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ENS 2009: Koma, Wachkoma, minimales Bewusstsein

Ethische Probleme durch häufige Fehldiagnosen und uneinheitliche Standards

Mailand, Italien (22. Juni 2009) – “Die korrekte Abgrenzung verschiedener Zustände beeinträchtigen Bewusstseins – wie Koma, Wachkoma oder einen Zustand minimalen Bewusstseins – gehört zu den besonderen Herausforderungen für Neurologen. Dies und die Tatsache, dass es in den verschiedenen europäischen Ländern sehr unterschiedliche Haltungen und Praktiken zu zentralen Fragen – wie der Einstellung von Therapie- und Pflegemassnahmen – gibt, führt zu ethisch heiklen Problemen, sagen Experten bei der Jahrestagung der Europäischen Neurologengesellschaft in Mailand. Eine Reihe neuer Studien beweisen, wie sorgfältig bei schweren Bewusstseinsstörungen diagnostiziert werden muss – schon deshalb, um nicht bei den falschen Patienten lebensverlängernde Massnahmen einzustellen.

Neueste Studien zeigen einmal mehr auf, welche heiklen ethischen Fragen mit der Behandlung und Pflege von Menschen mit schweren chronischen Bewusstseinsstörungen verbunden sind“, sagte Professor Gustave Moonen (Lüttich, Belgien), Past President der Europäischen Neurologengesellschaft (ENS), heute bei einer Pressekonferenz aus Anlass der ENS-Jahrestagung. Bei diesem wissenschaftlichen Großereignis sind derzeit mehr als 2.900 Experten aus aller Welt in Mailand versammelt. „Dies umso mehr, als neue Daten zeigen, dass mehr als ein Drittel der Patienten, bei denen ein Wachkoma diagnostiziert wird, bei detaillierterer Untersuchung tatsächlich Anzeichen von Bewusstsein aufweisen.“

JäHRLICH 230.000 KOMA-PATIENTEN IN EUROPA – UNEINHEITLICHE HANDHABUNG DES BEHANDLUNGSSTOPPS BEI WACHKOMA UND MINIMALEM BEWUSSTSEIN

Die besonderen Herausforderungen für Neurologen und andere Fachdisziplinen, die Komapatienten betreuen, sind nur eines der Themen, die Experten beim Kongress in Mailand diskutieren. Dank des medizinischen Fortschritts überleben immer mehr Menschen schwere Unfälle oder Erkrankungen – allerdings um den Preis von schwer wiegenden Gehirnschäden. Expertenschätzungen zufolge fallen in Europa pro Jahr rund 230.000 Menschen ins Koma – 30.000 bleiben in einem Zustand des Wachkomas. Wesentliche neue Forschungsergebnisse zu diesem Themenkomplex stammen von der „Coma Science Group“ unter Professor Steven Laureys in Lüttich.

Ein besonders heikler Punkt: Koma und andere Zustände beeinträchtigten Bewusstseins sind nicht immer leicht zu unterschieden, doch die Zuordnung hat massive Konsequenzen für Betroffene. Nur selten liegen Patienten länger als zwei bis fünf Wochen im Koma, einem Zustand tiefer, durch keinen äusseren Reiz zu unterbrechenden Bewusstlosigkeit. Im „Wachkoma“, auch als „vegetativer Zustand“ bezeichnet, durchleben Betroffene zwar Wach-Schlaf-Zyklen, es fehlt ihnen aber das Bewusstsein. „Bei einem chronischen Wachkoma von mehr als einem Jahr gilt die Beendigung von therapeutischen Massnahmen wie künstliche Ernährung oder Flüssigkeitszufuhr als ethisch gerechtfertigt“, erklärt Professor Moonen. „Der so genannte Zustand minimalen Bewusstseins hingegen ist dadurch gekennzeichnet, dass Patienten nicht bloss Reflexe haben, sondern ein zwar instabiles, aber deutlich erkennbares Bewusstsein – auch wenn sie nicht aktiv kommunizieren können. Hier gibt es keine allgemein anerkannten Standards zu Pflege und Therapie.“ Im Gegenteil – europaweite Studien zeigen, wie unterschiedlich hier die Praxis und die Einstellungen sind, auch in der Frage der passiven Sterbehilfe.

In einer aktuellen Studie, die Professor Moonen und Professor Laureys in Mailand präsentieren, wurden die Einstellungen von Medizinern, Pflege- und anderen Heilberufen sowie Nicht-Medizinern in ganz Europa zu Fragen rund um Wachkoma und Zustand minimalen Bewusstseins erhoben – insbesondere was die Beendigung lebensverlängernder Massnahmen bzw. passive Sterbehilfe in dieser Patientengruppe betrifft. Die Daten zeigen, dass diese heiklen Fragen alles andere als einheitlich beurteilt werden: Rund 65 Prozent der Befragten finden es gerechtfertigt, bei chronischem Wachkoma die künstliche Ernährung einzustellen, nur 29 Prozent sind damit einverstanden, dies bei Patienten im Zustand minimalen Bewusstseins zu tun.  

Die große Mehrheit der Befragten (78 Prozent) ist der Ansicht, dass das chronische Wachkoma für die Angehörigen des Betroffenen schlimmer ist als der Tod, nur etwa die Hälfte gab an, dass für die Patienten selbst im Wachkoma zu sein ein schlimmeres Schicksal ist als zu versterben. 52 Prozent der Befragten meinten, aus ihrer Sicht sei ein Status minimalen Bewusstseins für die Patienten schlimmer als das Wachkoma. „Quer durch Europa gibt es sehr unterschiedliche Einstellungen, was Wachkoma versus minimales Bewusstsein betrifft“, betont Professor Moonen. „Angesichts der hohen Rate an Fehldiagnosen in diesem Bereich wird es offensichtlich, dass wir einheitliche Standards für die Behandlung und Pflege von Patienten mit minimalem Bewusstsein im Vergleich zu Wachkoma brauchen.“  

KINDER MIT “LOCKED-IN-SYNDROM”

Eine andere neue Studie, die in Mailand von der Coma Science Group präsentiert wird, betrifft die speziellen Probleme von Kindern mit einem „Locked-in-Syndrom“ (LIS). LIS-Patienten sind bei vollem Bewusstsein, aber vollständig gelähmt und können meistens nur über Lidschlag kommunizieren. „Durch die Fortschritte in der Intensivmedizin überleben heute immer mehr Kinder mit schweren Schäden am Hirnstamm“, erklärt Professor Laureys. „Dennoch ist LIS bei Kindern relativ selten – daher wird es auch häufig gar nicht oder falsch diagnostiziert.“ Die Forscher in Lüttich untersuchten fünf Fälle von Kindern mit LIS. „Zwei der betroffenen Kinder starben, drei von ihnen überlebten, eines sogar elf Jahre lang, mit einer motorischen Behinderung aber einer nach eigenen Angaben akzeptablen Lebensqualität“, so Professor Laureys. „Wir haben auch beobachtet, dass es bei den meisten pädiatrischen LIS-Patienten eine gewisse motorische Verbesserung gab. Unsere Daten zeigen ganz deutlich, dass Ärzte die Symptome von LIS besonders sorgfältig evaluieren müssen.“ Die Ergebnisse der Studie erscheinen demnächst im Journal „Pediatric Neurology”.

DEUTLICHE UNTERSCHIEDE ZWISCHEN HIRNTOD UND WACHKOMA IN DEN NEURONALEN NETZWERKEN  

Auch eine andere Studie aus Lüttich zeigt, wie heikel Entscheidungen über Leben und Tod in diesem Bereich sind. Mittels Magnetresonanz verglichen die Forscher die Verbindungen zwischen bestimmten neuronalen Netzwerken bei gesunden Menschen, Wachkomapatienten und Hirntoten. „Unsere MRI-Daten zeigen, dass es zwischen entfernten Netzwerken im Gehirn auch bei Wachkoma-Patienten deutliche Verbindungen gibt, wenn auch in geringerem Ausmass als bei Gesunden. Nach Eintritt des Hirntodes sehen wir solche funktionelle Verbindungen im MRI nicht mehr“, erklärt Professor Laureys. „Weitere klinische Studien, die derzeit noch laufen, werden weitere Beweise für den diagnostischen und prognostischen Nutzen funktioneller MRI Studien bei Koma-Überlebenden bringen.“ Die Ergebnisse der aktuellen Studie seines Teams erscheinen demnächst im Journal „Human Brain Mapping”.

Abstracts

ENS abstract O82: Demertzi et al, Attitudes towards disorders of consciousness. Do Europeans disentangle vegetative from minimally conscious state?

ENS abstract O147: Bruno et al, Locked-in syndrome in children: Report of 5 cases and review of the clinical and ethical challenges

ENS abstract O104: Soddu et al, fMRI “resting state” brain connectivity in vegetative state: clinical application of a novel automated quantification method

Quelle: Pressemitteilung der European Neurological Society (ENS) vom 22.06.2009.