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Kurzdarmsyndrom

Patienten trotz parenteraler Ernährung eine Verbesserung der Lebensqualität ermöglichen

 

Berlin (21. März 2019) – Das Kurzdarmsyndrom ist ein seltenes und komplexes Krankheitsbild, an dem Schätzungen zufolge deutschlandweit nur etwa 2.800 Menschen leiden.1 Mit der starken Reduktion der resorptiven Kapazität des Darmes geht eine stark defizitäre Nährstoffbilanz einher. Für Betroffene besteht somit ein unmittelbarer Bedarf einer parenteralen Ernährung. Jedoch ist diese oftmals mit einer starken Einschränkung des Alltags und der Lebensqualität verbunden. Im Rahmen eines Pressegesprächs geben Experten Einblick in Theorie und Praxis des Kurzdarmsyndroms.

Am 21. März findet im Café „Brew 4 Few“ mit Infothek zu seltenen Erkrankungen ein Pressegespräch zum Thema seltene Darmerkrankungen statt. Unter dem Titel „Von Kalorien und Kolon – wie sich Darmerkrankungen auf die Ernährung auswirken“ sind Anwesende zum wissenschaftlichen Austausch eingeladen. Univ.-Prof. Dr. med. Jörg-Dieter Schulzke (Gastroenterologe und Leiter der Klinischen Physiologie Charité, Universitätsmedizin Berlin) diskutiert die Ursachen seltener Darmerkrankungen. Sophie Pevny, M.Sc. (Ernährungswissenschaftlerin, Arbeitsgruppe Chronisches Darmversagen und Parenterale Ernährungstherapie Charité, Universitätsmedizin Berlin) wird die Ernährung beim Kurzdarmsyndrom beleuchten. Abschließend gibt Stephanie Kadur (Pflegefachkraft, Berlin) einen Einblick in die Patientenversorgung im häuslichen Umfeld.

 

Therapie des Kurzdarmsyndrom – Einschneidende Konsequenzen

Verschiedene angeborene oder erworbene Ursachen können den Darm in seiner Vitalität und Funktion entscheidend beeinträchtigen. Oftmals ist die daraus resultierende Schädigung nur noch durch chirurgische Maßnahmen zu bewältigen. Die Resektion von Darmabschnitten führt in der Folge zu einer negativen Protein-, Energie-, Flüssigkeits- und Mikronährstoffbilanz. Faktoren wie Restdarmlänge, Resektionsort, funktionelle Kapazität des Restdarms, Grunderkrankungen und Begleiterkrankungen beeinflussen dabei den Schweregrad und Verlauf der Erkrankung entscheidend, weshalb die Ausprägung der Malabsorption und Maldigestion patientenindividuell unterschiedlich stark ausgeprägt ist. Der Mangel an Nährstoffen und die verminderte Flüssigkeitszufuhr muss durch Maßnahmen einer dauerhaften parenteralen Ernährung ausgeglichen werden. „Dies ist für Patienten oftmals über Jahre hinweg mit einer massiven Änderung ihrer Lebensperspektive und Lebensqualität verbunden.“, so Prof. Jörg-Dieter Schulzke.

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Parenterale Ernährung bei Darmversagen

Die Dünndarmresektion mit anschließendem Darmversagen führt zu einer Mangelversorgung, die durch die parenterale Ernährung (PE) kompensiert werden kann. Was in der Theorie logisch klingt, verlangt von Betroffenen in der Praxis jedoch viel ab. Je nach Umfang der Resektion gestaltet sich der Bedarf der PE: während manche Patienten wenige Tage in der Woche Infusionen benötigen, gibt es andere die täglich bis zu 16 Stunden parenteral ernährt werden müssen. Auch wenn die Infusionen in der Regel über Nacht erfolgt, wirkt sich die PE gravierend auf den Alltag der Patienten aus: mangelnde Bewegungsfreiheit, soziale Isolation, oftmals nur eingeschränkte Berufstätigkeit und Freizeitgestaltung. Auch gesundheitlich zollt die PE ihren Tribut. So besteht durch den dauerhaften venösen Zugang ein erhöhtes Infektions- und Thromboserisiko und die Gefahr venöser Verschlüsse.2 Auch ergeben sich durch die PE oftmals leberassoziierte Störungen, Niereninsuffizienz sowie Erkrankungen des Knochenstoffwechsels. Im schlimmsten Falle können PE-assoziierte Folgeerkrankungen lebensbedrohliche Konsequenzen haben – so versterben im Verlauf von 4,4 Jahren etwa 13% der Patienten an Komplikationen, die auf eine PE zurückzuführen sind.3

 

Steigerung der Lebensqualität durch eine multidisziplinäre Therapie

Für Patienten, die auf eine PE angewiesen sind, lautet das Therapieziel eine Senkung von Injektionshäufigkeit und -volumen. Nur so können therapiebedingte Langzeitschäden begrenzt und ein Gewinn der Lebensqualität erreicht werden. In der Zeit der Adaption – die eine Senkung des Bedarfs einer PE ermöglicht – und auch darüber hinaus, gilt es Patienten eine multidisziplinär aufgestellte Versorgung zukommen zu lassen: Facharzt für Gastroenterologie, Hausarzt, Ernährungsberatung, psychologische Betreuung, PE-Nurse/ Stoma Therapeut und nicht zuletzt die Pflegefachkraft „arbeiten dabei Hand in Hand, um für ihre Patienten eine Verbesserung der Therapie und Lebensqualität zu erzielen.“, betont Stephanie Kadur.


Referenzen

  1. Websky M von, Liermann U, Buchholz B, Kitamura K, Pascher A, Lamprecht G et al. Das Kurzdarmsyndrom in Deutschland. Chirurg 2013; 85(5):433–9.
  2. Hofstetter S et al. Key issues in addressing the clinical and humanistic burden of short bowel syndrome in the US. Curr Med Res Opin. 2013 May; 29(5):495-504.
  3. Amiot A et al. Determinants of home parenteral nutrition dependence and survival of 268 patients with non-malignant short bowel syndrome. Clin Nutr. 2013 Jun;32(3):368-74.

 

 

Über die Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group

Takeda ist ein forschungsgetriebenes, wertebasiertes und global führendes biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Als größter japanischer Arzneimittelhersteller engagiert sich Takeda in 80 Ländern und Regionen weltweit dafür, Patienten mit wegweisenden medizinischen Innovationen eine bessere Gesundheit und eine schönere Zukunft zu ermöglichen. Takeda fokussiert seine Forschung auf die Therapiegebiete Onkologie, Gastroenterologie, Erkrankungen des zentralen Nervensystems und Seltene Erkrankungen – sowohl in eigenen Zentren als auch gemeinsam mit externen Experten. Außerdem investiert Takeda zielgerichtet in Forschungsaktivitäten in den Bereichen Plasmabasierte Therapien und Impfstoffe, um eine noch stabilere und vielfältigere Pipeline aufzubauen. Dabei steht der Patient mit seinen Bedürfnissen jederzeit im Mittelpunkt: Unsere Mitarbeiter engagieren sich täglich dafür, die Lebensqualität von Patienten weltweit zu verbessern und die Zusammenarbeit mit Partnern im Gesundheitswesen voranzutreiben.

Die Shire Deutschland GmbH, seit dem 8. Januar 2019 Teil der Takeda Group, und die Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, ergänzt durch weitere administrative Funktionen in Konstanz, steuern von Berlin aus die gesamten Takeda Aktivitäten für den deutschen Markt. Als Teil eines globalen Produktionsnetzwerkes betreibt Takeda in Deutschland Produktionsstätten im brandenburgischen Oranienburg sowie in Singen. Insgesamt sind mehr als 2.300 Mitarbeiter für Takeda in Deutschland tätig.

Besuchen Sie uns im Internet:  www.shire.de  und  www.takeda.de; Datenschutzhinweis: www.shire.de/impressum/privacy-notice  und  www.takeda.de/privacy

 

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Quelle: Takeda Pharma, 21.03.2019 (tB).

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