Deutscher Schmerz- und Palliativtag 2020 – ONLINE

Morbus Fabry mittels Datenanalysen aus dem PraxisRegister Schmerz aufspüren

 

Berlin (23. Juli 2020) — Ein neu entwickelter Algorithmus zur Analyse von Daten aus dem PraxisRegister Schmerz kann offenbar dazu beitragen, seltene Erkrankungen, wie z. B. Morbus Fabry, zu erkennen. Neue Daten dazu präsentierte PD Dr. Michael A. Überall, Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) im Rahmen des Deutschen Schmerz- und Palliativtages 2020, der erstmalig virtuell stattfindet. Eine frühe Diagnostik dieser schweren, seltenen Erkrankung kann dazu beitragen, Folgeschäden zu verhindern.

Chronische Schmerzen können eine Vielzahl an Ursachen haben. Zu diesen Ursachen gehören auch seltene Erkrankungen. Eine seltene Erkrankung, die starke, brennende Schmerzen in Händen und Füßen verursacht, ist Morbus Fabry. Die Erkrankung wird X-chromosomal vererbt und äußert sich typischerweise bereits im Kindesalter. Im Durchschnitt dauert es aber 13 bis 18 Jahre nach Auftreten der ersten Symptome, bis die Erkrankung diagnostiziert wird. Zu den Symptomen gehören neben den Schmerzen Hypohidrosis (vermindertes Schwitzen), Angiokeratome (rötliche Hautflecken) sowie Cornea verticillate (Ablagerungen im Hornhautepithel der Augen).

 

Frühe Diagnostik kann Folgeschäden verhindern

Mögliche Folgen der Erkrankung sind eine progrediente Niereninsuffizienz, eine Myokardhypertrophie sowie die Polyneuropathie. „Je früher die Erkrankung erkannt und behandelt wird, umso besser lassen sich Folgeschäden verhindern“, sagte Prof. Dr. Thomas Duning, Oberarzt an der Klinik für Neurologie und Mitarbeiter am Fabry-Zentrum des Universitätsklinikums Münster. Denn inzwischen stehen kausale Therapien zur Verfügung, die das bei Morbus Fabry fehlende Enzym α-Galaktosidase A ersetzen oder fehlerhafte Enzyme reparieren.

 

Neuer Algorithmus im PraxisRegister erkennt 2.684 Verdachtsfälle

Zu einer frühen Diagnostik dieser seltenen Erkrankung kann künftig wohl auch das PraxisRegister Schmerz beitragen. „Wir haben einen neuen Algorithmus entwickelt, der die Registerdaten nach erkrankungsspezifischen Mustern für Morbus Fabry durchsucht“, sagte PD Dr. Michael A. Überall. Von den inzwischen 283.783 im PraxisRegister Schmerz erfassten Fällen, wiesen dabei 2.684 eine auffällige Konstellation Fabry-typischer Symptome auf. Im nächsten Schritt werden nun die Patienten bzw. Behandler dieser Patienten über den Verdacht informiert, sodass eine spezifische Testung erfolgen kann.

 

Weltweit größtes Schmerzregister

Das bundesweite Versorgungsforschungsprojekt PraxisRegister Schmerz ermöglicht Ärzten über das Online-Tool iDocLive® und Patienten über die Plattform mein-schmerz.de Routinedaten in der Diagnostik und im Verlauf von Schmerzerkrankungen zu erfassen. Bis zum Stichtag 14.07. wurden in dem System 283.783 Fälle mit insgesamt 237.651.882 Variablen erfasst. Damit stellt das PraxisRegister Schmerz weltweit das größte nicht-kommerziell betriebene Behandlungsregister dar. Für DGS-Mitglieder ist die Nutzung von iDocLive® kostenlos. Bundesweit beteiligen sich bereits 208 Schmerzzentren an dem Register. Für die Dokumentation stehen dabei alle schmerzmedizinischen Komplexinstrumente (wie z. B. der Deutsche Schmerzfragebogen oder das Deutsche Schmerztagebuch) in elektronischer Form zu Verfügung. Gleichzeitig erlauben die pseudonymisierten Daten des PraxisRegister Schmerz Einblicke in die Realität der Patientenversorgung und eröffnen neue Perspektiven für eine praxis- bzw. patientenrelevante Versorgungsforschung.

 

Weiterführende Links

 

 

Die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) ist mit rund 4.000 Mitgliedern und 125 Schmerzzentren die führende Fachgesellschaft zur Versorgung von Menschen mit chronischen Schmerzen. In enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzliga e. V. ist es ihr vorrangiges Ziel, die Lebensqualität dieser Menschen zu verbessern – durch eine bessere Diagnostik und eine am Lebensalltag des Patienten orientierte Therapie. Dafür arbeiten die Mitglieder der DGS tagtäglich in ärztlichen Praxen, Kliniken, Schmerzzentren, Apotheken, physiotherapeutischen und psychotherapeutischen Einrichtungen interdisziplinär zusammen. Der von der DGS gestaltete jährlich stattfindende Deutsche Schmerz- und Palliativtag zählt seit 1989 auch international zu den wichtigen Fachveranstaltungen und Dialogforen. Aktuell versorgen gut 1.200 ambulant tätige Schmerzmediziner die zunehmende Zahl an Patienten. Für eine flächendeckende Versorgung der 3,4 Millionen schwerstgradig Schmerzkranken wären mindestens 10.000 ausgebildete Schmerzmediziner nötig. Um eine bessere Versorgung von Menschen mit chronischen Schmerzen zu erreichen, fordert die DGS ganzheitliche und bedürfnisorientierte Strukturen – ambulant wie stationär – sowie eine grundlegende Neuorientierung der Bedarfsplanung.

 


Quelle: Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V., 23.07.2020 (tB).

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