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Lebensqualität ist „Schmerzens-Wunsch“ Nr. 1

• Schmerzreduktion und verträgliche Therapie wichtig
• Studie PainSTORY dokumentiert Leidensdruck Betroffener europaweit
• Fachgesellschaften fordern optimierte gesundheitspolitische Rahmenbedingungen
• Kasuistik zeigt: Eine wirksame und verträgliche Analgesie bringt Lebensqualität zurück

Berlin (10. November 2009) – Lebensqualität ist der größte Wunsch von Schmerz­patienten. Auch eine bessere schmerztherapeutische Versorgung, weniger Schmerzen, eine wirksame und verträgliche Schmerztherapie sowie eine bessere schmerztherapeutische Ausbildung der Ärzte und mehr Verständnis liegen Betroffenen am Herzen. Das zeigt die Aktion „Schmerzens-Wunsch“ der Initiative Schmerz messen, die Schmerzpatienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte nach ihren Wünschen in Bezug auf chronische Schmerzen fragte. 3.274 Einsendungen trafen von März bis September ein, 2.670 von Schmerzkranken. „Die Aktion gibt Schmerz­patienten eine Stimme, indem sie ihre Wünsche in Worte fasst, ihren Leidensdruck dokumentiert und die Öffentlichkeit für ihre Bedürfnisse sensibilisiert“, sagt Dr. Marianne Koch, Präsidentin der Deutschen Schmerzliga e.V., bei einem Presse­gespräch in Berlin. Diese defizitäre Situation bestätigt PainSTORY (Pain Study Tracking Ongoing Responses for a Year): Über einen Zeitraum von zwölf Monaten wurden 294 Patienten aus 13 europäischen Ländern zu ihrem Leben mit dem Schmerz befragt. „Die Intensität ihres Schmerzes variiert, aber das alltägliche Leben ist kontinuierlich beeinträchtigt“, so Christine Liebers, Diplom-Psychologin, Markt­forschungsinstitut Ipsos, Hamburg.

Wie eine stark wirksame und sehr gut verträgliche Analgesie Lebensqualität wieder herstellt, erläutert Dr. Gerhard H. H. Müller-Schwefe, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Schmerztherapie e.V., im Gespräch mit einer 53-jährigen Patientin. Sie litt fünf Jahre an stärksten Schmerzen im Handgelenk. Nachdem er sie von einem schnell wirksamen, schwachen Opioid auf Targin® einstellte, wurden ihre Schmerzen erstmals adäquat gelindert. Da die Fixkombination aus retardiertem Oxycodon und retardiertem Naloxon zugleich sehr gut verträglich ist, hat die Patientin einen Großteil ihrer Lebensqualität zurück gewonnen. „Damit zukünftig mehr Patienten vom therapeu­tischen Fortschritt profitieren, besteht Handlungsbedarf vor allem im Bereich der gesundheitspolitischen Strukturen“, so Müller-Schwefe. Mit der Schmerztherapie befasste Fachgesellschaften haben daher Lösungsansätze erarbeitet, die Ärzten und Patienten zugute kommen: „Die Schmerztherapie soll als fester Bestandteil in der Ausbildungsordnung für Ärzte verankert werden. Die chronische Schmerzkrankheit müsste Bestandteil des morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleichs sein und Opioide der WHO-Stufe III müssen aus der automatischen Austauschpflicht heraus­genommen werden“, sagt Müller-Schwefe. Aber auch die Patienten können den Arzt dabei unterstützen, die für sie richtige Schmerztherapie zu erhalten. Tipps, wie das funktioniert, gibt es auf der Website www.schmerzmessen.de  

Für Gesunde ist es schwer nachvollziehbar, dass ständige Schmerzen sämtliche Bereiche des Lebens massiv einschränken. Um Menschen über chronische Schmerzen aufzuklären und Defizite in der schmerztherapeutischen Versorgung offen zu legen, hat die Initiative Schmerz messen die Aktion „Schmerzens-Wunsch“ ins Leben gerufen. „Ziel ist es, die Wünsche von Schmerzkranken in Worte zu fassen, ihren Leidensdruck zu dokumentieren und so auf ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen“, sagt Dr. Marianne Koch, Präsidentin der Deutschen Schmerzliga e.V., bei einem Pressegespräch in Berlin. Schmerzpatienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte haben die Chance genutzt und von März bis September dieses Jahres ihre Wünsche in Bezug auf chronische Schmerzen per Aktionskarte, E-Mail oder über die Website www.schmerzmessen.de an die Initiative Schmerz messen geschickt.

Lebensqualität: für die meisten Schmerzpatienten der größte Wunsch

3.274 Einsendungen mit häufig sehr persönlichen Wünschen sind eingetroffen. 2.670 kamen von Schmerzpatienten. Ihr „Schmerzens-Wunsch“ Nr. 1 ist Lebensqualität. Das bedeutet für Betroffene adäquat gelinderte Schmerzen, wieder aktiv sein, den Arbeitsalltag bewältigen oder nachts wieder durchschlafen können. „Wenn Schmerzen zahlreiche Bereiche des Lebens einschränken, ist das für die Patienten schwer zu verkraften. Es entstehen Gefühle der Hoffnungslosigkeit, der Angst und Ohnmacht, die oft sogar in Resignation und Depression enden“, so Koch. Viele Schmerzpatienten ziehen sich zurück. Dabei wünschen sie sich, Freunde zu treffen und für ihre Familie da zu sein.

Schmerzkranke wünschen sich eine bessere schmerztherapeutische Versorgung

Auch eine bessere Versorgung ist Schmerzpatienten wichtig. Hierzu zählt zum Beispiel der Wunsch, einen guten Schmerztherapeuten zu finden, endlich ein wirksames Analgetikum zu erhalten, weniger Bürokratie bei den Krankenkassen, kürzere Wartezeiten beim Arzt sowie mehr interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzten. Weniger Schmerzen, eine wirksame und verträgliche Schmerztherapie, dass Ärzte Schmerzen ernst nehmen, Verständnis zeigen und mehr Zeit für Gespräche haben, ist Betroffenen ein großes Anliegen. Zudem fordern sie von Politikern, sich mehr für Schmerzpatienten einzusetzen und die Voraussetzungen für eine bessere schmerz­therapeutische Versorgung zu schaffen. Eine bessere schmerztherapeutische Ausbildung der Ärzte, mehr Verständnis gegenüber Schmerzpatienten bzw. mehr Akzeptanz ihrer Schmerzkrankheit liegen ihnen ebenso am Herzen. „Jeder Wunsch ist gleich wichtig. Auch wenn einige Wünsche häufiger genannt werden als andere“, meint Koch. „Denn jeder einzelne Wunsch steht für ein Schicksal und zeigt die Diskrepanzen zwischen Wunsch und Wirklichkeit für Schmerzpatienten in Deutschland auf“.

PainSTORY: Studie dokumentiert europaweite Unterversorgung

Die verbesserungswürdige Situation von Schmerzpatienten bestätigt PainSTORY (Pain Study Tracking Ongoing Responses for a Year). „Im Rahmen dieser Studie wurden 294 Patienten aus 13 europäischen Ländern (Belgien, Dänemark, Deutschland, Finnland, Frankreich, Irland, Italien, Niederlande, Norwegen, Schweden, Schweiz, Spanien, UK) über einen Zeitraum von zwölf Monaten zu ihrem Leben mit dem Schmerz befragt“, erläutert Christine Liebers, Diplom-Psychologin, Marktforschungs­institut Ipsos, Hamburg. Das Ergebnis: Nach einem Jahr haben trotz Behandlung noch 95 Prozent der Befragten mittelstarke bis starke Schmerzen. 19 Prozent finden sogar, dass ihre Schmerzen stärker geworden sind. Trotzdem erhalten am Studienende nur 12 Prozent starke Opioide. 64 Prozent glauben, dass sie bereits die bestmögliche Therapie erhalten. Trotzdem nimmt jeder fünfte Befragte seine Analgetika nicht so ein wie verordnet. Der Grund: Fast die Hälfte der Patienten klagt über Nebenwirkungen der Therapie. Erschwerend kommt hinzu, dass die Schmerzpatienten nicht regelmäßig zum Arzt gehen. So suchen zu Studienbeginn 83 Prozent einen Arzt auf, am Studienende nur noch 70 Prozent. Die Folge: Starke Schmerzen, die die Lebens­qualität der Befragten massiv einschränken. Der Schmerz kontrolliert das Leben. Alltägliche Dinge wie Hausarbeit oder Autofahren sind bei den meisten gar nicht, weniger oder nur mit Hilfe möglich. Auch die Auswirkungen auf das Berufsleben und die psychische Belastung sind enorm. Zwei Drittel leiden an Depressionen und Angstzuständen. 28 Prozent fühlen sich phasenweise, als wollten sie sterben. „Tagebücher, Erlebnisberichte und Illustrationen der Befragten geben einen sehr persönlichen und emotionalen Einblick in das Leben dieser Patienten“, so Liebers. Wenn Schmerzen ein Gesicht hätten, würde dies bei vielen weinen und damit ihre große Traurigkeit dokumentieren. „Die Studie zeigt, wie es tatsächlich ist, den ganzen Tag, jeden Tag, 365 Tage im Jahr, mit starken Schmerzen zu leben“, sagt Liebers.

Wirksame und verträgliche Schmerztherapie schafft Lebensqualität

Dr. Gerhard H. H. Müller-Schwefe, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Schmerztherapie e.V., erläutert im Gespräch mit einer 53-jährigen Patientin, dass Lebensqualität kein Wunschdenken sein muss, sondern Realität für Schmerzkranke werden kann: Nach einem Bruch des Handgelenks litt seine Patientin unter starken, brennenden und stechenden Schmerzen. Eine praktische Ärztin verschrieb ihr ein schwach wirksames Opioid in Tropfenform. Um die Schmerzen einigermaßen erträglich zu lindern, nahm sie immer wieder eine sehr hohe Dosis davon. Starke Nebenwirkungen waren die Folge. Ein Handchirurg überwies sie an Dr. Müller-Schwefe. Der Schmerzspezialist setzte die Opioid-Tropfen sofort ab und verschrieb ihr Targin®. Mit dieser Fixkombination aus retardiertem Oxycodon und retardiertem Naloxon reduzierten sich die Schmerzen der Patientin deutlich. Zudem ist das Kombinationspräparat sehr gut verträglich, da es im Gegensatz zu vielen anderen Opioiden die normale Darmfunktion erhält. Die Patientin hat damit ihre Lebensqualität zurück gewonnen. „Der Patientenfall zeigt, wie stark wirksame und sehr gut verträgliche Analgetika verhindern, dass Schmerzkranke leiden. Damit zukünftig mehr Patienten eine adäquate analgetische Behandlung erhalten, besteht Handlungsbedarf vor allem im Bereich der gesundheitspolitischen Strukturen“, so Müller-Schwefe. Mit der Schmerztherapie befasste Fachgesellschaften haben daher Lösungsansätze erarbeitet, die Ärzten und Schmerzpatienten zugute kommen: „Die Schmerztherapie soll als fester Bestandteil in der Ausbildungsordnung für Ärzte verankert werden. Die chronische Schmerzkrankheit müsste Bestandteil des morbiditätsorientierten Risiko­strukturausgleichs sein und Opioide der WHO-Stufe III müssen aus der automatischen Austauschpflicht herausgenommen werden“, so der Schmerzexperte. Eine Umsetzung dieser Forderungen sowie eine engmaschige Betreuung durch qualifizierte Ärzte und der Einsatz moderner Analgetika wie Targin® ermöglichen es laut Müller-Schwefe, die Situation von Schmerzpatienten zu verbessern und damit die Wünsche Schmerz­kranker Wirklichkeit werden zu lassen“, so das Fazit von Müller-Schwefe. Zudem können Patienten den Arzt dabei unterstützen, die für sie richtige Schmerztherapie und damit mehr Lebensqualität zu erhalten. Tipps, wie das funktioniert, gibt es auf der Website www.schmerzmessen.de

Abbildungen

Abb.: Wenn Schmerzen ein Gesicht hätten – Viele Schmerzpatienten empfinden eine große Traurigkeit, die sie in Form eines weinenden Gesichts darstellen. Das zeigt die europaweite Umfrage PainSTORY mit 294 Patienten aus 13 europäischen Ländern. Die Untersuchung verdeutlicht auf einzigartige Weise, was Schmerzkranke empfinden und wie es tatsächlich ist, den ganzen Tag, jeden Tag, 365 Tage im Jahr, mit starken Schmerzen zu leben. Zahlreiche persönliche Illustrationen der Betroffenen dokumentieren den Einfluss des Schmerzes auf den Alltag. Denn die Intensität ihres Schmerzes variiert, aber das alltägliche Leben und damit die Lebensqualität sind kontinuierlich beeinträchtigt und belastet. Photo: Mundipharma International Limited 2009

Abb.: Schmerzenswünsche

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Referat Christine Liebers zum Thema "PainStory-Daten zeigen: Lebensqualität von Schmerzpatienten ist europaweit unzureichend"

Referat:  3. Manuskript Liebers.pdf (108.32 KB)

Folien:   Charts_Liebers.pdf (3.17 MB)

Referat Dr. med. Marianne Koch "Wunschlos glücklich? Aktion "Schmerzens-Wunsch" zeigt, wie sich Schmerzpatienten in Deutschland fühlen"

Referat:  4. Manuskript Koch.pdf (138.09 KB)

Folien:   Charts_Koch.pdf (2.21 MB)

Referat Dr. med. Gerhard H. H. Müller-Schwefe zum Thema "Lösungen für die Praxis: So profitiert Patient, Krankenkasse und Arzt"

Referat:  5. Manuskript Müller_Schwefe.pdf (119.31 KB)

Referat Navanita Brucker zum Thema "Ich habe nie die Hoffnung auf Schmerzlinderung aufgegeben"

Referat:  6. Erfahrungsbericht Frau Brucker.pdf (59.93 KB)

Tipps der Initiative "Schmerz messen" –  7. Tipps der Initiative Schmerz messen.pdf (63.81 KB)

Ausgewählte Schmerzens-Wünsche –  9. Ausgewählte Schmerzens-Wünsche.pdf (69.24 KB)

Daten und Fakten zur Schmerztherapie in Deutschland –  12. Daten und Fakten zur Schmerztherapie in Deutschland.pdf (188.22 KB)

Quellen: Pressegespräch „Schmerzpatienten zwischen Wunsch und Wirklichkeit – Initiative Schmerz messen zeigt Diskrepanzen" am 10. November 2009 in Berlin (Dorothea Küsters Life Science Communications) (tB).