PFLEGE
AWARDS
Forschergeist gefragt: 14. Novartis Oppenheim-Förderpreis für MS-Forschung ausgelobt
FernstudiumCheck Award: Deutschlands beliebteste Fernhochschule bleibt die SRH Fernhochschule
Vergabe der Wissenschaftspreise der Deutschen Hochdruckliga und der Deutschen Hypertoniestiftung
Den Patientenwillen auf der Intensivstation im Blick: Dr. Anna-Henrikje Seidlein…
Wissenschaft mit Auszeichnung: Herausragende Nachwuchsforscher auf der Jahrestagung der Deutschen…
VERANSTALTUNGEN
Wichtigster Kongress für Lungen- und Beatmungsmedizin ist erfolgreich gestartet
Virtuelle DGHO-Frühjahrstagungsreihe am 22.03. / 29.03. / 26.04.2023: Herausforderungen in…
Pneumologie-Kongress vom 29. März bis 1. April im Congress Center…
Die Hot Topics der Hirnforschung auf dem DGKN-Kongress für Klinische…
Deutscher Schmerz- und Palliativtag 2023 startet am 14.3.
DOC-CHECK LOGIN
Neue Kurzinformation
Marfan-Syndrom – eine seltene erbliche Erkrankung des Bindegewebes
Berlin (9. Juni 2016) – Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation zum "Marfan-Syndrom" über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Erkrankung. Betroffene finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.
Das Marfan-Syndrom ist eine erblich bedingte Erkrankung, welche etwa 1 bis 2 von 10.000 Menschen betrifft. Durch einen genetischen Fehler wird das Bindegewebe nicht normal gebildet. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, sind viele verschiedene Organe und Körperstrukturen betroffen. Am häufigsten finden sich Veränderungen an Herz, Blutgefäßen, Knochen und Augen. Die Betroffenen sind häufig hoch gewachsen, mit schmalen, langen Gliedmaßen und sehr dehnbaren Gelenken. Typischerweise ist die Hauptschlagader, die Aorta, von Erweiterungen betroffen. Im schlimmsten Fall kann es zum Reißen des Gefäßes kommen. Dies ist ein Notfall. Welche Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen und welche Vorsichtsmaßnahmen Betroffene mit Marfan-Syndrom berücksichtigen sollten, werden in der Kurzinformation verständlich erläutert.
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. Kurzinformationen für Patienten zu ausgewählten seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen.
Die Informationen stehen allen niedergelassenen Ärzten zum Ausdrucken kostenlos zur Verfügung, um sie bei Bedarf Betroffenen persönlich auszuhändigen.
Die Kurzinformation "Marfan-Syndrom" sowie Informationen zu über 60 weiteren Themen können Sie abrufen unter:
- Kurzinformation für Patienten "Marfan-Syndrom" : http://www.patienten-information.de/kurzinformationen/seltene-erkrankungen/marfan-syndrom
- Methodik und Quellen : http://www.patienten-information.de/kurzinformationen/quellen-und-methodik/marfan-syndrom
- Kurzinformationen für Patienten auf Patienten-Information.de : http://www.patinfo.org/
Außerdem finden Sie die Informationen auch im KV-SafeNet unter: portal.kv-safenet.de auf der Unterseite "Downloads".
Quelle: Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), 09.06.2016 (tB).