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LARES Geschwisterkinder

Fragebogen erkennt Hilfebedarf von Geschwistern chronisch kranker oder behinderter Kinder

Frankfurt am Main (10. November 2011) – In Deutschland leben rund zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einem schwer chronisch kranken oder behinderten Geschwisterkind(1). Durch die besondere Situation sind die betroffenen Familien häufig sehr belastet. Das kann sich auch auf die Entwicklung der gesunden Geschwisterkinder auswirken. Mit dem Fragebogen „LARES Geschwisterkinder“ gibt FamilienBande, eine Initiative der Novartis-Gruppe Deutschland, erstmals Fachkräften aus dem Gesundheits- und Sozialwesen ein geprüftes Analyse-Instrument an die Hand, mit dem die Belastung und der damit verbundene Leidensgrad dieser Geschwister erkannt  und das Kind spezifischen Hilfen zugeführt werden kann. „LARES Geschwisterkinder“ kann von Fachkräften sofort eingesetzt werden. Das Verfahren wird kontinuierlich weiterentwickelt.

„Es muss keine Strafe sein, jemanden an seiner Seite zu haben, der nicht so ist wie man selbst. Geschwisterkindern sollte die Möglichkeit gegeben werden, dieses als Bereicherung zu erfahren und zu empfinden." Claudia Kleinert, TV-Wettermoderatorin und selbst „Geschwisterkind“, auf der Presseveranstaltung FamilienBande am 10. November in Frankfurt. 

Besondere Kinder brauchen besondere Orte, die ihnen Schutz und Geborgenheit für ein gesundes Aufwachsen geben. Diesen Grundgedanken verbindet der Begriff „LARES“(2). LARES Geschwisterkinder ist eine Strategie, die vom Institut für Gesundheitsförderung und Versorgungsforschung gGmbH, Ruhr-Universität Bochum (IGV), für FamilienBande entwickelt wurde, um frühzeitig Belastungssituationen bei Kindern und Jugendlichen zu identifizieren und ihnen eine auf ihren Bedarf abgestimmte Versorgung anzubieten. 

Wie Privatdozent Dr. Michael Kusch, Leiter des IGV Bochum erklärte, ist bei etwa 14 Prozent(3) der Familien mit der Versorgung des erkrankten bzw. behinderten Kindes ein hoher zeitlicher Aufwand verbunden und etwa 27 Prozent(4) der Familien erleben eine hohe Belastung aufgrund des Versorgungsaufwandes. Trotz der mitunter großen Herausforderungen sind die meisten Familien und gesunden Geschwister in ihrer Lebensqualität nicht beeinträchtigt und können ein weitgehend normales Leben führen. Kusch schränkte aber ein: „Bei einem Drittel der gesunden Geschwisterkinder ist dies aufgrund von Einschränkungen in der Freizeit, von Schulproblemen, Beeinträchtigungen im Krankheitsverständnis oder in der Geschwisterbeziehung nicht möglich, und  diese Kinder erleben daher Belastungen.“

Belastete und leidende Geschwisterkinder frühzeitig erkennen

LARES Geschwisterkinder basiert auf einem Vorgehen der gestuften Früherkennung, mit dessen Hilfe versorgungsbedürftige Kinder und deren individueller Versorgungsbedarf identifiziert werden können. Dabei wird dem Kind oder Jugendlichen und seiner Mutter/seinem Vater ein kurzer Screening-Fragebogen vorgelegt. Mit 13 Fragen können das  psychisch hoch belastete und leidende Geschwisterkind und seine möglichen Probleme in der Schule, im Umgang mit Gleichaltrigen, in der Geschwisterbeziehung, im Krankheitswissen sowie seine erlebte familiäre Belastung identifiziert werden.

LARES wurde nach positivem Votum der Ethik-Kommission (2010) in einer Studie mit 141 Eltern-Kind-Paaren geprüft. Als Partner beteiligten sich ärztlich, pflegerisch, psychologisch und psychosozial tätige KollegInnen aus 19 Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialwesens im gesamten Bundesgebiet. Die Studie bestätigte, dass Eltern und gesunde Geschwisterkinder chronisch kranker bzw. behinderter Kinder trotz eines in der Regel bestehenden hohen Versorgungsaufwandes einen guten Gesundheitszustand bzw. eine gute Lebensqualität aufweisen. Bei etwa 30 Prozent der gesunden Geschwisterkinder zeigen sich hohe psychische Belastungen, die in engem Zusammenhang mit dem Versorgungsaufwand in der Familie stehen. Etwa 27 Prozent der gesunden Geschwisterkinder erfahren Probleme und Einschränkungen in ihrer Familie sowie in Schule und Freizeit.

Gezielt zu Hilfen vermitteln

Es ist immer ein Zusammenspiel aus vielen Einflüssen, die erklären, warum das eine Geschwisterkind seelisch gesund und widerstandsfähig ist und das andere in der Familie, der Schule oder im Freundeskreis vermehrt Probleme hat. LARES deckt viele dieser Faktoren auf.   „Das Besondere an LARES besteht auch darin, dass mit dem Erkennen eines Problems zugleich auch die Hilfe beschrieben wird, die das Kind erhalten sollte“, erläuterte Andreas Podeswik, Leiter des Instituts für Sozialmedizin in der Pädiatrie, Augsburg (ISPA), dem zentralen wissenschaftlichen Partner von FamilienBande.

Anwender von LARES können medizinische Fachangestellte, Kinderkrankenschwestern, Therapeuten, Ärzte sowie psychosoziale Mitarbeiter sein. FamilienBande gibt diesen Fachkräften eine ausführliche Anleitung an die Hand. 

„Die erste Aufgabe der Fachkräfte, die LARES einsetzen möchten, besteht darin, im Gespräch die Familie für die Geschwisterthematik generell zu sensibilisieren. Voraussetzung ist eine tragfähige Beziehung zu den Eltern, die es ermöglicht, das Geschwisterthema ohne Stigmatisierung oder gar Problematisierung anzusprechen“, erläuterte Podeswik das  schrittweise Vorgehen. Geschwisterkind und Mutter oder Vater sollten ihren LARES Bogen unbedingt unabhängig voneinander ausfüllen. Nach Auswertung des Screening-Bogens bespricht die Fachkraft das Ergebnis mit den Eltern in einem offenen Gespräch. Die Analyse der Abweichungen von Eltern und Kind erleichtert den Einstieg. Das Thema erhält Raum und kann vertieft werden. Je nach Ausprägung der Belastung des Kindes, die von gering über mittel bis hoch ausfallen kann, und je nach individuellem Bedarf in den verschiedenen Bereichen (z.B. „Krankheits-wissen“ oder „Geschwisterbeziehung“) können Unterstützung und Hilfsmaßnahmen angeboten werden. Diese sind integraler Bestandteil von LARES Geschwisterkinder. Die Hilfen sind in der LARES Anleitung aufgeführt, zusammen mit konkreten Ratschlägen für das Elterngespräch. An dieser Stelle kommt auch die FamilienBande Datenbank ins Spiel, die die aktuellen Angebote und Hilfen für Familien und Kindern zusammenfasst.

LARES ist ab sofort für  alle interessierten Einrichtungen aus den medizinischen und sozialen Bereichen verfügbar. In der Einführungsphase steht den Fachkräften bei der Auswertung das ISPA in Augsburg, Thore Spilger, Tel: 0821 400 4921,  als zentrale Anlaufstelle unterstützend zur Verfügung. Es empfiehlt sich, an einer Schulung teilzunehmen, um LARES richtig einsetzen zu können. Diese kann auch online durchgeführt werden und wird unter www.initiative-familienbande.de angeboten.

LARES – ein Schritt auf dem Weg nach mehr Aufmerksamkeit für Geschwisterkinder

Vor LARES Geschwisterkinder gab es kein strukturiertes Vorgehen in der Erfassung der Belastungen der Geschwisterkinder und des damit verbundenen Leidens. Gründe hierfür seien nicht allein die noch unzureichende wissenschaftliche Fundierung, sondern auch der geringe Fokus auf die Geschwisterkindproblematik. „Als Initiatoren können wir das unsrige tun und das Thema auf die Agenda setzen. Doch als gesellschaftlich relevante Frage braucht es mehr – nämlich Partner, die dieses Thema mit voranbringen wollen, und weitere Finanzierungsquellen“, schloss Herlinde Schneider, Leiterin von FamilienBande und zugleich Mitglied der Geschäftsleitung von Novartis. LARES kann hier ein integraler Bestandteil sein.

Gemeinsam mit versierten Partnern will die Initiative FamilienBande sensibilisieren und aufklären, vorhandenes Know-how vernetzen und wissenschaftliche Erkenntnisse gewinnen.

„Wir gehen einen Weg der kleinen Schritte. Einiges haben wir schon erreicht, wie den Aufbau der ersten bundesweiten Datenbank mit Angeboten für Geschwister. Ich wünsche mir, dass am Ende dieser Reise Geschwisterkinder die Aufmerksamkeit erhalten, die sie benötigen.“ Menschen aus der medizinischen Praxis und aus Einrichtungen, denen die Familien vertrauen,  würden dabei eine ganz entscheidende Rolle spielen. „Ich freue mich, wenn es uns gelingt, möglichst viele dieser Menschen zu motivieren, Geschwistern ihr Augenmerk und ihre aktive Unterstützung zu schenken“, appellierte Herlinde Schneider zum Ende der Veranstaltung.

Weitere Informationen unter: www.initiative-familienbande.de

Abbildung

Familienbande-Pressekonferenz (v.l.n.r): Andreas Podeswik, Claudia Kleinert, Herlinde Schneider, PD Dr. Kusch. Photo: Novartis

Anmerkungen 

1. Statistisches Jahrbuch 2007
2. LARES, römische Mythologie, Begriff für Schutzgötter der Familie
3. Scheidt-Nave, C, Ellert, U., Thyen, U & Schlaudt, M, Versorgungsbedarf chronisch kranker Kinder und Jugendlicher, Bundesgesundheitsblatt, 2008.
4. CAHMI Alexander, Children with Special Health Care Needs,  2010

Download

Andreas Podeswik: „ LARES Geschwisterkinder in der praktischen Anwendung“
Abstract:  111110 Abstract LARES_Anwendung.pdf (92.17 KB)

Folien:     Andreas_Podeswik.pdf (727.92 KB)

Quelle: Pressegespräch der Firma Novartis zum Thema „LARES Geschwisterkinder: Mehr als die Früherkennung der Belastung und des Leidens von betroffenen Geschwistern“ am 10.11.2011 in Frankfurt am Main (tB).