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Kongress für Nephrologie 2012

Neue Wege der Patienteninformation in der Nephrologie

• Prof. Dr. med. Reinhard Brunkhorst, Präsident der DGfN

Hamburg (8. Oktober 2012) – Die Aufklärung über komplizierte medizinische Zusammenhänge, die das weitere Leben von Patienten entscheidend beeinflussen können, stellt eine enorme Herausforderung für Ärzte und ihre Patienten dar. Die Gespräche zwischen Arzt und Patient finden unter ständig wachsendem Zeitdruck statt, die besorgten Patienten sind oft kaum in der Lage, alle für sie wichtigen Informationen aufzunehmen. Nicht immer kann es gelingen, Missverständnisse zu vermeiden und Ängste abzubauen. Viele Patienten suchen nach zusätzlichen Quellen, um das Gehörte zu überprüfen und eine weitere medizinische Meinung zu hören.

Neben Printmedien wird zunehmend das Internet genutzt, um an Informationen zu gelangen. Das ist nicht immer unproblematisch: Die zufällig mittels Suchmaschinen identifizierten Internetadressen können fehlerhafte und irreführende Informationen vermitteln. Subjektive Interessen oder Verkaufsstrategien verursachen ein schiefes Bild, selbst die ehrlichen Berichte betroffener Patienten können mehr schaden als nutzen: Nicht selten treffen die Schilderungen nur auf den Einzelfall zu, der hilfesuchende Internetnutzer bezieht sie jedoch auf sich und seine Situation.

Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) beschreitet nun neue Wege in der Kommunikation mit den Patienten: In einem breit angelegten Filmprojekt erläutern Experten medizinische Hintergründe auf dem Gebiet der Nierenerkrankungen und betroffene Patienten berichten offen über ihre Erfahrungen. Dieses an die Informationsgewohnheiten der Gesellschaft angepasste Patienteninformationssystem (P-INFO-S) wurde von dem Unternehmen TAKEPART media and science (Köln) für alle medizinischen Fachrichtungen konzipiert und wird nun erstmalig in der Nierenheilkunde umgesetzt. Insgesamt vier jeweils fast einstündige Filme behandeln nephrologische Schwerpunktthemen und machen Krankheitsbild und Therapie für Patienten verständlich. Die Filme sind über das Internet via Homepage der DGfN und als DVD einsehbar – die Patienten können die Filme in Ruhe zu Hause ansehen. Ein weiterer Vorteil dieser erstmalig von einer medizinischen Fachgesellschaft industrieunabhängig erarbeiteten Informationsplattform ist die Standardisierung der Aufklärung, die sich an aktuellen internationalen Leitlinien orientiert. Damit schafft die DGfN eine völlig neue Qualität in der Patientenkommunikation.

Viele Patienten hegen große, unbegründete  Ängste vor der Dialysetherapie. Sie zweifeln an den Versicherungen ihrer Ärzte, dass Dialysepatienten heute eine hervorragende Lebensqualität haben. Kaum eine andere Erkrankung fordert den Betroffenen zudem so viele Entscheidungen ab wie ein endgültiges (terminales) Nierenversagen. Welche Nierenersatztherapie ist für mich die richtige? Entscheide ich mich für eine Zentrums- oder Heimdialyse? Welche Möglichkeiten der Nierentransplantation gibt es? Die Kontaktzeiten zwischen Ärzten und Patienten sind sehr knapp bemessen. Ein vorinformierter Patient kann die Gesprächszeit optimal nutzen – es bleibt mehr Zeit, um individuelle Fragestellungen zu erörtern, wenn der Patient bereits mit den grundlegenden Sachfragen vertraut ist. Der erste Film für Nierenpatienten, „Zeit für Leben“ widmet sich daher dem Thema Dialyse und wird auf dem Kongress vorgestellt. Er klärt Patienten, die kurz vor der Dialysepflichtigkeit stehen, über die Hintergründe einer Nierenerkrankung, die Aufgaben der Nieren und die Behandlungsmöglichkeiten bei Nierenversagen  auf – Ärzte und Patienten kommen zu Wort, schwierige medizinische Sachverhalten werden zusätzlich auch in 3-D-Animationen visualisiert und erklärt. Umfassend werden die verschiedenen Dialyseformen vorgestellt. Neben den rein medizinischen Informationen werden aber auch soziale und persönliche Themen angesprochen, die die Patienten bewegen: Kann ich trotz Dialyse berufstätig bleiben? Kann ich in den Urlaub fahren? Oder: Wie beeinträchtigt meine Erkrankung die Partnerschaft oder das Familienleben? Die geschilderten Patientenerfahrungen helfen, Ängste abzubauen und demonstrieren, dass trotz Dialysepflichtigkeit ein nahezu normales Leben möglich ist – „Zeit für Leben“ eben.

Neben diesem Film sind noch drei weitere P-INFO-S-Filme zu den Themen Transplantation, Bluthochdruck und Prävention geplant. Der Film „Prävention“ wurde  bereits mit Prof. Dr. Kai-Uwe Eckhardt vom Uniklinikum Erlangen, Frau Dr. Bechtel vom KfH Dialysezentrum Dillingen und drei Patienten abgedreht und wird gerade geschnitten.

Die DGfN arbeitet daran, ihr Informations- und Serviceangebot für Patienten zu erweitern, gerade auch unter Einbeziehung der neuen Medien. Ein weiteres Beispiel dafür ist das Projekt „iNephro“, das von der Klinik für Nephrologie am Universitätsklinikum Essen initiiert und von der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie unterstützt wurde. Es handelt sich dabei um einen Medikamentenplan für Nierenpatienten, der als App für Smartphones zur Verfügung steht. Darin kann der Patient eine Übersicht seiner regelmäßig einzunehmenden Medikamente anlegen und eine Reminderfunktion erinnert an die Einnahme, die auch protokolliert werden kann. Die Akzeptanz dieser App wurde nun wissenschaftlich ausgewertet (Zeitraum 21.10.2010 bis 02.04. 2012) [1]. Insgesamt kam die Applikation bei 11.688 Smartphonenutzern zum Einsatz, bei 3406/11688 (29,1%) regelmäßig mindestens einmal pro Woche über mindestens 28 Tage [1]. Dieser Erfolg spricht dafür, dass es sich lohnt, neue Wege in der Patientenkommunikation zu beschreiten: Die Ressource „Zeit“ wird im Medizinalltag immer knapper, mit der Nutzung neuer Technologie können wir den Patienten zusätzliche, sinnvolle Informationsquellen und Hilfestellungen an die Hand geben und die Versorgung und Betreuung effizienter gestalten.

Literatur

• [1] Becker, Königsmann, Meister et al. Nutzerprofile einer Smartphone-Applikation zur Unterstutzung der Therapieadharenz – Erfahrungen aus dem iNephro Projekt. Abstractband zur 4. Jahresagung der DGfN 2012, P319.

Quelle: Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN), 08.10.2012 (tB).