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Frontotemporale Demenz

Tragödie in der Lebensmitte 

Berlin (5. November 2009) – Aufgrund zahlreicher Nachfragen von Angehörigen gibt die Deutsche Alzheimer Gesellschaft eine neue Broschüre zum Thema „Frontotemporale Demenz“ heraus. Unter den etwa 1,2 Millionen Demenzkranken in Deutschland sind etwa 33.000 von dieser Form der Demenz betroffen. Dennoch gibt es bisher keine gezielten Informationen für Betroffene zu diesem Thema. Die Frontotemporale Demenz (FTD) wird durch den Untergang von Nervenzellen im Stirnhirn verursacht. Persönlichkeitsveränderungen und Verhaltensstörungen stehen im Vordergrund. Anders als bei der Alzheimer-Krankheit kommt es erst später im Krankheitsverlauf zu Gedächtnisstörungen. Die Erkrankung tritt häufig schon vor dem 60. Lebensjahr auf, also in der mittleren Lebensphase, wenn viele Betroffene noch berufstätig sind, schulpflichtige Kinder haben, finanzielle Verpflichtungen eingegangen sind. Deshalb löst diese Erkrankung oft eine Tragödie für die Erkrankten und ihre Familien aus.

Dazu Heike von Lützau-Hohlbein, die 1. Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: „Wir wissen aus vielen Berichten von Angehörigen, wie dramatisch eine FTD in das Leben der Betroffenen eingreifen kann. Da viele Ärzte das Krankheitsbild nicht kennen, wird die Krankheit weder rechtzeitig diagnostiziert noch angemessen behandelt. Geeignete ambulante Dienste, Tagesstätten oder Heime sind für diese Kranken kaum zu finden. Deshalb organisieren wir einen jährlichen Erfahrungsaustausch für Angehörige und geben jetzt eine Broschüre zum Thema FTD heraus. Damit wollen wir Angehörige wie auch Profis informieren, sie ermutigen Unterstützung in Anspruch zu nehmen und auch Anstöße für eine bessere Versorgung geben. Dies sind auch die Ziele der Fachtagung am 12. November in Köln, die wir diesmal mit Partnern organisiert haben“.

Die Broschüre „Frontotemporale Demenz“ wurde von der Ärztin Dr. Janine Diehl-Schmid (Zentrum für Kognitive Störungen der TU München) und der Rechtsanwältin Bärbel Schönhof verfasst. Ausführlich dargestellt werden Krankheitsbild, Diagnose, medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlung und der Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen der Erkrankten wie Distanzlosigkeit oder Aggressivität. In dem Kapitel „Rechtliche Fragen“ wird auf Probleme eingegangen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung auftreten, etwa Kündigungsschutz, Verrentung, Schuldfähigkeit bei Strafdelikten, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung, elterliches Sorgerecht.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft veranstaltet am 12. November 2009 in Köln gemeinsam mit dem Dialog- und Transferzentrum der Universität Witten/Herdecke und dem Demenz-Servicezentrum NRW, Köln, die Fachtagung „Herausforderung Frontotemporale Demenz“. Referate aus Sicht der Medizin, der Pflege, von Angehörigen und der Versorgungsforschung werden sich mit den unterschiedlichen Aspekten der FTD befassen. Die 250 zur Verfügung stehenden Plätze sind bereits ausgebucht. Auch dies spiegelt den großen Bedarf an Informationen zu dieser speziellen Form der Demenz wider.

Broschüre

Frontotemporale Demenz. Krankheitsbild, Rechtsfragen, Hilfen für Angehörige. Praxisreihe der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Band 10, 80 Seiten, 3,00 € (ab 1.1.2010: 4,00 €). Bestellungen: Deutsche Alzheimer Gesellschaft.

Fachtagung

„Herausforderung Frontotemporale Demenz“. 12. November 2009, 10.30 Uhr bis 16.30 Uhr, Köln, Dominikus-Brock-Haus, Kölner Str. 64. Die Tagung ist ausgebucht. Für Journalisten stehen noch einige Plätze zur Verfügung. Voranmeldung ist erforderlich. Eine Dokumentation der Tagung wird Anfang 2010 im Internet zur Verfügung stehen. 

Heute leben etwa 1,2 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen in Deutschland. Ungefähr 60% von ihnen leiden an einer Demenz vom Alzheimer-Typ. Ihre Zahl wird bis 2050 auf 2,6 Millionen steigen, sofern kein Durchbruch in der Therapie gelingt.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz ist ein gemeinnütziger Verein. Als Bundesverband von derzeit 119 regionalen Gesellschaften und Landesverbänden vertritt sie die Interessen von Demenzkranken und ihren Familien.

Quelle: Pressemitteilung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz vom 05.11.2009 (tB).