Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen

Belange von vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland im Fokus

 

Berlin (28. Februar 2013) – Der diesjährige 6. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto "Solidarität ohne Grenzen". Denn Grenzen erfahren Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig. Weil die Zahl der betroffenen Menschen für jede einzelne Erkrankung klein ist und diese weit ver-streut voneinander leben, findet ein Austausch über gemeinsame Probleme unter Betroffenen kaum statt. Dies führt häufig zum Gefühl der Isolation. Es mangelt oft an Informationen zu Diagnose und Therapie für Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte. Diese Grenzen gilt es zu überwinden.

 

Dazu Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr: "Der heute europaweit begangene Tag der Seltenen Erkrankungen rückt die Belange von vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland in den Fokus. Diese Aufmerksamkeit ist wichtig, um auf die bestehenden Probleme bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Es geht darum, das Interesse an der wissenschaftlichen Forschung in diesem Bereich zu wecken und um für Solidarität und Verständnis zu werben. Es muss uns gemeinsam gelingen, die Lebenssituationen jedes einzelnen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern".

 

Seltene Erkrankungen sind auf nationaler und europäischer Ebene in den gesundheitspolitischen Fokus gerückt. Eine zentrale Regelung der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Patientenversorgung betrifft den Aufbau von europäischen Re-ferenznetzwerken insbesondere im Bereich seltener Erkrankungen. National etablierte Fachzentren sollen die Grundlage dieser europäischen Referenznetzwerke bilden, um die Zusammenar-beit der Spezialisten und den Austausch von Fachleuten und Fachwissen auf diesem Gebiet national und international zu fördern. Dies soll auch unter Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien erfolgen, damit die notwendige, spezielle medizinische Versorgung auch aus der Ferne möglich wird.

 

In Deutschland setzt sich das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) für den Aufbau national etablierter Fachzentren ein. Es erarbeitet zur Zeit ein Zentrenmodell, in dem Patienten möglichst schnell an das für sie richtige Zentrum weitergeleitet werden sollen. Dabei steht sowohl auf nationaler als auch auf europäischer Ebene der zielgerichtete Wissenstransfer im Vordergrund, um den Patienten mit hoher ärztlicher Kompetenz jedoch vorzugsweise in der Nähe seiner Angehörigen und im muttersprachlichen Umfeld zu behandeln.

 

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Einwohnern in der Europäischen Union an dieser Erkrankung leiden. 5.000 bis 8.000 Erkrankungen werden als selten bezeichnet. Schätzungen zufolge leiden in Deutschland bis zu vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU sind es rund 30 Millionen.

 

Weitere Informationen finden Sie unter:

 

 


 

Quelle: Bundesministerium für Gesundheit (BMG), 28.02.2013 (tB).

MEDICAL NEWS

Inadequate sequencing of SARS-CoV-2 variants impedes global response to COVID-19
New meta-analysis finds cannabis may be linked to development of…
New guidance on how to diagnosis and manage osteoporosis in…
Starting the day off with chocolate could have unexpected benefits
Better mental health supports for nurses needed, study finds

SCHMERZ PAINCARE

Versorgung verbessern: Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin fordert die Einführung des…
Pflegeexpertise im Fokus: Schmerzmanagement nach Operationen
Versorgung verbessern: Bundesweite Initiative der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin zu…
Jedes vierte Kind wünscht bessere Schmerzbehandlung
Lebensqualität von Patienten in der dauerhaften Schmerztherapie mit Opioiden verbessern

DIABETES

„Wissen was bei Diabetes zählt: Gesünder unter 7 PLUS“ gibt…
Toujeo® bei Typ-1-Diabetes: Weniger schwere Hypoglykämien und weniger Ketoazidosen 
Bundestag berät über DMP Adipositas: DDG begrüßt dies als Teil…
Mit der Smartwatch Insulinbildung steuern
Verbände fordern bessere Ausbildung und Honorierung von Pflegekräften für Menschen…

ERNÄHRUNG

Wie eine Diät die Darmflora beeinflusst: Krankenhauskeim spielt wichtige Rolle…
DGEM plädiert für Screening und frühzeitige Aufbautherapie: Stationäre COVID-19-Patienten oft…
Führt eine vegane Ernährungsweise zu einer geringeren Knochengesundheit?
Regelmässiger Koffeinkonsum verändert Hirnstrukturen
Corona-Erkrankung: Fehl- und Mangelernährung sind unterschätze Risikofaktoren

ONKOLOGIE

Anti-Myelom-Therapie mit zusätzlich Daratumumab noch effektiver
Positive Ergebnisse beim fortgeschrittenen Prostatakarzinom: Phase-III-Studie zur Radioligandentherapie mit 177Lu-PSMA-617
Lymphom-News vom EHA2021 Virtual. Alle Berichte sind nun online verfügbar!
Deutsch-dänisches Interreg-Projekt: Grenzübergreifende Fortbildungskurse in der onkologischen Pflege
Sotorasib: Neues Medikament macht Lungenkrebs-Patienten Hoffnung

MULTIPLE SKLEROSE

NMOSD-Erkrankungen: Zulassung von Satralizumab zur Behandlung von Jugendlichen und Erwachsenen
Verzögerte Verfügbarkeit von Ofatumumab (Kesimpta®)
Neuer Biomarker bei Multipler Sklerose ermöglicht frühe Risikoeinschätzung und gezielte…
Multiple Sklerose beginnt oft lange vor der Diagnose
Goldstandard für Versorgung bei Multipler Sklerose

PARKINSON

Meilenstein in der Parkinson-Frühdiagnose
Parkinson-Erkrankte besonders stark von Covid-19 betroffen
Gangstörungen durch Kleinhirnschädigung beim atypischen Parkinson-Syndrom
Parkinson-Agenda 2030: Die kommenden 10 Jahre sind für die therapeutische…
Gemeinsam gegen Parkinson: bessere Therapie durch multidisziplinäre Versorgung