Wenn Schlafen zur Krankheit wird

Müde  statt munter

 

Zwei Drittel aller Narkolepsie-Patienten können nachts nicht durchschlafen. Sie wachen häufig auf und liegen lange wach. Photo:Bilderbox, A-TheningBerlin (12. Oktober 2005) – Oft werden sie als Faulpelze oder Schlafmützen abgestempelt, weil sie ständig übermüdet wirken und in den unpassendsten Momenten einfach einschlafen. Daß die Betroffenen aber unter der ernst zu nehmenden Krankheit Narkolepsie leiden, wird nur selten erkannt. Dabei gibt es dank aktueller Forschungsergebnisse mittlerweile neue Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, die die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessern können. Darauf machte die Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e.V. (DNG) in Berlin aufmerksam. Die Selbsthilfe-Organisation setzt sich seit 25 Jahren für die Belange der Betroffenen ein.

 

Zwar zähle Narkolepsie mit schätzungsweise 40.000 Patienten in Deutschland zu den seltenen Erkrankungen, sagte Buchautorin und Moderatorin Amelie Fried, doch gehe man von einer Dunkelziffer von mehr als 80 Prozent aus. Eine Narkolepsie-Erkrankung beginnt meist langsam und schleichend. Aus diesem Grund wird sie oft erst nach jahrelangem Krankheitsverlauf diagnostiziert.

 

Für den Betroffenen seien die Symptome dann meist schon unerträglich, so Christine Lichtenberg und Gerhard Steiner von der DNG. Infolge ständiger Müdigkeit ist die Konzentrationsfähigkeit stark eingeschränkt, oft kommt es mehrmals am Tag zu Einschlaf-attacken: Der Betroffene verspürt in den unpassendsten Situationen, zum Beispiel bei geschäftlichen Besprechungen oder beim Essen mit Freunden, den unstillbaren Drang einzuschlafen. Dieser ungewollte Schlaf dauert manchmal nur Sekunden, manchmal auch Stunden.

 

Bei 90 Prozent der Patienten treten zudem so genannte Kataplexien auf: Die Betroffenen verlieren die Kontrolle über ihre Muskulatur, wenn sie starke Gefühle wie Freude oder Ärger empfinden. Bei einigen erschlafft die Gesichtsmuskulatur, andere wiederum bekommen „weiche Knie“ und stürzen oder sacken sogar vollkommen in sich zusammen. Vielen Patienten sind Kataplexien peinlich und unangenehm. So erleben Sie z.B., daß eine Kataplexie im Gesicht als Grimasse interpretiert oder ein torkelnder Gang auf übermäßigen Alkoholgenuß zurückgeführt wird. Die Betroffenen versuchen deshalb Situationen zu vermeiden, die Kataplexien auslösen. Sozialer Rückzug und Probleme im Beruf seien dann die Folgen, so die Erfahrungen der Patienten-Vereinigung.

 

Die Symptome der Narkolepsie würden häufig fehlgedeutet, berichtete der Schafmediziner Prof. Dr. Geert Mayer. Hinter Stürzen werden fälschlicherweise Epilepsie oder Durchblutungs-Störungen vermutet. Auch psychische Ursachen werden oft angenommen. Viele seiner Patienten, so Prof. Mayer, hätten eine unnötige und langjährige Arzt-Odyssee hinter sich. Um so wichtiger sei es, sich von einem Neurologen, der sich auf Schlafmedizin spezialisiert hat, untersuchen zu lassen. In einem der 320 Schlaflabore in Deutschland kann dann eine präzise Diagnose gestellt werden. Zwar ist Narkolepsie nicht heilbar, doch aufgrund der Fortschritte in der Therapie gibt es mittlerweile viele Möglichkeiten die belastenden Symptome zu mildern.

 

Da es sich um eine relativ seltene Erkrankung handelt, stehen für die Behandlung der Narkolepsie allerdings nur wenige Medikamente zur Verfügung. Einige Arzneimittel können nur aus dem Ausland importiert werden, andere sind noch nicht zugelassen. Zudem unterliegen einige Präparate der Betäubungsmittel-Verschreibungsverordnung. Vorurteile und unbegründete Ängste bei Ärzten und Patienten sowie bürokratische Hürden bei der Verordnung verhinderten oftmals, daß diese Medikamente eingesetzt werden, bedauerte Prof. Mayer.

 

Neben der medikamentösen Behandlung könne der Patient selbst einiges tun, um seinen Alltag besser zu bewältigen, unterstrichen Christine Lichtenberg und Gerhard Steiner von der DNG. Dazu gehört unter anderem, die notwendige Schlafmenge und feste Schlafzeiten einzuhalten, bewußt einen Tagesschlaf einzulegen und seine Umwelt (Verwandte, Freunde, Arbeitskollegen) über die Erkrankung aufzuklären, um nicht als Simulant zu gelten.

 

Die Betroffenen aus der Isolation zu holen, ist auch das Anliegen der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft. Neben Informationen über Krankheitsbild und Therapien bietet die Patienten-Organisation deshalb regelmäßige Treffen an und setzt sich dafür ein, daß Narkolepsie früher und besser diagnostiziert und behandelt wird und in der Öffentlichkeit als ernst zu nehmende Krankheit wahrgenommen wird. Weitere Informationen im Internet unter www.dng-ev.org oder bei:

 

Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V.

Bundesgeschäftsstelle

Wilhelmshöher Allee 286

34131 Kassel

 

Internet: www.dng-ev.de

 


 

Quelle: Pressekonferenz: „Müde statt munter: Wenn Schlafen zur Krankheit wird“, 25 Jahre Deutsche Narkolepsie Gesellschaft e. V. (DNG), Berlin, 12. Oktober 2005 (Signum PR) (tB).

 

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