Berlin (27. Februar 2023) — Am 28. Februar 2023 ist Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Die meisten der Seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt oder mitbedingt und bislang nicht heilbar. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und Zelltherapien.
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Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 – bei Hufgeklapper auch mal an Zebras denken!   Berlin (22. Februar 2023) – Ca. 4,8 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung, von denen es insgesamt über 8.000 gibt. Bis zur richtigen Diagnose vergehen oft Jahre, was mit einem langen Leidensweg für die Betroffenen
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Narkose unter besonderen Vorzeichen: Patienten mit seltenen Erkrankungen sicher operieren   Nürnberg (26. Februar 2021) — „Patienten mit seltenen Erkrankungen leben immer sicherer“, sagt Professor Dr. Tino Münster, Direktor der Klinik für Anästhesie und operative Intensivmedizin am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg. „Denn wir wissen immer mehr über die Besonderheiten, die mit solchen Krankheiten verbunden sind.
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  Die neue Fachabteilung konzentriert sich auf die Forschung und Produktentwicklung für seltene und sehr seltene Erkrankungen und unterstreicht das Engagement von Chiesi für eine bessere Zukunft der Patienten. Der Bereich Chiesi Global Rare Diseases wird die gesamten Ressourcen der Chiesi Gruppe nutzen, um Patientengruppen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen. Der erste Schwerpunkt wird zunächst
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  München (17. Dezember 2018) – Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), eine seltene und tödlich verlaufende Erkrankung, führt bereits ab der frühen Kindheit zu einem fortschreitenden Muskelabbau, zunächst der Bewegungs- und später der Atem- und Herzmuskulatur. Die meist männlichen Patienten versterben vorzeitig, oft schon im dritten Lebensjahrzehnt, an Lungen- oder Herzkomplikationen.1,2 Neben der Behandlung kommt der Diagnostik
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  Berlin (23. November 2018) – In seiner heute veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung macht der Deutsche Ethikrat auf die spezifische Vulnerabilität von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Er fordert eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Ihr Ziel muss die faire Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen sein. Wer
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