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Erfahrungsbericht – Hepatitis C

Georg K., 42 Jahre, Köln: Substitutionspatient mit HCV-Genotyp 3a

Hamburg (2. Oktober 2009) – Nach einer schweren Verletzung, bei der ich im Krankenhaus Bluttransfusionen erhalten habe, hat mein Arzt eine Hepatitis C-Infektion festgestellt. Dass das Virus durch verseuchtes Blut übertragen wurde, kann ich jedoch nicht beweisen, denn zu diesem Zeitpunkt befand ich mich wegen meiner Suchterkrankung in einem Substitutionsprogramm. Ich denke, dass ich mich durch die Bluttransfusion infiziert habe, bei meiner Suchterkrankung habe ich jedenfalls immer auf die entsprechende Hygiene geachtet.

Die Diagnose habe ich zunächst verdrängt und überhaupt nicht ernst genommen. Da war mir noch nicht klar, dass die Infektion mit einem erheblichen Gesundheitsrisiko verbunden ist. Mir wurde lediglich von meinem damaligen Substitutionsarzt gesagt: „Es greift deine Leber an. Zwar nicht sofort, aber im späteren Verlauf muss da etwas passieren“. Ich habe erst nur ganz wenigen Menschen davon erzählt. Meiner Mutter und meinem Vater. Es gab zwar Literatur, um sich schlau zu machen, aber erst wusste keiner etwas mit der Krankheit anzufangen. So sind drei, vier Jahre ins Land gegangen.

Allerdings nahm meine Sucht dann einen deutlich anderen Verlauf. 1996 habe ich eine Drogenentzugstherapie über neun Monate stationär, plus sechs Monate Clean-WG in Köln gemacht. Als ich clean war, wurde mir die Ernsthaftigkeit der Hepatitis C-Erkrankung auch von Seiten der Ärzte deutlich gemacht. Gespürt habe ich jedoch nichts. Meine Leberwerte waren sehr gut und die Viruslast war nicht so hoch.

Seit 1996 hatte ich drei Rückfälle in die Suchterkrankung, allerdings oft, wenn die Entscheidung für eine Therapie anstand. Dafür musste ich jedoch unbedingt stabil sein. Ich weiß nicht, ob die Rückfälle unterschwellig etwas mit der Angst vor Nebenwirkungen und Depression zu tun hatten, aber ich wusste, wenn es mir während der Therapie schlecht gehen würde, wäre das Risiko groß, wieder rückfällig zu werden.

Von 2003 bis 2006 war ich durchgängig clean und trocken. Dennoch ging es mir körperlich zusehends schlechter. Ich war mitten in der Ausbildung zum Veranstaltungskaufmann und Eventmanager und da ich um die Einschränkungen wusste, war es nicht tragbar, die Therapie zu beginnen. Anfangs, als es mir noch gut ging, hatte ich eine Viruslast von 371.000 IE/ml. 2007 war sie allerdings auf 9,5 Millionen gestiegen. Ich habe Schmerzen gehabt und litt unter Müdigkeit und Mattheit. Die Symptome kamen schleichend über die Jahre. Anfangs habe ich den ganzen Tag gearbeitet und bin abends feiern gegangen. Das hörte 2006, 2007 auf. Da war die Batterie um sechs, sieben Uhr abends leer.

Am 5.11.2007 habe ich die antivirale Hepatitis C-Therapie angefangen und war während der gesamten Zeit komplett clean. Mit dem Beginn der Therapie habe ich angefangen, Tagebuch zu schreiben. Das war sehr wichtig für mich, denn ich konnte mir alles von der Seele schreiben. Bereits nach knapp vier Wochen ist die Viruslast von 9,5 Millionen auf 40 runtergegangen, was den Arzt und mich hoch erfreut hat. Von 9,5 Millionen auf 40, das hatte er überhaupt noch nicht erlebt. Und noch mal acht Wochen später war und bin ich bis heute virus-negativ.

Mir war vom ersten Tag an klar: das fängst du an und du machst es fertig. Nach der ersten Injektion wurde mir abends heiß und kalt und ich bekam Fieber. Am nächsten Tag habe ich mich gefragt, ob ich meinen Beruf überhaupt ausüben kann. Ich bin aber vom ersten Tag der Therapie an arbeiten gegangen und das hat mir viel Stabilität gegeben. Die Arbeitspädagogin war über meine Krankheit informiert und hat gesagt: „Wenn Sie einen Tag fehlen wollen, geht das auch.“ Aber das wollte ich vermeiden. Die Struktur und die Ablenkung waren mir wichtig. Über Weihnachten bin ich sogar mit Kühltruhe (für die Arzneimittel) zu meiner Mutter in den Schwarzwald gefahren.

Dennoch kamen nach ein paar Monaten die psychischen Veränderungen: Gereiztheit, Aggressionen, Depressionen. Ich habe Sachen schlimm gefunden, die mir jetzt gar nichts ausmachen würden. Das war eine veränderte Wahrnehmung. Am schlimmsten fand ich nicht die Schmerzen, sondern die veränderte Wahrnehmung. Nebengeräusche, Autos und Kindergeschrei, das hat mich ziemlich gereizt.

Wenn ich starke Nebenwirkungen wie Depression und körperliche Schmerzen hatte, war ich in absoluter Alarmbereitschaft. Die Gefahr eines Rückfalls in die Sucht war mir bewusst und darum war ich sehr wachsam.

Ich habe angefangen zu kämpfen, was ich für sehr wichtig halte. Jede Motivation während der Therapie ist hilfreich. Auch Freunde und Bekannte, die eingeweiht sind, sind wichtig. Wenn sie dir sagen: „Das geht wieder vorbei. Du bist im Moment komisch, du fühlst manche Sachen komisch, aber es wird wieder besser werden.“

Es dauert lange, bis das Virus Schaden anrichtet und bis Symptome auftreten, aber je länger das Virus im Körper ist, desto schwieriger wird die Therapie. Ich habe den Kampf gegen die Hepatitis C nach so vielen Jahren doch noch gewonnen. Das ist gut gelaufen. Ich glaube, es liegt viel an der inneren Einstellung, aber es ist längst nicht so schlimm, dass man die Therapie nicht schaffen könnte. Und die Einschränkungen, die ich gehabt habe, sind, seit ich virusfrei bin, nicht mehr da. Das war wie ein neues Aufwachen, das ist ein ähnliches Gefühl, wie, wenn man dann durch den Park fährt und man ist verliebt. Man sieht alles anders, man empfindet alles anders, es riecht alles anders. Das ist auf jeden Fall ein schöner Lohn.

Quelle: Pressegespräch der Firma Essex Pharma am 02.10.2009 in Hamburg (pluspool).