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Extracare — Das Betreuungsprogramm für Patienten mit Multipler Sklerose (MS) und deren Angehörigen

Adhärenz in der MS-Therapie

• Ein hohes Maß an Adhärenz ist der Schlüssel zum Erfolg einer immunmodulierenden / krankheitsmodifizierenden Therapie bei Patien­ten mit Multipler Sklerose (MS).
• Inwieweit ein Patient auf eine immunmodulierende Therapie anspricht, lässt sich erst nach etwa sechs Monaten abschätzen1).
• Bis zu 20 Prozent aller Multiple Sklerose-Patienten brechen eine immunmodulierende Therapie jedoch bereits innerhalb des ersten halben Jahres ab.2)
• Nach fünf Jahren beträgt die Abbruchrate etwa ein Drittel.

Ursachen einer mangelnden Compliance

• Mögliche Ursachen einer vorzeitigen Therapiebeendigung sind
  – vor allem in der Anfangsphase auftretende Nebenwirkungen;
  – mangelnde Einsicht der Notwendigkeit, die Therapie fortzusetzen („Vielleicht schreitet die Krankheit bei mir ja auch ohne Behandlung nur sehr langsam voran.“; siehe Backgrounder MS: „benigne“ MS);
  – (vermeintliche) Unwirksamkeit.
• Die Stärkung der Compliance ist von vorrangiger Bedeutung, um die Progredienz der Erkrankung zu verlangsamen und den Patienten langfristig vor bleibender Behinderung zu schützen.
• Gemäß den Empfehlungen der deutschsprachigen Multiple Sklerose Therapie Konsensusgruppe (MSTKG), sollte nach Möglichkeit eine/ein durch ein standardisiertes Schulungsprogramm ausgebildete „MS-Schwester/ MS-Krankenpfleger“ in die langfristige Betreuung einbezogen werden.3)

Was ist Extracare?

• Mit Einführung des jeden zweiten Tag subkutan verabreichten Interferon beta-1b-Präparates Extavia im Januar 2009 etabliert die Firma Novartis das Programm Extracare zur langfristigen Betreuung von MS-Patienten und deren Angehörigen.
• Dieses wird von speziell ausgebildeten MS-Schwestern durchgeführt, die eine medizinische Ausbildung haben und idealerweise bereits über Erfahrungen im Umgang mit MS-Patienten verfügen.
• Die engmaschige Betreuung der Patienten in den ersten Monaten nach Therapiebeginn umfasst:
  – Unterrichtung in der korrekten Injektionstechnik im persönlichen Umfeld,
  – Aufklärung über Interferon-typische Nebenwirkungen und zu erwartende Therapieziele,
  – Schulung zur Verbesserung der Anwendbarkeit (Umgang mit Nebenwirkungen),
  – Hintergründe über die Erkrankung sowie nützliche Tipps im täglichen Umgang mit ihr und
  – individuelle Beratung der Patienten und ihrer Angehörigen in persönlichen und beruflichen Fragen.
• Die langfristige, individuelle Betreuung durch die Extracare-MS-Schwestern erfolgt in enger Kooperation mit dem Extracare-Servicecenter:
  – Telefonische Beratung durch medizinisch ausgebildete Ansprechpartner.
  – Koordination der Betreuungsbesuche der Extracare-MS-Schwester.
  – Gebührenfrei aus dem deutschen Festnetz erreichbar unter
  – 0 800 – 1 51 01 61 (Montag bis Freitag, jeweils von 8.30 Uhr bis 18.30 Uhr) oder unter info@extracare-service.de
• Entscheidend vor allem in der Anfangsphase ist auch die psychologische Unterstützung des Patienten, um den behandelnden Arzt in seiner Arbeit zu entlasten. Dieser händigt dem Patienten bei der ersten Verordnung die Extracare-Startertasche aus. Sie enthält:
  – eine interaktive DVD,
  – detaillierte Informationen zu MS sowie den Behandlungsmöglichkeiten und
  – schriftliche Informationen und Materialien, die den Patienten bei der Interferon-Therapie unterstützen.
• Die Injektionen von Extavia erfolgen mit Hilfe eines zuverlässigen und für die Patienten einfach handhabbaren Autoinjektors. Dieser hat sich seit vielen Jahren bewährt und stößt bei den Patienten auf eine hohe Akzeptanz.
• Die MS-Schwestern kooperieren eng mit den Arztpraxen bzw. den spezialisierten MS-Zentren.
• Die langfristig-orientierte Betreuung der MS-Patienten und deren Angehörigen orientiert sich an den individuellen Wünschen und Bedürfnissen des Einzelnen.

Worin unterscheidet sich Extracare von anderen Programmen dieser Art?

Für MS-Schwestern

• Die fakultative Ausbildung zur/zum „MS-Berater/-in“ erweitert das Kompetenzspektrum von Extracare-MS-Schwestern unter Berück­sichtigung der hohen Anforderungen in der Betreuung von MS-Erkrankten.
• Thematische Schwerpunkte liegen in der Vertiefung der sozialen und systemischen Kompetenz durch Ausbildungsmodule zur Patienten­edukation und modernen Kommunikationsmethoden (z.B. „Neurolinguistische Programmierung“ (NLP)).

Für Patienten und deren Angehörige

• Patienten und deren Angehörige können sich über eine kostenfreie Servicehotline von kompetenten, medizinisch-ausgebildeten Mitarbeitern langfristig und umfassend telefonisch beraten und betreuen lassen(Tel.: 0800-1510161; Montag – Freitag, 8:30 – 18:30 Uhr, gebührenfrei aus dem dt. Festnetz).
• Im Internet finden sie unter www.ms-und-ich.de aktuelle Informationen. Die audiovisuelle Aufbereitung bietet eine moderne Plattform für MS-Patienten und deren Angehörige.

Referenzen

• Diener HC (Hrsg.). Multiple Sklerose. In: Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. 3. Auflage 2005. Georg Thieme Verlag, Stuttgart, ISBN 3131324139.
• www.amsel.de/ms/index.php?kategorie=medizin&anr=1367
• MSTKG. Immunmodulatorische Stufentherapie der Multiplen Sklerose – Aktuelle Therapieempfehlungen (September 2006). Nervenarzt 2006; 77: 1506-1518.

Quelle: Einführungspressekonferenz der Firma Novartis zum Thema „Lebe Dein Leben trotz Multipler Sklerose: Extavia® – oder wie moderne Behandlungsmöglichkeiten dabei unterstützen“ am 22.01.2009 in Frankfurt am Main (3K-Agentur für Kommunikation).