Öffentliche Sitzung des Deutschen Ethikrates

Selbstbestimmt leben mit Demenz?

 

Berlin (24. Juni 2010) – Im Februar 2010 hatte der Deutsche Ethikrat eine Arbeitsgruppe eingerichtet und damit beauftragt, die Vorlage einer Stellungnahme zum Thema Selbstbestimmung und Demenz zu erarbeiten. Michael Wunder, Mitglied des Deutschen Ethikrates und Sprecher der Arbeitsgruppe, referierte im Rahmen der öffentlichen Sitzung des Ethikrates am 24. Juni 2010 über die Kernfrage des Themas »Selbstbestimmt bis zuletzt? Dement sein in Würde«.

Der Umgang mit der Demenz werde eine der großen sozial- und gesundheitspolitischen Herausforderungen der Zukunft sein, denen sich nicht allein die Angehörigen, die Pflege und die Medizin, sondern auch die Gesellschaft im Ganzen stellen müsse, führte Ratsmitglied Michael Wunder in seinem einführenden Referat aus. Diese Herausforderung manifestiere sich auf drei Ebenen:

 

  1. Die statistische Prognose: In Deutschland leiden derzeit etwa eine Million Menschen an Demenz. Für 2020 rechnet man mit bis zu zwei Millionen Betroffenen.

  2. Die Frage der Versorgung: Wo sollen von Demenz betroffene Menschen versorgt werden – im Heim, zu Hause oder alternativ in Wohnpflegegemeinschaften?

    Worauf zielt die Betreuung ab – auf Heilung oder »nur« auf menschenwürdige Begleitung? Wer soll die Versorgung übernehmen – professionelle Pflegekräfte, Angehörige oder bürgerschaftlich engagierte Menschen? Was darf diese Versorgung kosten? Welche Versorgungsqualität sind wir unseren Mitmenschen schuldig – und welche Lebensqualität muss garantiert sein?
     

  3. Unser Verständnis von uns selbst als Menschen: Zwingt uns die Demenz mit Blick auf Vernunft und Selbstbestimmung umzudenken, weil sie uns unsere eigene Begrenztheit vor Augen führt? Ist Demenz als Krankheit oder besondere Form des Alterns zu verstehen?

 

 

Wissenschaftliche Grundlagen

 

Die für den Ethikrat zentrale Herausforderung sei die Frage der Selbstbestimmung, erklärte Wunder. Selbstbestimmung sei »die notwendige Voraussetzung für die Verwirklichung von Menschenwürde und ein würdevolles Leben auch unter den Bedingungen von Demenz«.

 

Forschungen der letzten zehn Jahre hätten ergeben, dass die Zufriedenheit und das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz in dem Maße steigen, in dem ihre Aktivitäten und das Umfeld, in dem sie leben, Elemente von Selbstbestimmung, Selbstwirksamkeit und Selbstverwirklichung enthalten.

 

Dabei stelle sich jedoch die Frage, so Wunder, ob und – wenn ja – bis zu welchem Grad Selbstbestimmung auch unter den Bedingungen des altersbedingten Nachlassens der Entscheidungs- und Einwilligungsfähigkeit überhaupt möglich sei und welche Konsequenzen dies für die Praxis im Sinne einer Pflegeerschwernis oder Pflegeerleichterung habe.

 

 

Person-zentrierter Ansatz

 

Pflegewissenschaftler und auch die Psychologen vertreten heute einen sogenannten person-zentrierten Ansatz, den der englische Sozialpsychologe und Psychogerontologe Tom Kitwood (1937-1998, siehe Infokasten) vor über zwanzig Jahren geprägt hat, als er das medizinische Modell der Demenz infrage stellte. Kitwood zufolge habe die Entpathologisierung von Demenz dazu geführt, dass es keine höchste medizinische Autorität gebe, die verlässliche technische Lösungen im Umgang mit Demenz anbietet. Wenn also die behandelbaren Probleme, die aus dem Versagen der Geisteskräfte einer Person resultierten, vor allem im zwischenmenschlichen Bereich lägen, müssten die Antworten ebenfalls auf dieser Ebene gesucht werden.

 

Das aus psychologischer Perspektive entwickelte Selbstbestimmungskonzept, das Wunder im Folgenden vorstellte, basiert auf drei Säulen: anders zu können, Gründe zu haben und die eigene Urheberschaft anzuerkennen. Um selbstbestimmt handeln zu können, müsse ein Mensch, auch unter den Bedingungen der Demenz, in der Lage sein, wesentliche Informationen zu verstehen, sie im Lichte der eigenen Werte zu beurteilen, das Ergebnis vorwegzunehmen und die eigene Entscheidung gegenüber Dritten zu vertreten.

 

 

Kontextbezogene Selbstbestimmung

 

Vor diesem Hintergrund drängten sich jedoch zwei grundsätzliche Fragen auf: Gibt es eine untere Grenze, ab der die genannten Fähigkeiten so gering sind, dass die Selbstbestimmungskompetenz nicht mehr gegeben ist, oder kann die Selbstbestimmungskompetenz nach den einzelnen Demenzstadien im Sinne einer kontextbezogenen Selbstbestimmung graduiert werden? Mit Blick auf die Patientenverfügung oder auch die Forschungsverfügung stelle sich zudem die Frage nach der Bindungswirkung: Ist eine zu einem frühen Zeitpunkt getroffene selbstbestimmte Entscheidung in jedem Fall höherwertig als eine später, unter einer nicht mehr anerkannten Selbstbestimmungsbedingung getroffene Entscheidung oder kommt der später getroffenen Entscheidung eine höhere Wertigkeit zu?

 

Ungeachtet der Tatsache, dass der Verlauf einer Demenz individuell verschieden sei, ließen sich auf der Grundlage von Erfahrungswissen verschiedene Entwicklungsstufen kategorisieren und epochisieren (siehe Anmerkung „Phasen der Demenz“ im Anhang).

 

Dabei vollziehe sich die Entwicklung der Willensbildung auf der Ebene der Denkinhalte von einem abstrakt-logischen Denkraum hin zu einem konkret-anschaulichen Erlebnisnahraum, auf der Beurteilungsebene von einer kognitiv durchdrungenen Werteorientierung hin zu einer bedürfnisorientierten Präferenzorientierung und schließlich auf der Entscheidungsebene von einer gedächtnisgestützten Stabilität der Entscheidungsrichtung hin zu einem intuitionsbezogenen Ad-hoc-Handeln.

 

 

Willenswahrnehmung

 

Die Wahrnehmung der jeweils individuellen Willensanteile, Impulse und Signale von Menschen mit Demenz setzt eine hohe Kompetenz der betreuenden Personen voraus.

 

In dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekt DEMIAN (Demenzkranke Menschen in individuell bedeutsamen Alltagssituationen) untersuchte eine Heidelberger Arbeitsgruppe zwischen 2004 und 2010 die Reaktionen von Menschen mit Demenz auf lebensweltnahe Bilder oder den Besuch bestimmter Orte und entwickelte eine Methode zur Förderung der Lebensqualität durch die Gestaltung positiver Erlebnisräume. Die Beteiligten eines weiteren Projekts an der Universität Heidelberg haben mit der Entwicklung des Heidelberger Instruments zur Erfassung von Lebensqualität bei Demenz H.I.L.DE. zwischen 2003 und 2009 ein praxisnahes Mittel verfügbar gemacht, mit dem die Lebensqualität demenzkranker Menschen in der stationären Altenpflege ermittelt werden kann. Die Wissenschaftler konnten nachweisen, dass die zentralen Lebensthemen der Betroffenen auch in der Demenz noch erkennbar sind und mit der emotionalen Empfindsamkeit der Person korrespondieren. Sie sind zu dem Schluss gekommen, dass ein differenziertes emotionales Erleben – und dies ist für eine Lebensweltgestaltung, in der Menschen mit Demenz selbstwirksam sind, entscheidend – auch im fortgeschrittenen Stadium der Demenz und bei einer deutlichen Persönlichkeitsveränderung erhalten bleibt.

 

Verfolgt man nun das Selbstbestimmungskonzept und insbesondere die Frage der Nachwirkung einer früheren Willensäußerung in der Praxis, stößt man auf zwei sehr gegensätzliche Positionen. Für Vertreter der Position A hat der in einer Patientenverfügung festgelegte Wille bindende Wirkung für einen späteren Zeitpunkt der Demenzerkrankung, auch wenn der aktuelle Wille dem entgegensteht, weil der Wille, der bei voller Entscheidungsfähigkeit geäußert worden ist, der späteren, nur noch situativ oder intuitiv zustande kommenden Präferenzentscheidung überlegen sei.

 

Position B zufolge ist der in einer Patientenverfügung festgelegte Wille rechtsbeachtlich, er müsse aber in der Anwendungssituation jeweils mit der aktuellen Willensbekundung und der Wohlbestimmung des Patienten abgewogen werden, weil der aktuell geäußerte Wille dem früher geäußerten Willen gerade auch im Falle einer Persönlichkeitsveränderung überlegen sei.

 

 

Schlussfolgerungen

 

Wunder resümierte, dass Menschen mit Demenz auf jeder Stufe ihrer Entwicklung über Kompetenzen des Verstehens, des Bewertens und der Selbstäußerung ihres Willens verfügten, wenngleich auf einem zunehmend eingeengten und instabilen Niveau. Sie besäßen eine zwar abnehmende, aber stets beachtenswerte Selbstbestimmungsfähigkeit und könnten zum Ausdruck bringen, was für ihre Lebensqualität wichtig sei. Die Formen ihrer zunehmend schwer entschlüsselbaren Willensbekundungen seien, genügend Sensibilität und Übung vorausgesetzt, wahrnehmbar. Eine verantwortliche und verantwortende Pflege, Medizin und psychosoziale Begleitung beachte diese Äußerungen auf jeder Stufe der Entwicklung genau und mache sie zur Grundlage der individuellen Wohlbestimmung.

 

Bei alldem sei aber auch zu prüfen, so Wunder, ob die Versorgungswirklichkeit diesen Erkenntnissen gerecht würde.

 

 

Diskussion

 

Das geltende Recht trage diesen Erkenntnissen bereits in vollem Umfang Rechnung, merkte Jochen Taupitz zu Beginn der folgenden Diskussion an, denn das Betreuungsrecht sage ausdrücklich, »dass die Wünsche des Betreuten zu berücksichtigen sind, soweit dies nicht seinem Wohl entgegensteht«. Er räumte jedoch ein, dass die Praxis dem nicht immer entsprechen möge. Mit dem Hinweis, dass die Versorgungswirklichkeit diesen Erkenntnissen nicht gerecht werde, ergänzte Weyma Lübbe, dass den Wünschen des Betreuten Rechnung zu tragen sei, soweit es seinem Wohl nicht widerspreche und finanzierbar sei.

 

Jochen Taupitz warf die Frage auf, ob die Haltung einer Person der Demenzphase 2 zur Selbsttötung oder zur Beihilfe zur Selbsttötung ebenso einzustufen sei wie die Entscheidung einer voll selbstverantwortlich handelnden Person. In seiner Replik plädierte Michael Wunder zwar grundsätzlich für die rechtliche Gleichbehandlung; im Gegensatz zu seinem Kollegen Taupitz sei er jedoch der Auffassung, dass aus der prinzipiellen Straflosigkeit weder auf eine allgemeine Legitimität der Suizidbeihilfe noch darauf geschlossen werden dürfe, dass Beihilfe zum Suizid Ärzten oder Pflegenden berufsrechtlich erlaubt sei.

 

Die Wirksamkeit einer Patientenverfügung bei von Demenz Betroffenen wurde von verschiedenen Ratsmitgliedern thematisiert. Da sie aber nur für medizinische Maßnahmen gelte, sollte sie in dieser Phase der Debatte nicht zu stark in den Mittelpunkt gestellt werden.

 

Das Hauptaugenmerk der Diskussion lag auf dem von Michael Wunder vorgestellten Selbstbestimmungskonzept. Volker Gerhardt merkte an, dass das Kant’sche Autonomiekonzept zur Begriffsbestimmung herangezogen werden sollte, nicht allein weil Kant den Begriff der Selbstbestimmung als Erster verwendet habe, sondern weil Kant den Gebrauch des Begriffs der Autonomie und der Selbstbestimmung an den Terminus »Maxime « binde: Man müsse einen »Begriff von der Wichtigkeit dessen haben, was man sich im Hinblick auf eine Situation, deren Ernst man erkannt hat, tatsächlich für dieses und für alle folgenden Male vornimmt«.

 

Michael Wunder dagegen zweifelte daran, dass der Begriff der Selbstbestimmung in seiner philosophischen Ausformulierung auf den Verlauf einer Demenz voll anwendbar sei. Ihm sei es vielmehr darum gegangen, das Konzept der Selbstbestimmung aus einer anderen wissenschaftlichen Perspektive, nämlich »der psychologischen, erlebnisweltorientierten Herangehensweise zu durchdringen bzw. unter Spannung zu setzen«, um daraus produktive Fragen für die weitere Debatte zu beziehen.

 

Dabei gehe es in der Diskussion auch um die selbstbestimmungsnahen Begrifflichkeiten wie Selbstaktualisierung, Selbstwirksamkeit, Selbstverwirklichung, Selbstorganisation, Selbstbehauptung oder Selbsthandlung. Hier sieht Wunder noch weiteren Diskussions- bzw. Klärungsbedarf. (Fl)

 

 

Anmerkung

 

Phasen der Demenz

 

In Phase 1 zeigen Betroffene ein schwächer werdendes Erinnerungsvermögen für kurz zurückliegende Ereignisse. Sie haben oft Probleme, Neues zu erlernen, können dazu neigen, sich in fremder Umgebung zu verirren, sind zerstreut, ihr Sprach- und Urteilsvermögen kann gestört sein, ebenso das zeitliche und räumliche Vorstellungsvermögen. Typisch sind oft auch Antriebsschwäche und Schwierigkeiten, komplexe Tätigkeiten zu erledigen. Die Fähigkeit, sich selbst zu versorgen, nimmt ab. Motorik und Gefühlsempfindung sind dagegen unauffällig.

 

In dieser Phase neigen die Betroffenen oft dazu, die Veränderungen zu leugnen. Sie überspielen sie mit Witzen und Floskeln. Angst und depressive Verstimmungen gehen einher mit sozialem Rückzug.

 

Mit Blick auf die Selbstbestimmung lässt sich einschätzen, dass die Einsichts-, Urteils- und Entscheidungsfähigkeit zwar noch vorhanden ist, sich jedoch häufig verlangsamt und zum Teil stark schwankend manifestiert.

 

In dieser Phase ist es erforderlich, Betroffene mit einer wohlwollenden Atmosphäre zu umgeben und genügend Zeit zu investieren.

 

 

Für Phase 2 sind bereits tiefgreifende Störungen des Kurzzeitgedächtnisses kennzeichnend – Erinnerungen an frühere Ereignisse gehen im umgekehrten Verlauf ihres Eintretens verloren. Betroffene finden sich auch in vertrauter Umgebung nicht mehr zurecht, haben Probleme, Angehörige zu erkennen. Störungen des Sprachverständnisses und des sprachlichen Ausdrucks nehmen weiter zu. Ihr Gespür für den Tag-Nacht-Rhythmus geht verloren. Sie werden zunehmend hilflos.

 

Sie sind oft ruhe- und rastlos, reagieren gereizt und misstrauisch. Sie ziehen sich zunehmend in ihre eigene Welt zurück, die den Mitmenschen kaum mehr mitteilbar ist. Auch ihre emotionale Empfindsamkeit von Freude, Scham, Trauer oder Schmerz nimmt ab.

 

In der Folge ist die Willensbildung auf anschauungsgebundene Handlungen und Entscheidungen im Erlebnisnahraum sowie auf unmittelbare Bedürfnisbefriedigung beschränkt. Handlungsbezogene Entscheidungen fallen leichter als sprachgebundene Entscheidungen.

 

Dinge müssen sichtbar oder leicht vorstellbar sein. Handlungsabläufe müssen kurz sein.

 

 

Symptome von Betroffenen der Phase 3 sind geistiger Abbau, der sich in Satz- und Wortwiederholungen, in Situations- und Personverkennung äußert, sowie der Verlust der Fähigkeit zu lächeln. Hinzu kommen oft auch körperliche Störungen wie Inkontinenz, Schluckstörungen, Gehstörungen, Dekubitus u. a. Die Betroffenen sind vollständig von der Zuwendung anderer Personen abhängig.

 

Sie zeigen eine übermäßige motorische Aktivität, aber auch Apathie oder wahnhafte Reaktionen.

 

In diesem Stadium der Demenz sind nur noch affektgeleitete Ja-/Nein-Entscheidungen im Bereich des unmittelbar und intuitiv wahrgenommenen aktuellen Erlebnisraumes möglich.

 

Daher ist es wichtig, angstauslösende Entscheidungsfragen, Konfrontationen oder Veränderungen zu vermeiden und die individuelle Wohlbestimmung durch Dritte nach Maßgabe an der jeweiligen Zufriedenheit bzw. geringsten Abwehr des Betroffenen auszurichten.

 

 

Veranstaltungen

 

Zum Thema »Selbstbestimmung und Demenz« wird der Deutsche Ethikrat am 24. November 2010 eine ganztägige öffentliche Veranstaltung in Hamburg durchführen. Anmeldungen sind ab September unter www.ethikrat.org möglich.

 

 

Quellen

 

Kitwood, Tom (2008): Demenz. Der person-zentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. Deutschsprachige Ausgabe herausgegeben von Christian Müller-Hergl. 5., ergänzte Auflage. Huber, Bern.

 

Die Präsentation von Dr. Michael Wunder und der Audiomitschnitt der öffentlichen Sitzung sind von der Internetseite des Ethikrates unter www.ethikrat.org/sitzungen/2010/dokumente-plenarsitzung-24-06-2010  abrufbar.

 

 

Download

 

Den Infobrief 02/10 des Deutschen Ethikrates finden Sie unter: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/infobrief-2010-02-online.pdf

 

Dokumente zur Plenarsitzung des Deutschen Ethikrates am 24.Juni 2010 mit den Folien zum Vortrag von Dr. Michael Wunder „Selbstbestimmt bis zuletzt? Dement sein in Würde“  und den Audioprotokollen finden Sie unter:

http://www.ethikrat.org/sitzungen/2010/dokumente-plenarsitzung-24-06-2010

 


 

Quelle: Infobrief 02/2010 des Deutschen Ethikrates, Seiten 9-11. (tB)

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