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Kampf gegen Rückschritte bei der Versorgung von schwerstkranken Kindern

Stören hilfsbedürftige Kinder und deren Familien in Zeiten der alternden Gesellschaft?

6. Dattelner Kinderschmerztage vom 3. bis zum 5. Februar

Datteln (26. Januar 2011) – Alle zwei Jahre geht es im Ruhrfestspielhaus in Recklinghausen um Kinder. Nicht um gesunde Kinder, Wohlstandsbewahrer und zukünftige Rentenzahler, sondern um komplex kranke Kinder mit Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen. Auf Einladung des Vodafone Stiftungslehrstuhls für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin treffen sich seit zehn Jahren und auch in diesem Jahr vom 3. bis zum 5. Februar  wieder 800 Experten zu den „6. Dattelner Kinderschmerztagen“.

Sie wehren sich dagegen, dass kranke Kinder immer häufiger „hintenüber fallen“ – bei der Umsetzung der ambulanten Palliativversorgung ebenso wie bei der Neuentwicklung wirksamer Schmerzmittel. Besonders hart trifft es komplex chronisch kranke Kinder, die unabhängig von ihrem tatsächlichen Entwicklungsstand ab dem achtzehnten Lebensjahr nicht mehr von Kinderärzten und Kinderkrankenschwestern betreut werden dürfen. Sie suchen oft verzweifelt nach Experten für ihre meist sehr seltenen Erkrankungen.

Nicht nur um Fragen der besten Behandlung geht es, wenn sich Ärzte, Psychologen und Kinderkrankenschwestern und -pfleger zu den von der Vodafone Stiftung Deutschland geförderten Dattelner Kinderschmerztagen treffen. Auch politische Fragen drängen sich auf: Warum wird vier Jahre nach Verabschiedung des Gesetzes zum Recht auf eine ambulante spezialisierte Palliativversorgung dieses Recht besonders für Kinder immer noch mit Füßen getreten? Warum gibt es so wenige Versorgungsverträge für die Betreuung sterbenskranker Kinder zu Hause und warum führen die bestehenden Verträge die wohlmeinenden Versorger in den Ruin? Warum werden neue Schmerzmittel ohne Studien für Kinder ausschließlich für Erwachsene zugelassen? Und warum lässt man Familien, deren Kinder nach dem Kalender, aber nicht in ihrer Entwicklung das achtzehnte Lebensjahr erreichen, völlig allein bei der Suche nach einem geeigneten Arzt und verbietet dem Kinderarzt, die Versorgung fortzuführen?

Während des Kongresses wird es zu einem regen Austausch der aktiven Helfer kommen. Neue Studien beispielsweise zur Gabe von starken Schmerzmitteln mittels Nasenspray oder über den Nutzen einer hundegestützten Therapie werden vorgestellt. In anderen Vorträgen und Workshops werden der Unterschied zwischen einer Schmerztherapie für Jungen und Mädchen oder die Herausforderungen einer optimalen Behandlung von Kindern mit Migrationshintergrund diskutiert.

„Aber am meisten bewegt uns alle die Frage, ob in einer Gesellschaft, die konfrontiert ist mit immer mehr kranken, dementen alten Menschen Kinder überhaupt noch krank sein dürfen – oder ob wir den Anfang einer Entsolidarisierung mit den Familien der chronisch kranken, hilfebedürftige Kinder erleben“, so Prof. Dr. Boris Zernikow, Lehrstuhlinhaber und Kongresspräsident. Anzeichen hierfür gebe es viele: „Im Rahmenprogramm Gesundheitsforschung der Bundesregierung kommen schwerkranke Kinder faktisch nicht vor, die Umsetzung der Gesetze zur ambulanten Palliativversorgung werden für Kinder im Schneckentempo angegangen und behinderte junge Erwachsene oder solche mit seltenen Erkrankungen fallen in ein Versorgungsloch.“

In Datteln etablierte sich an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in den vergangenen Jahren ein Kompetenzzentrum für Kinderschmerz und pädiatrische Palliativversorgung. Neben einem Team, das Kinder mit lebenslimitierenden Krankheiten ambulant zu Hause betreut, werden jährlich über 1.000 Kinder in der Kinderschmerzambulant betreut. 200 Kinder mit chronischen Schmerzen werden jährlich auf der Station „Leuchtturm“ in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik stationär behandelt. Das Kinderpalliativzentrum Datteln beheimatet die erste Kinderpalliativstation („Lichtblicke“) sowie ein Fortbildungsakademie.

Alle zwei Jahre richten das Vodafone Stiftungsinstitut und der Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln / Universität Witten/Herdecke sowie der Verein eigenes leben die Dattelner Kinderschmerztage aus, um Menschen, die mit chronisch schmerzkranken oder sterbenden Kindern arbeiten, ein Forum zu bieten und den Austausch untereinander zu fördern.

Anmeldungen nimmt Wilma Henkel von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln gerne entgegen: Tel. 02363 975-767, Fax 02363 975-769 oder per E-Mail: w.henkel@kinderklinik-datteln.de. Nähere Informationen zum Kongress sowie das das komplette Programm der 6. Dattelner Kinderschmerztage finden Sie auch im Internet auf der Homepage des Vodafone-Stiftungsinstituts verfügbar: www.vodafonestiftungsinstitut.de

Das Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln wurde 2002 vom jetzigen Chefarzt Prof. Dr. med. Boris Zernikow gegründet. Im Vodafone Stiftungsinstitut arbeitet ein multiprofessionelles Team aus Kinderärzten, Kinderpsychologen und Pflegekräften. Schwerpunkt der Arbeit ist die ambulante und stationäre Versorgung von Kindern mit chronischen Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen. Jedes Jahr werden 1200 Kinder ambulant und 200 Kinder stationär behandelt – 80 Prozent der Kinder mit chronischen Schmerzen kann durch diese intensive Therapie dauerhaft geholfen werden.

Weitere Arbeitsfelder des Vodafone Stiftungsinstituts und des im Jahre 2008 eingerichteten Stiftungslehrstuhls an der Universität Witten/Herdecke sind Forschung, Weiterbildung und Öffentlichkeitsarbeit. Die Vodafone Stiftung Deutschland gGmbH unterstützt das Stiftungsinstitut und den Lehrstuhl mit dem Ziel, zum Wohle der betroffenen Kinder ein international renommiertes Kompetenzzentrum für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung langfristig zu etablieren. Weitere Informationen: www.vodafone-stiftung.de  

Quelle: Private Universität Witten/Herdecke, 26.01.2011 (tB).