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Auf die Stimme der Demenzkranken hören

Modellstudie zur Förderung der Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz

Witten (22. Juli 2011) – Am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Standort Witten, startet unter der Leitung von Privatdozention Dr. Birgit Panke-Kochinke und Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik eine Modellstudie mit dem Titel „Selbstwahrnehmung und Intervention (SEIN)“. Ein zentrales Ziel der Studie ist es, zu ermitteln, wie sich die Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz im Frühstadium ihrer Erkrankung individuell passgenau und damit ressourcenorientiert fördern lässt.

Um diese Frage zu beantworten, werden in der Studie Menschen mit Demenz im Frühstadium ihrer Erkrankung, die zu Hause leben und sich in Selbsthilfegruppen engagieren verglichen mit Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Es soll untersucht werden, wie sich der Umgang mit ihrem Leben durch ihre Erkrankung verändert und welcher Stellenwert dabei dem Engagement in Selbsthilfegruppen zukommt. Als Vergleichsgruppe Menschen mit Multipler Sklerose zu wählen bietet die Chance, herauszufinden, worin sich der Versorgungsbedarf Demenzkranker von dem anderer Menschen mit chronischen Erkrankungen unterscheidet.

„Um die Bedürfnisse der Menschen mit Demenz zu ermitteln, ist es uns wichtig, mit den Menschen selbst zu sprechen, ihnen zuzuhören und aus ihrer individuellen Perspektive zu erfassen, welche Ressourcen und Möglichkeiten der Unterstützung und Begleitung in welcher Phase der Erkrankung passend sind“, erklärt Panke-Kochinke. In der Studie werden deshalb Menschen mit Demenz im Frühstadium und Menschen mit Multipler Sklerose im Rahmen von Gruppendiskussionen und offenen, narrativen Interviews über ihren Umgang mit ihrer Erkrankung befragt. Panke-Kochinke geht grundsätzlich davon aus, dass ihre Gesprächspartnerinnen und -partner über sich und ihre Erfahrungen sprechen können und in der Lage sind, ihre Situation im Forschungsprozess selbstbestimmt zu definieren. In beiden Gruppen ist jedoch aufgrund des Krankheitsbildes anzunehmen, dass sich die Krankheit in einzelnen Fällen auch in Form von Sprachproblemen äußern kann. Wie man in einem Forschungsprozess damit umgehen kann, ist bisher weitgehend unklar. Es ist ein weiteres zentrales Ziel des Forschungsvorhabens, dafür methodische Standards zu entwickeln.

Im Anschluss an diese Modellstudie ist geplant, Menschen mit Demenz in einer Längsschnittstudie zu begleiten, um zu erfahren, wie sich die die Bedarfe und Bedürfnisse im Krankheitsverlauf verändern.

Quelle: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), 22.07.2011 (tB).