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Was Kinder mit Diabetes stark macht

Ein förderndes familiäres und soziales Umfeld, gute medizinische Rahmenbedingungen sowie soziokulturelle und sozialpolitische Unterstützung sind wesentliche Erfolgsfaktoren

Von Dr. Simone von Sengbusch, Mobile Diabetesschulung Schleswig‑Holstein

Leipzig (20. Mai 2009) ‑ Wie „ein Blitz aus heiterem Himmel" ‑ so trifft die Diagnose Diabetes die meisten Familien. Eltern beschreiben den Moment als Schock, geprägt von Lähmung, Zorn, Schuldgefühlen, Trauer und von vielen Fragen: Wird sich unser Kind normal entwickeln? Muss ich aufhören zu arbeiten? Haben wir etwas falsch gemacht? Finanzielle Nachteile, Spannungen in der Partnerschaft, Schuldgefühle oder ‑zuweisungen und der eingeschränkte Zugang zu modernen Therapieformen stellen betroffene Familien vor echte Zerreißproben.

Doch auch die an Diabetes erkrankten Kinder selbst sind der neuen Lebenssituation zunächst hilflos ausgeliefert. Teils erbittert wehren sie sich gegen die Therapie, nehmen sie an oder ergeben sich in angepasster Passivität. Die verweigerte Annahme im Kindergarten, Ausgrenzungen in Schule oder Sportverein, Sticheleien von Gleichaltrigen in alltäglichen Situationen ‑ all das ist Realität im Leben von Kindern mit Diabetes. Mit zunehmendem Alter kommen Benachteiligungen bei Versicherungen, beim Führerschein und der Berufswahl hinzu und erschweren die für die Therapieführung nötige Akzeptanz zusätzlich.

Auch aus medizinischer Sicht ist die unheilbare Erkrankung für die jungen Patienten allgegenwärtig: Jeden Tag erleben sie die akute Gefährdung durch Stoffwechselentgleisungen, eine „Pause" vom Diabetes gibt es nie. Die Sorge vor Folgeerkrankungen gehört ebenso zur Diagnose wie ein erhöhtes Risiko, im Laufe des Lebens an speziellen Formen einer Essstörung oder einer Depression zu erkranken.

Erfolgsformel: Starke Eltern = starke Kinder

Die Kinder bei der Bewältigung dieser enormen Herausforderungen zu begleiten, sie auf einen selbstbestimmten Umgang mit der lebenslangen Erkrankung vorzubereiten und ihre Akzeptanz zu fördern ‑ das sind die Aufgaben des unmittelbaren sozialen Umfelds. Vor allem den Eltern kommt dabei eine wesentliche Schlüsselrolle zu. Gelingt es ihnen, selbst stark zu sein und die Lebensherausforderung Diabetes anzunehmen, kann dies auf das Kind abfärben und zu einem gemeinsamen „Wir schaffen das" führen. Eltern können hel­fen, ihr Kind zu stark machen, indem sie:

–          das Diabetesmanagement als eine zusätzliche Aufgabe annehmen

–          gute Rahmenbedingungen für Entwicklung und Gesundheit ihres Kindes schaffen

–          den Mittelweg zwischen Flexibilität, Gelassenheit und Grenzen in Bezug auf die Diabetestherapie finden

–          Wege finden, die komplexe Diabetestherapie zur Alltagsroutine zu machen

–          Lösungen suchen, auch für Klassenfahrten und Pfadfinder‑Touren

–          „unbeliebte" Aufgaben im Diabetesmanagement übernehmen

–          ihr Kind nicht über‑ , aber auch nicht unterfordern

–          ihrem Kind trotz Diabetes eine altersgemäße Abnabelung ermöglichen

–          auch Geschwisterkindern genug Aufmerksamkeit geben

Doch nur ein Teil der betroffenen Familien haben hierfür ideale Startbedingungen. Deshalb benötigen besonders alleinerziehende, finanziell schwach gestellte und überforderte Eltern sozialmedizinische Hilfe und Betreuung, um diese zahlreichen Aufgaben übernehmen zu können.

Stark durch soziale Integration

Neben Eltern und Familie kann auch eine gelungene soziale Integration wesentlicher Er­folgsfaktor für die Therapie sein und dazu beitragen, Kinder mit Diabetes stark zu ma­chen. Damit Integration gelingt, muss die Gesellschaft die Belange chronisch kranker Kinder wahrnehmen und bejahen, sie am Fortschritt der Medizin teilhaben lassen und höchstmögliche Lebensqualität als ihr Anrecht definieren.

Lehrer und Erzieher müssen sich der Herausforderung stellen, dass ein stetig wachsen­der Anteil aller Kinder an Typ‑1‑Diabetes erkrankt, was ihnen je nach Alter des Kindes auch Unterstützung bei der Behandlung abverlangen kann. Damit die Kinder an Schwimm‑ und Sportunterricht teilnehmen und bei Klassenfahrten dabei sein können, sind sie vor allem auf das Engagement der Lehrer und Erzieher angewiesen.

Spezialisierte Kinderdiabetologien helfen stark zu sein

Kinderdiabetologische Einrichtungen sind auf die Herausforderungen, die die chronische Erkrankung an das gesamte Umfeld stellt, in besonderer Weise vorbereitet. Multidisziplinäre Teams, bestehend aus Kinderdiabetologen, Diabetesberatern, Diätassistenten, Psychologen und Sozialarbeitern, fangen die Familien auf, betreuen in medizinischen und beraten in psychologischen und sozialen Fragen. Sie begleiten die Familien über viele Jahre und ermöglichen eine moderne und auf die Bedürfnisse des Kindes ausgerichtete Insulintherapie. Eine wohnortnahe Langzeitbetreuung beinhaltet ferner wiederholt Schulungen von Kindern und Eltern, aber auch Informationsangebote für Lehrer und Erzieher. Das übergeordnete Ziel all dieser Maßnahmen ist die Integration der Kinder und ein optimales Therapiemanagement für eine möglichst normnahe Stoffwechsellage, da nur so die Gesundheit und Lebensqualität des Kindes erhalten werden kann.

Quelle: Pressegespräch der Firma Bayer am 20.05.2009 in Leipzig (Goerke PR).