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Für die pädiatrische Praxis
Neuer Beratungsatlas zum von-Willebrand-Syndrom
Hattersheim (20. September 2012) – Schwer stillbare Blutungen bei Tonsillektomien oder nach Zahnextraktionen können in Zusammenhang mit dem von-Willebrand-Syndrom stehen. Das von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste hereditäre Blutgerinnungsstörung und betrifft Jungen und Mädchen. Mit einer Häufigkeit von etwa 1 % hat die Erkrankung eine besonders hohe Relevanz in der Kinderarztpraxis. Das Problem ist die hohe Dunkelziffer, denn die Erkrankung wird meist erst entdeckt, wenn Blutungskomplikationen nach Verletzungen oder operativen Eingriffen den Blick auf das Blutgerinnungssystem lenken. Der anschaulich gestaltete Atlas bringt interessierten Kinder- und Jugendärzten wichtige Aspekte des von-Willebrand-Syndroms näher und zeigt auf, wie Verdachtsfälle durch eine standardisierte Gerinnungsanamnese qualifiziert werden können.
Dabei will der Atlas vor allem eines: ein stärkeres Bewusstsein bei Pädiatern für das von-Willebrand-Syndrom schaffen, denn diese Blutgerinnungsstörung kommt weitaus häufiger vor als gemeinhin angenommen und besitzt daher in der Kinder- und Jugendmedizin eine höhere klinische Relevanz als die Hämophilie, die in der breiten Öffentlichkeit als klassische Gerinnungsstörung gilt. Zum Vergleich: die Prävalenz des von-Willebrand-Syndroms liegt bei ca. 800.000 Fällen, von der Hämophilie sind ca. 6.000 Patienten betroffen. Im Fokus des Atlasses stehen daher die Charakteristika des von-Willebrand-Syndroms, welche die Erkrankung so besonders machen und zugleich so schwierig zu erkennen: Dazu gehört, dass das von-Willebrand-Syndrom nicht einheitlich ist und die verschiedenen Blutungssymptome wie z.B. Nasen- und Zahnfleischbluten, Neigung zu Hämatomen oder Menorrhoe erst im Gesamtbild als Zeichen einer Gerinnungsstörung erkannt werden können.
Zudem erweist sich die klinische Diagnosestellung bei milder Blutungsneigung oft als trügerisch, weil das Standard-Gerinnungsscreening (PTT, INR, Thrombozytenzahl) keine verlässlichen Ergebnisse liefert. Insbesondere die PTT kann trotz von-Willebrand-Syndrom im normalen Bereich liegen. Um die Fallstricke der Diagnosestellung via Globalscreening zu vermeiden, empfehlen viele Hämostaseologen eine standardisierte und validierte Gerinnungsanamnese, die sowohl das Kind als auch beide Elternteile einschließt. Der Atlas stellt den Gerinnungsfragebogen vor und gibt Hinweise zur individuellen Auswertung. Die Anamnese kann von jedem niedergelassenen Arzt leicht durchgeführt werden – ohne Detailkenntnisse über das Gebiet der Hämostaseologie mitbringen zu müssen. So ist es für jeden Kinder- und Jugendarzt möglich, Verdachtspatienten zu qualifizieren und Blutungsrisiken von Kindern – besonders vor Operationen und anderen blutungsrelevanten Eingriffen – auf ein Minimum zu reduzieren. Informationen zur Therapie sowie Tipps und Tricks für den Alltag der kleinen „Willebrändler“ runden den Atlas ab.
Der Atlas ist für das Beratungsgespräch zwischen Arzt und Eltern bzw. Kind konzipiert. Daher enthält jedes Kapitel eine eigene Darstellung für den Arzt und die beteiligten Eltern bzw. das betroffene Kind. Während der Beratung liegt der Atlas aufgeschlagen auf dem Tisch, so dass der Arzt beide Seiten gleichzeitig verfolgen und aufkommende Fragen schnell beantworten kann. Der neue Atlas ist für alle interessierten Kinder- und Jugendärzte, die mehr über das von-Willebrand-Syndrom wissen wollen, eine wertvolle Informationsquelle. Herausgeber ist das Unternehmen CSL Behring, weltweit einer der führenden Hersteller für die Indikationsgebiete Gerinnungsstörungen, Immundefekte, Wundheilung und Intensivmedizin.
Sowohl der neue Atlas als auch Anamnesefragebögen können unter der Service-Faxnummer 0211 – 516045-249 kostenlos angefordert werden. Die Fragebögen sind in Deutsch, Türkisch, Russisch und Serbokroatisch erhältlich.
Weitere Informationen zum von-Willebrand-Syndrom sind unter www.netzwerk-von-willebrand.de zu finden.
Quelle: CSL Behring GmbH, Philipp-Reis-Straße 2, 65795 Hattersheim, Deutschland, www.cslbehring.de (tB).