sie voll und ganz für ihre Kinder da sein. Eine kleine Unachtsamkeit, beispielsweise eine vergessene Wertekontrolle, kann verheerende Folgen haben. Unter- oder Überzuckerungen (Hypo- oder Hyperglykämien) können akut zu Ohnmacht und langfristig zu schlimmen Folgeschäden führen – ein Alptraum für Eltern und Kind.

War die Einführung von FreeStyle Libre für Erwachsene schon ein bedeutender Freiheitsgewinn im Umgang mit Diabetes, kann  das System nun auch Patienten ab vier Jahren und deren Angehörigen mehr Lebensqualität durch die Hilfe bei der Glukosekontrolle und der Organisation des Diabetesmanagements bieten.*c

Auch wenn für Sophies Mutter feststeht, dass der Alltag zu Hause so normal wie möglich weitergehen soll, bedeutet die Erkrankung Veränderungen und neue Aufgaben. Beide Mütter berichten von Sorgen beim Kochen. Sophies Mutter verbringt Stunden beim Einkaufen und studiert die Verpackungsrückseiten nach Kohlen-hydratangaben. Auch für Niklas’ Mutter stellt die Essenszubereitung eine zeitaufwendige Herausforderung dar, zumal Lebensmittel genau berechnet und abgewogen werden müssen.

Den Müttern wird schnell klar, dass die Erkrankung alle Familienmitglieder betrifft. Die anstehende Einschulung von Niklas’ Schwester rückt schweren Herzens in den Hintergrund, denn die Eltern und der Bruder mussten im Krankenhaus bleiben. Die siebenjährige Schwester ist anfangs eifersüchtig, weil dem Bruder viel Aufmerksamkeit geschenkt wird, andererseits leidet sie mit, wenn ihr kleiner Bruder Schmerzen hat – zum Beispiel beim Katheterwechseln. Auch nachts gibt es Probleme: Sobald Niklas erkältet ist, bekommen seine Eltern aus Angst vor schwankenden Werten kein Auge zu. Dann stellen sie sich alle zwei Stunden einen Wecker oder schlafen neben ihm. Ähnlich ist es bei Sophie und ihrer Mutter: Nächtliche Kontrollen sind eine enorme Belastung und zehren an den Kräften.

Endlich frei, um Kind zu sein

Die Kindheit ist ein völlig (sorgen)freier Lebensabschnitt – zumindest sollte er es sein. Nach der Diagnose scheint die grenzenlose Freiheit jedoch erst einmal vorbei. Ein Grund für Sorgen: Das regelmäßige Pieksen in die Finger, zum Beispiel beim gemeinsamen Kindergartenfrühstück, führt fast immer unweigerlich zu Fragen und Blicken der anderen. Dies kann den Kindern unangenehm sein und ihnen ein Stück Unbeschwertheit nehmen.  Die Kleinen wollen doch nur eins: Spielen und frei sein wie alle anderen.

Die einfache Bedienung von FreeStyle Libre ist ein großer Schritt in die eigene (Diabetes)Freiheit, denn sie kann auch von jüngeren Patienten bewältigt werden. Das Ergebnis: Glukosekontrolle ohne Mama und Papa bzw. ohne, dass Eltern Teenager zur Kontrolle ermahnen müssen.*c Schamgefühle wegen der Blutgewinnung zur Blutzuckermessung in der Öffentlichkeit gehören nun der Vergangenheit an. Ab jetzt gilt: Flashen statt Stechen.*a,b Völlig diskret können beim Flash Glucose Monitoring mit FreeStyle Libre mittels eines kleinen, am Arm befestigten Sensors*a,b Glukosewerte schmerzlos*a,b,d gescannt werden. Routinehaftes Stechen*a,b wird ersetzt. Das Flash Glukose Messsystem misst zwischen den Körperzellen im Unterhautfettgewebe, der sogenannten interstitiellen Flüssigkeit. Scannen ist sogar durch die Kleidung hindurch möglich und bietet zurück gewonnene Normalität.*e

„Kinder und Teenager mit Diabetes und ihre Familien müssen in ihrem Alltag mit dem komplexen Zustand zahlreiche Herausforderungen meistern“, sagte Jared Watkin, Senior Vice President von Abbott’s diabetes care business. „Wissenschaftler und Ingenieure bei Abbott haben es zu ihrer Lebensaufgabe gemacht, eine innovative Technologie zu entwickeln, um Menschen mit Diabetes dabei zu helfen, ihr Diabetesmanagement zu verbessern und letztendlich ein glücklicheres und gesünderes Leben zu führen.“

Das Lesegerät hat ungefähr die Größe von einem Smartphone und fällt kaum auf. Wird es über den Sensor geführt, zeigt es den aktuellen Wert an sowie die Werte der letzten acht Stunden. Bis zu 14 Tage lang können auf diese Weise Glukosewerte Tag und Nacht abgerufen werden, dann muss der Sensor ausgetauscht werden. Die Frage danach, wie zuverlässig die Werte von FreeStyle Libre sind, beantworten aktuelle Studien: FreeStyle Libre zeigt zuverlässige Messwerte für Erwachsene und Kinder gleichermaßen.5

Für Sophies Mutter ist zu Beginn der Erkrankung jeder Besuch bei Freunden mit Sorgen verbunden. Die Angst, die Tochter könnte beim Spielen unterzuckern und es nicht merken, ist immer da. Auch beim Sportunterricht gibt es Probleme. An einigen Tagen kann Sophie nicht teilnehmen, weil ihr Wert zu niedrig ist. Mit der Nutzung von FreeStyle Libre hat sich bei ihr einiges verändert. Nun kann die 12-Jährige sich auf den Sport vorbereiten. Durch den Trendpfeil weiß sie, ob sich ihr Glukosewert gerade nach oben oder unten bewegt. Zwischendurch kann sie kurz scannen. Ihre Mutter berichtet, dass das Libre für Sophie und ihre Freundinnen mittlerweile ein echtes Highlight ist: Jede möchte mal scannen.

Auch bei Niklas sind die Eltern und das Umfeld begeistert. Auch den Großeltern wird durch den Scanner der Umgang mit Niklas’ Diabetes erleichtert. So haben die Eltern auch mal Zeit für sich – ganz ohne Sorgen um Werte.

Kontrolliert flügge werden mit Flash Glucose Monitoring

Wenn Kinder den Kontrollbereich der Eltern verlassen, zum Beispiel in der Schule, herrscht bei den Erziehungsberechtigten oft Unsicherheit, weil die Kleinen mit der Wertekontrolle auf sich gestellt sind. Optimal, wenn die Messung im Klassenzimmer, auf dem Pausenhof oder beim Fußballtraining diskret und schnell zwischendurch durchgeführt werden kann, ohne zahlreiche Handlungsschritte wie bei der Teststreifenmessung. Eine Untersuchung zeigt in diesem Kontext, wie schnell die Messung des Glukosewertes mit FreeStyle Libre  im Vergleich zum Messen mit Kapillarblut ist: Für das Scannen des FreeStyle Libre werden nur einige Sekunden benötigt, für die klassische Blutzuckermessung hingegen bedarf es Minuten.6

FreeStyle Libre macht die Ermittlung des Glukosegehaltes folglich einfacher, schneller, schmerzfreier*a,b,d und wesentlich aussagekräftiger, weil die rund um die Uhr gemessenen Messwerte einen umfassenden Einblick in das Glukoseprofil geben.*f Ein klarer Vorteil für die Eltern, denn die Verlaufskurve gibt nach Schulschluss Auskunft darüber, welchen Einfluss z. B. das Pausenbrot auf die Werte hatte und ob genascht wurde. Dies bietet einerseits mehr Sicherheit, erleichtert andererseits die Einschätzung, wann wirklich Handlungsbedarf besteht. Durch häufigeres Messen können bestenfalls Unter- und Überzuckerungen vermieden und Glukosewerte gut eingestellt werden.

Hilfreich im Alltag: Der im FreeStyle Libre  angezeigte Trendpfeil, der angibt, in welche Richtung sich der Glukosewert in naher Zukunft bewegt und eine Orientierung bietet.

Als Niklas’ Familie vor Kurzem Urlaub auf einem Campingplatz macht, nutzen die beiden Geschwister die Vorzüge der neuen Glukosemessung. Beide durften zusammen ohne Eltern auf den Spielplatz, wobei die große Schwester in regelmäßigen Abständen die Werte des Bruders vom Lesegerät ablas und den Eltern mitteilte. Die Kinder waren begeistert, sie konnten wieder ganz Kind sein und etwas Unsinn machen – ohne dass Mama und Papa dabei waren.

Die Zeiten, in denen der Kleine Hornhaut auf seinen Fingern hatte und die Eltern Blut vom Ohrläppchen nehmen mussten, sind dank FreeStyle Libre endlich vorbei.

Ambulantes Glukose Profil spart Zeit und vereinfacht Therapieentscheidungen

Ein weiterer Vorteil des Messsystems ist, dass die zeitaufwendige Messwerteauswertung und -dokumentation von einer Software übernommen wird. Auf Wunsch werden mit dem sogenannten Ambulanten Glukose Profil (AGP) die Messdaten von 14 Tagen statistisch ausgewertet und grafisch dargestellt.*f Das Ergebnis: Eine weitestgehend lückenlose und unkomplizierte Wertedokumentation und deren anschauliche Darstellung. Eltern werden entlastet, Kinder und Teenager haben mehr Zeit für andere Aktivitäten.

Die Kurve lässt erkennen, ob die Werte zu einem bestimmten Tageszeitpunkt oft zu hoch oder zu niedrig liegen oder sehr unterschiedlich sind. Das AGP bietet eine wichtige Grundlage für Therapieentscheidungen und Ansatzpunkte, um potentielle Verbesserungen vorzunehmen.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen ist ein Überblick, der, wenn nötig, ein schnelles Eingreifen ermöglicht, hilfreich. Die Insulinempfindlichkeit kann sich durch Wachstums- und Hormoneinflüsse oder Krankheit schnell ändern.2

Endlich können Eltern und Kinder aufatmen: FreeStyle Libre entlastet, ermöglicht einen Einblick in den Glukoseverlauf und sorgt damit für weniger Sorgen und mehr Freiheit im (Kinder)Alltag.

Wie kann ich FreeStyle Libre für mein Kind erwerben?

Das FreeStyle Libre  Starter Set (1 Lesegerät + 2 Sensoren) kostet 169,90 Euro und ist im Online-Shop auf www.FreeStyleLibre.de oder telefonisch unter der Hotline 0800 – 519 9 519 zu erwerben

Der Test: Hat mein Kind Diabetes? Sieben Dinge, auf die Eltern achten sollten:7

• Vermehrter Durst
• Häufiger Harndrang
• Vermehrte Müdigkeit
• Sehstörungen
• Gewichtsverlust, obwohl Hunger besteht
• Nachlassen der körperlichen Leistungskraft und der Konzentrationsfähigkeit
• In der Ausatemluft lässt sich Acetongeruch (ähnelt dem Geruch von Nagellackentferner) wahrnehmen

Das gehört in die Schultasche eines kleinen Diabetes-Patienten:

• Traubenzucker (für eventuelle Hypoglykämien)
• Eine Uhr, ein Handy oder ein anderes Gerät mit Zeitanzeiger (um Essenszeiten einzuhalten)
• Benötigtes Insulin (mit Zubehör)
• Das FreeStyle Libre  Lesegerät, Teststreifen*a und Lanzetten*a
• Ein Diabetes-Schlüsselanhänger, der im Notfall auf die Erkrankung hinweist
• Notfallset für den Fall einer Unterzuckerung (Notfallspritze mit Glukagon) (Personen im Umfeld des Menschen mit Diabetes sollten wissen, wie das Set zu bedienen ist. Achtung: Haltbarkeit überprüfen)


Informationen zur Betreuung von Kindern mit Diabetes in der Schule sind in folgender Broschüre abrufbar unter:


http://www.diabetes-kinder.de/modularx/include/module/dateimanager/data/schulbroschuere_de_2014_update.pdf

Tipp für Eltern

Der Austausch mit Gleichgesinnten tut gut und gibt Sicherheit. Mehr Informationen und ein Forum zum Erfahrungsaustausch bietet die Online-Selbsthilfegruppe für Kinder und Jugendliche mit Diabetes Mellitus und deren Eltern, abrufbar unter: diabetes-kids.de

Blutzuckermessung bei Kindern

• Leitlinien entsprechend sollten Kinder und Jugendliche etwa 5-8-mal täglich Blutzucker messen3, das ist häufiger als die empfohlene Messfrequenz für Erwachsene4

• In einer Woche können so über 50 Fingerstiche zur Gewinnung von Blut aus der Fingerbeere zusammen kommen 

• Doch das ist nicht alles: Bei großer Aktivität, Krankheit oder auf Reisen sollte noch öfter gemessen werden 

• Spaß beim Toben oder ein spontaner Kinobesuch mit Popcorn kann mitunter durch eine Blutzuckerkontrolle unterbrochen werden

Literaturverweise und Anmerkungen 

1. Rosenbauer, J.; Stahl-Pehe, A.; Baechle, C.; Castillo, K.; Grabert, M.; Giani, G. und Holl, RW, in cooperation with ESPED, DPV and the GCNDM. Recent trends in type 1 diabetes incidence in children and adolescents in Germany. Diabetologia 2014; 57: [Suppl1] S511.
2. Danne, T.; Ziegler, R.: Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. In: Deutscher Gesundheitsbericht Diabetes 2016 Die Bestandsaufnahme. Mainz, S. 113–123.
3. http://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/fileadmin/Redakteur/Leitlinien/Evidenzbasierte_Leitlinien/EBL_Kindesalter_2010.pdf  (Letzter Zugriff: 30.11.2015).
4. Böhm, B. O.; Dreyer, M., et al.: Therapie des Typ-1-Diabetes. S3-Leitlinie (2011) Abrufbar unter: http://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/fileadmin/Redakteur/Leitlinien/Evidenzbasierte_Leitlinien/Aktualisierung
   TherapieTyp1Diabetes_1_20120319_TL.pdf  (Letzter Zugriff: 22.01.2016).
5. Bailey, T.,; Bode, B.W. et al.: The Performance and Usability of a Factory-Calibrated Flash Glucose Monitoring System. In: Diabetes Technol Ther. 2015 Nov 1; 17(11): 787–794. Campell F. et al., CLINICAL ACCURACY EVALUATION OF FREESTYLE LIBRE FLASH GLUCOSE MONITORING SYSTEM WHEN USED BY CHILDREN AND YOUNG PEOPLE WITH DIABETES, Oral Presentation at ATTD congress, 2016.
6. Rittmeyer, D.; Schmid, C. et al.: A novel glucose monitoring system versus a conventional SMBG system: time and step analysis. ATTD-0466. 8th International Conference on Advanced Technologies & Treatments for Diabetes, Paris, February 18–21, 2015.
7. Diese und weitere Anzeichen für eine mögliche Diabetes Typ-1-Erkrankung finden Sie auch auf: http://diabetes-deutschland.de/typ1diabetes_erkennen.html (Letzter Zugriff: 17.02.2016).

• *a Eine zusätzliche Prüfung der Glukosewerte mittels eines Blutzucker-Messgeräts ist erforderlich bei sich schnell ändernden Glukosespiegeln, weil die Glukosewerte in der Gewebeflüssigkeit die Blutzuckerwerte eventuell nicht genau widerspiegeln, oder wenn das System eine Hypoglykämie oder eine anstehende Hypoglykämie anzeigt, oder wenn die Symptome nicht mit den Messwerten des Systems übereinstimmen.
• *b Das Setzen eines Sensors erfordert ein Einführen des Sensorfilaments unter die Haut. Der Sensor kann bis zu 14 Tage lang getragen werden.
• *c Die Aufsichtspflicht und die Auswertung von FreeStyle Libre bei Kindern ab 4 Jahren und Jugendlichen bis 17 Jahren obliegt der Verantwortung einer volljährigen Person.
• *d In einer von Abbott Diabetes Care durchgeführten Umfrage bei Erwachsenen stimmten 80% der befragten Personen (n=30) zu, dass das Messen ihrer Glukosewerte durch einen Scan weniger unangenehm ist, als die herkömmliche Blutzuckermessung.
• *e Das Lesegerät kann die Daten des Sensors in einem Abstand von 1 cm bis 4 cm erfassen.
• *f Für ein vollständiges glykämisches Profil der letzten 3 Monate muss der Sensor alle 14 Tage ersetzt und mindestens einmal alle 8 Stunden gescannt werden.

Quelle: Abbott, 23.02.2016 (tB).