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Erste große Patientenbefragung zum Thema "Hämophilie und Schmerz

Hämophiliepatienten leiden unter Schmerzen – meist ein Leben lang

Leverkusen (1. Juli 2013) – Schmerzen sind für Hämophiliepatienten ein lebenslanges und beherrschendes Thema. Dennoch werden Schmerzen im Praxisalltag nicht immer thematisiert. Dabei leiden die Betroffenen nicht nur unter akuten, blutungsbedingten Schmerzen, auch chronische Schmerzen, vor allem in den Gelenken, sind in allen Altersgruppen weit verbreitet.

Bereits zwei Drittel der unter 18-jährigen Patienten berichten von Gelenkschmerzen, bei den über 40-Jährigen sind es fast alle. Und je älter die Patienten (überwiegend Männer) werden, desto schwerwiegender und einschränkender nehmen sie ihr Leid wahr. Diese Ergebnisse zeigt eine aktuelle Befragung (1) von Bayer HealthCare Deutschland in Zusammenarbeit mit der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG e.V.) und der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.).

Schmerz und Hämophilie – ein Thema mit hoher Relevanz

Jedes dritte von den Patientenorganisationen DHG und IGH angeschriebene Mitglied beteiligte sich an der Befragung. Insgesamt gaben 685 Patienten mit Hämophilie im Durchschnittsalter von 36 Jahren Auskunft über ihr eigenes Schmerzempfinden, die Behandlung und ihre – mehrheitlich hohe – Therapiezufriedenheit. Doch die Befragung offenbart auch mögliches Potenzial zur Verbesserung der Schmerzversorgung von Hämophiliepatienten in Deutschland. So leiden den Ergebnissen zufolge 86 Prozent der Patienten mindestens gelegentlich unter hämophiliebedingten Schmerzen. Dabei wächst der Anteil der Schmerzpatienten auf bis zu 96 Prozent bei den über 40-Jährigen. Doch selbst Kinder, die heutzutage in der Regel prophylaktisch behandelt werden, sind nicht frei von Schmerzerfahrungen. Zwei von drei Jungen im Alter bis 17 Jahren berichten über Schmerzen. Die mit Abstand häufigste Schmerzart ist in allen Altersgruppen der Gelenkschmerz, gefolgt von Kopf- und postoperativen Schmerzen.

Sind Hämophilie-Patienten "stille Dulder"?

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Interessante Hinweise liefert die Studie zum Thema Schmerzbewältigung. So scheinen viele Hämophiliepatienten den Schmerz als lebenslangen Bestandteil ihrer Erkrankung zu akzeptieren und sich früh daran zu gewöhnen. Mehr als die Hälfte der Patienten empfindet die Gelenkschmerzen nicht oder nur als mäßig schwerwiegend. Dennoch hat die große Mehrheit der Patienten wegen ihrer Schmerzen bereits einen Arzt aufgesucht. Erste Anlaufstelle ist für die meisten der Hämophilie-Therapeut (mehr als 80 Prozent), gefolgt mit mehr als 50 Prozent vom Hausarzt und dem Orthopäden. Wenn der Schmerz thematisiert wird, findet die Gesprächsinitiative meist wechselseitig statt, mit zunehmendem Alter artikulieren die Patienten ihrerseits vermehrt den Wunsch nach ärztlichem Rat.

Verbesserungspotential in der Schmerzversorgung

In der medikamentösen Therapie werden bereits bei Kindern und Jugendlichen vor allem rezeptfreie Schmerzmittel eingesetzt. Mit zunehmendem Alter der Patienten gewinnen auch rezeptpflichtige Rheumamittel an Bedeutung. Opioide werden hingegen sehr selten und nur älteren Patienten verordnet (7 Prozent der über 40-Jährigen). Sie spielen damit in der Schmerztherapie von Hämophiliepatienten eine untergeordnete Rolle. Die am häufigsten genutzte, nicht-medikamentöse Therapie ist Physiotherapie, andere Maßnahmen spielen kaum eine Rolle. Insgesamt ist der Anteil der Patienten ohne physikalische Therapie hoch: 52 Prozent der bis 17-Jährigen, 43 Prozent der 18- bis 39-Jährigen und 29 Prozent der über 40-jährigen unter Schmerzen leidenden Hämophiliepatienten erhalten keine begleitende nicht-medikamentöse Therapie. Mehr als die Hälfte aller Befragten sind mit ihrer Schmerztherapie zufrieden, bei den Älteren steigt jedoch der Anteil der eher unzufriedenen Patienten. Insgesamt halten immerhin 18 Prozent, also fast jeder fünfte Hämophiliepatient, seine Schmerztherapie für verbesserungswürdig.

Quo vadis Schmerz und Hämophilie

Auch der DHG-Vorsitzende Werner Kalnins (DHG e.V.) und IGH-Geschäftsführer Günter Schelle (IGH e.V.) sehen in der neuen Datenlage hilfreiche Ansatzpunkte für die weitere Optimierung der Hämophilietherapie: "Die Studie bestätigt unsere Erfahrung, dass Schmerz für Menschen mit Hämophilie ein lebenslanger Begleiter ist. Deshalb sollte das Thema routinemäßig vom Arzt adressiert und Therapiemöglichkeiten proaktiv angeboten werden", so die Patientenvertreter. Als überraschend bewerten die Autoren der Studie die hohe Inzidenz bereits im Kindes- und Jugendalter sowie die Tatsache, dass der Schmerz von vielen Betroffenen nicht als einschränkend wahrgenommen wird. Denkbare Erklärungen seien eine "hämophiliespezifische" Schmerzverarbeitung und -gewöhnung, schmerzbedingte Frustration, die Sorge vor unangenehmen Konsequenzen sowie das geschlechtliche Rollenverständnis der Betroffenen: "Hämophilie ist eine Männerkrankheit – und die Haltung, dass ein Indianer keinen Schmerz kennt, ist noch immer stark verbreitet", so Werner Kalnins. Auch Studienautor Dr. Andreas Tiede sieht es deshalb als wichtige Herausforderung "gerade diejenigen Patienten zu identifizieren, die ihre Schmerzen in der Sprechstunde nicht ausreichend artikulieren". Außerdem sollten Schmerzexperten nicht erst "ultima ratio" hinzugezogen, sondern von Hämophilie-Spezialisten früher in die Therapie der Patienten eingebunden werden.

Über Hämophilie A

Hämophilie A, umgangssprachlich auch "Bluterkrankheit" genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Konduktorinnen der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.

Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.

Über Bayer HealthCare Deutschland

Bayer HealthCare Deutschland vertreibt die Produkte der in der Bayer HealthCare AG zusammengeführten Divisionen Animal Health, Consumer Care, Medical Care (Diabetes Care und Radiology & Interventional) und Pharmaceuticals. Das Unternehmen konzentriert sich auf das Ziel, in Deutschland innovative Produkte in Zusammenarbeit mit den Partnern im Gesundheitswesen zu erforschen und Ärzten, Apothekern und Patienten anzubieten. Die Produkte dienen der Diagnose, der Vorsorge und der Behandlung akuter und chronischer Erkrankungen sowohl in der Human- als auch in der Tiermedizin. Damit will Bayer HealthCare Deutschland einen nachhaltigen Beitrag leisten, die Gesundheit von Mensch und Tier zu verbessern

Quelle: Bayer HealthCare, 01.07.2013 (tB).