Innovative Versorgungsmodelle können psychosoziale Folgen mindern

Prof. Dr. Thomas Danne

Stuttgart (12. Mai 2010) –  Bereits heute ist eines von 600 Kindern in Deutschland an Typ-1-Diabetes erkrankt, ingesamt leiden hierzulande 25.000 junge Menschen im Alter von 1 bis 19 Jahre an der häufigsten Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter. Und es werden immer mehr: Eine aktuelle Studie (1) zeigt, dass sich insbesondere die Anzahl der jungen Patienten unter fünf Jahren bis 2020 verdoppeln und die Häufigkeit in der Gruppe der unter 15-Jährigen um 70 Prozent steigen wird.

Soziale Lage von Kindern in Deutschland

Gleichzeitig verschlechtert sich insgesamt die soziale Situation von Kindern in Deutschland: Bereits jedes sechste Kind unter sieben Jahren lebt in einer Familie, die  auf ALG 2 oder Hartz IV angewiesen ist, 14 Prozent  aller Kinder gelten als arm. Vielen ist damit auch eine schlechte gesundheitliche Entwicklung vorbestimmt: Arme Kinder, so zeigt der Kinder-Report 2007 des Deutschen Kinderhilfswerks, ernähren sich ungünstiger und bewegen sich weniger. Leiden sie an Diabetes, ist ihre Stoffwechseleinstellung schlechter als die von sozial besser gestellten Kindern (2).

Komplexität der Erkrankung erfordert spezielle Behandlungskonzepte

Obwohl sich in den letzten Jahren die Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes stark verbessert hat, bemängelt Professor Thomas Danne, Chefarzt im Kinderkrankenhaus auf der Bult (Hannover) und Vorstandsvorsitzender von diabetesDE, dass nicht alle Kinderdiabeteseinrichtungen über multidisziplinäre Teams verfügen.  Angesichts der Komplexität der Erkrankung für die ganze Familie müssten bei der Betreuung neben Kinderdiabetologen, Kinderkrankenschwestern und Ernährungsberatern dringend auch Psychologen und Sozialarbeiter mitwirken. Denn, darin sind sich nationale und internationale Kinderdiabetesleitlinien einig: Psychosoziale Faktoren stellen die wichtigsten Determinanten für das Therapieverhalten und damit die Stoffwechselseinstellung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes dar.

Ein Diabetes betrifft nicht nur das kranke Kind

Gerade die psychosozialen Aspekte der unheilbaren Krankheit sind es auch, die  den Familien – allen voran den Eltern – neben der Sorge um die physische Gesundheit  am meisten zu schaffen machen. Bis weit in das Jugendalter hinein tragen sie die alleinige Verantwortung für die tägliche Diabetestherapie ihres Kindes. Besonders fordernd ist dabei die Situation für Mütter und Väter sehr junger Kinder. Sie müssen der Doppelrolle als liebevolle Erzieher einerseits und konsequente Therapeuten andererseits gerecht werden. Eine schwierige Aufgabe, denn gerade kleine Kinder können den Sinn der teilweise schmerzhaften Maßnahmen wie Insulininjektionen oder Blutentnahmen nicht verstehen. Häufig widersetzen sie sich deshalb mit aller Kraft. Sind die Kinder etwas älter, kommen neue Herausforderungen auf die Familien zu: Die reibungslose Integration der Kleinen im Kindergarten oder in der Schule ist nur in enger Abstimmung mit engagierten und geschulten Betreuern möglich. Häufige Fehlzeiten erschweren ihnen  zudem das Lernen: Laut Dawn-Youth Studie bleiben zwei Drittel der diabeteskranken Kinder 2-3 Mal im Monat dem Unterricht fern.

Diabetes ändert vieles

Die Bewältigung all dieser Aspekte ist nicht nur fordernd, sondern auch zeitintensiv und hat erhebliche Auswirkungen auf die berufliche Entwicklung der Eltern. So zeigte eine Umfrage (3) bei über 500 Familien, dass nahezu alle Mütter von jüngeren Kindern nach der Diagnose ihre Berufstätigkeit aufgeben oder nicht wieder aufnehmen. Bei Müttern von Kindern zwischen sechs und zehn Jahren waren es noch über 70 Prozent. Weil das Einkommen reduziert ist, berichten 44 Prozent nach der Diagnose zusätzlich von  negativen finanziellen Folgen für die Familie.

Jugendliche: Null Bock auf Diabetes

Mit fortschreitendem Alter verlangt die schrittweise Übertragung von Verantwortung an das heranwachsende Kind den Eltern erhöhte Aufmerksamkeit ab und zwingt sie, ständig zwischen Vertrauen und Kontrolle abzuwägen. Besonders gravierend können sich die Veränderungen beim Eintritt in die Pubertät auswirken. In der „Null-Bock“-Phase ist es oft schwierig, mit den Jugendlichen ins Gespräch zu kommen, elterlicher Rat ist nicht gefragt. Weil die Heranwachsenden es ablehnen, „anders“ zu sein als gleichaltrige Freunde oder Mitschüler, negieren oder ignorieren sie ihren Diabetes und die erforderlichen Therapiemaßnahmen. Nicht selten reißt in dieser Phase auch der Kontakt zu medizinischen Betreuern ab, weil sich die Jugendlichen in einer kinderdiabetologischen Einrichtung nicht mehr richtig aufgehoben fühlen. Gleichzeitig, so zeigt die Dawn-Youth Studie, quälen sie jedoch Schuldgefühle und Angst, weil sie die Therapie vernachlässigen. Dies wiederum wird als zusätzliche psychische Belastung wahrgenommen. Über ein Viertel der Studien-Teilnehmer berichtet, ihnen sei keine psychologische Beratung angeboten worden, ein weiteres Viertel stufte die psychologische Beratung nur als mittelmäßig ein. Das ausgerechnet in einem Lebensabschnitt, in dem die Weichen für die persönliche und berufliche Zukunft gestellt werden.

Kreative Kinderdiabetesprojekte helfen den Familien

Um die Selbstmanagementfähigkeiten der erkrankten Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien zu fördern, brauchen die Betroffenen deshalb – neben einer optimalen medizinischen Versorgung – auch didaktische Angebote, psychologische Unterstützung und persönliche Entlastung. Kreative Schulungskonzepte können eine ebenso große Hilfe sein wie außergewöhnliche Projekte zur Integrationsförderung von Kindergartenkindern oder altersgerechte Freizeiten, in denen sich Jugendliche mit Diabetes austauschen können. Doch nur selten werden solche Maßnahmen durch öffentliche Institutionen organisiert und finanziert. Häufig entstehen sie aus dem Engagement und der Kreativität Einzelner: betroffene Eltern, medizinische Betreuer, Ärzte oder Erzieher. „Deren Initiativen sichtbar zu machen, sie zu fördern und finanziell zu unterstützen, ist eine wichtige Aufgabe, der wir uns mit dem „Fine Star“ gerne verschrieben haben“, so Claudia Geis, Leiterin Bayer Diabetes Care. Der deutschlandweit einzige Preis für kreative Kinderdiabetesprojekte  wird 2010 zum dritten Mal ausgeschrieben und ist mit insgesamt 17.500 Euro dotiert.

Anmerkungen

1. www.thelancet.com, online veröffentlicht am 28. Mai 2009: Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe dring 1989-2003 and predicted new cases 2005-20, C. Patterson, G. Dahlquist, E. Gyürüs, A. Gren, Soltész and the Eurodiab Study Group
2. ISPAD 2009, Icks et al. 2007 Diabet Med 24:440-2, Gerstl et al. Dpv Wiss.Eur j Pediatr 2008 167: 447-453
3. Dtsch.med Wochenschr. 2004 May 14: Diabetesmanifestation im Kindesalter: Alltagsbelastungen und berufliche Entwicklung der Eltern, K. Lange, T. Danne, O. Kordonouri, V. Berndt, B. Müller, H.-P. Schwarz, V. Hesse, P. Busse-Widmann