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Was bewegt den MS-Patienten?

Wie Ängste und Unsicherheiten den Therapieerfolg gefährden können

Hattenheim (3. Juli 2007) – Die Diagnose „Multiple Sklerose" ist für Betroffene und Angehörige ein Schock: Das gesamte bisherige Leben scheint auf den Kopf gestellt, und alle Zukunftspläne rücken in weite Ferne. Wie lange noch werde ich meinen Beruf noch ausüben können? Werde ich noch geliebt, auch wenn die Behinderungen fortschreiten? Ich wollte doch Kinder haben geht das denn noch? Diese und viele weitere Fragen stürzen auf die Patienten ein, und es dauert in der Regel einige Zeit, bis ein gewisser Verarbeitungsprozess einsetzt. Dann beginnt wieder der Alltag ‑ häufig nahezu unverändert gegenüber dem Zeitpunkt vor der Diagnose. Möglicherweise ist das einzige, das sich geändert hat, die Tatsache, dass nun eine regelmäßige Therapie erfolgt.

Denn entsprechend den Empfehlungen der Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG) sollte frühzeitig eine Behandlung beginnen. Idealerweise bekommen die Patienten jetzt immunmodulatorische Substanzen als Basistherapie (Disease Modifying Drugs, DMD). Diese helfen, die Anzahl der Schübe zu reduzieren und somit den axonalen Schaden so gering wie möglich zu halten. Da es sich um eine Dauertherapie handelt, ist hier viel Eigenverantwortung der Patienten gefordert ‑ Interferon beta‑1 a beispielsweise wird dreimal wöchentlich s.c. injiziert, und zwar vom Patienten selbst.

Diese sehr wirksame und seit langem erprobte Therapie stellt die Betroffenen jedoch gewissermaßen vor eine psychologische Herausforderung: Je erfolgreicher sie ist, desto „unsichtbarer" ist ihr Nutzen. Die Patienten fühlen sich häufig körperlich sehr fit, sind aktiv und treiben Sport. Das einzige, was an die Krankheit erinnert, ist die Spritze…

Zusätzlich problematisch ist der sprunghafte und nicht vorhersehbare Verlauf der MS. Bleibt ein Schub lange Zeit aus, wird die Krankheit häufig verdrängt und die Therapie als lästig und unnötig empfunden. Tritt aber ‑ trotz Therapie ‑ ein Schub auf, wird die Behandlung erst recht in Frage gestellt. Daher muss insbesondere neu diagnostizierten Patienten vermittelt werden, dass sich die Auswirkungen der MS nur durch eine kontinuierliche Therapie gut im Griff behalten lässt. Ebenso wichtig ist es aber, schon länger Erkrankte immer wieder daran zu erinnern und zu ermutigen, bei der Therapie zu bleiben.

Neben diesen Therapie‑immanenten Besonderheiten ‑ die durch das Auftreten meist vorübergehender Nebenwirkungen noch verstärkt werden können ‑ spielen weitere psychische Belastungen eine große Rolle. Zukunftsängste gehören beispielsweise zu den häufig in Internetforen diskutierten Themen. Dabei steht häufig die Angst vor einer Behinderung und die Ungewissheit, ob, wann und in welchem Umfang diese eintreten wird, an erster Stelle. Immerhin sind damit auch existenzielle Fragen wie die Berufsausübung, die Fähigkeit zum selbständigen Leben und Wohnen oder die Familienplanung betroffen.

Partner, Freunde und Verwandte können selbstverständlich eine große Hilfe sein. Allerdings stehen auch sie häufig vor der Problematik, dass die Krankheit sozusagen unsichtbar ist. Was in den Patienten vorgeht, die äußerlich gesund wirken, ist eben nicht immer leicht zu erfassen. Dazu kommt noch, dass gerade Partner häufig von denselben Ängsten hinsichtlich finanzieller Zukunft oder Kinderwunsch betroffen sind. Dann kann die Kommunikation zwischen den Paaren erheblich erschwert sein.

Natürlich kann eine MS-Schwester oder ein MS-Pfleger nicht alle psychischen Probleme beseitigen. Je nachdem, wie schwerwiegend die seelische Belastung und die partnerschaftlichen Probleme sind, ist möglicherweise auch psychologische Unterstützung notwendig. Aber häufig sind es die kleinen Dinge, die weiterhelfen: praktische Tipps zum Alltagsleben, Rat und Hilfe in bürokratischen Angelegenheiten oder einfach nur ein offenes Ohr und Zeit zum Reden.