Dass die Prävalenz jedoch deutlich höher ist, konnte jetzt gezeigt werden: Dr. Ringshausen und eine Gruppe von Ärzten, die sich des Themas Non-CF-Bronchiektasen angenommen haben und seit Jahren unermüdlich am Aufbau eines Registers arbeiten, veröffentlichten kürzlich eine Analyse von Krankenkassendaten, die zeigt, dass die Prävalenz in Deutschland im Jahr 2013 bei 6,7 auf 10.000 Personen lag. Somit können Bronchiektasen keineswegs zu den seltenen Erkrankungen gezählt werden. Die überwiegende Mehrheit der Patienten wurde ambulant behandelt, und mehr als die Hälfte der erkrankten Patienten litten außerdem an einer chronisch obstruktiven Ventilationsstörung. Da das Bewusstsein für diese Krankheit weltweit stark auf dem Vormarsch ist, muss damit gerechnet werden, dass Bronchiektasen in Zukunft sogar noch häufiger diagnostiziert werden.

Vor drei Jahren trafen sich die Ärzte um Dr. Ringshausen zum ersten Mal, um das Thema Non-CF-Bronchiektasen systematisch anzugehen und durch den Aufbau eines Registers die Situation ihrer Patienten mittelfristig zu verbessern. 17 Gründungszentren zählt PROGNOSIS heute, unter ihnen auch etliche niedergelassene Lungenfachärzte. Gerade im ambulanten Bereich stellt die Betreuung von Non-CF-Bronchiektasenpatienten eine besondere Herausforderung dar. „Therapeutische Konzepte müssen häufig individuell auf den Patienten zugeschnitten werden. Dabei müssen wir in Ermanglung von Alternativen häufig Therapien einsetzen, für die es keine formale Zulassung gibt oder die sehr hochpreisig sind“, sagt Dr. Andres de Roux, niedergelassener Pneumologe aus Berlin und Mitglied im Vorstand von PROGNOSIS.

Dass sich die Rekrutierung der ersten Patienten für das Register so lange hingezogen hat, lag, wie so oft, an der fehlenden Finanzierung. „Aber wir haben trotzdem weitergemacht und alle Voraussetzungen für das Register auch ohne Funding so weit wie irgend möglich vorangetrieben“, sagt Dr. Jessica Rademacher, wie Dr. Ringshausen Pneumologin an der MHH und zentral an der Initiierung von PROGNOSIS beteiligt. „Hierbei haben uns vor allem die CAPNETZ STIFTUNG und das Forschungsnetzwerk BREATH, Standort Hannover des Deutschen Zentrums für Lungenforschung, unterstützt.“

Im europäischen Kontext ist man hier schon etwas weiter: Das europäische Bronchiektasenregister EMBARC konnte mit Hilfe einer Finanzierung im Sinne einer Public Private Partnership durch EU-Gelder und Beteiligung der Industrie bereits Anfang des Jahres mit der Rekrutierung von Patienten starten. PROGNOSIS wird seine Patientendaten in Zukunft nun ebenfalls in EMBARC einbringen, um diese auch im europäischen Kontext erfassen und analysieren zu können.

In den letzten Tagen kam dann auch die erlösende Nachricht: der Vertrag mit Bayer Vital zur entscheidenden Unterstützung von PROGNOSIS für die nächsten drei Jahre wurde nach intensiver Verhandlungsphase unterzeichnet. „Endlich können wir durchstarten“, sagt Dr. Ringshausen. „Es wird wirklich Zeit, dass wir valide Daten zu dieser Erkrankung sammeln. Auf Basis der Ergebnisse möchten wir unter anderem deutschsprachige Leitlinien für die Diagnostik sowie Prognosemarker für Non-CF-Bronchiektasen entwickeln, um die Versorgung unserer Patienten nachhaltig zu verbessern“.