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Das Krankheitsbild hat sich verändert

Geheimnis Epilepsie

 

Hamburg (18. Oktober 2007) – Vorurteile zum Thema Epilepsie halten sich hartnäckig in der Bevölke­rung. Viele glauben, Epilepsie sei eine Geisteskrankheit, sie werde auf die Kinder vererbt, weswegen Epilepsiepatienten keine Kinder bekom­men sollten. Epileptische Anfälle machten dumm und aggressiv und zer­störten auf Dauer das Gehirn. Diese Vorurteile sind falsch, halten sich aber leider auch heute noch hartnäckig.

Vergessen wird dabei oft, dass die Medizin in diesem Bereich in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht hat. Dank moderner Diag­nose- und Therapieverfahren lässt sich eine Epilepsie heute viel besser behandeln als noch vor 20 Jahren, so dass für viele die Krankheit ihren Schrecken verloren hat. Über kaum eine andere Krankheit wissen Men­schen allerdings so wenig wie über diese häufigste Erkrankung des zentralen Nervensystems – immerhin leidet rund 1 % der Bevölkerung an einer Epilepsie und jeder 10. erleidet mindestens einmal in seinem Leben einen epileptischen Anfall.

 

Umso verständlicher wird es, dass einige Epilepsiepatienten oder die El­tern von epilepsiekranken Kindern ein Geheimnis aus der Erkrankung machen. Dass der Aufklärungsbedarf groß ist und dass Epilepsiepatien­ten und ihre Angehörigen im Umgang mit der Krankheit in der Öffent­lichkeit Unterstützung benötigen, belegen die Ergebnisse einer der größten internationalen Studien zum Thema Epilepsie bei Kindern – „Future in Mind“.1 Das Internationale Büro für Epilepsie (International Bureau for Epilepsy, IBE) stellte im Juli 2007 die Ergebnisse auf dem In­ternationalen Epilepsiekongress in Singapur vor. Das IBE hatte dafür über 1.000 Rückmeldungen aus 16 Ländern weltweit ausgewertet.

 

Epilepsie und Faktoren

 

Teilnehmer der Umfrage waren Kinder und Jugendliche im Alter von 2 bis über 19 Jahren, ihre Eltern und Ärzte, die die jungen Epilepsiepatien­ten behandeln. Über ein Drittel (36 %) der Kinder und Jugendlichen, die gefragt wurden, ob sie aus ihrer Epilepsie schon einmal ein Geheimnis gemacht haben, antworteten mit ja. Die Begründungen waren unter­schiedlich: Die meisten jungen Epilepsiepatienten mögen die Art und Weise nicht, wie die Menschen reagieren, wenn sie von der Epilepsie er­fahren. Etliche befürchten, dass sie aufgrund der Krankheit anders be­handelt werden und ein Teil glaubt, dass man sie deswegen nicht mehr leiden mag. Auch die Eltern der jungen Epilepsiepatienten plagen ähnli­che Befürchtungen: Knapp ein Fünftel der Eltern (23 %) gab an, die Epilepsie ihres Kindes vor anderen verschwiegen zu haben. Die Erfah­rung, dass sie wegen der Epilepsie anders behandelt werden, haben weltweit 60 % der Kinder und Jugendlichen schon einmal gemacht, von den jungen Epilepsiepatienten in Deutschland sogar über 80 %.

 

Selbst zwischen den Eltern und Kindern klaffen Unterschiede in der Wahrnehmung der Krankheit und ihrem Einfluss auf das tägliche Leben. Selbst befragt, lassen sich die Kinder und Jugendlichen kaum durch die Krankheit aufhalten. In Deutschland gaben 91 % der Kinder an, von der Epilepsie nie oder nur manchmal von neuen Aktivitäten, vom Sport oder von Hobbies abgehalten zu werden. Dagegen glaubten 59 % der El­tern, dass ihren epilepsiekranken Schützlingen bisweilen das Selbstver­trauen fehlt, sich auf sportliche Aktivitäten oder andere Hobbies einzu­lassen.

 

„Während andere Krankheiten im Laufe der Zeit ihr Stigma verloren ha­ben, bleibt die Epilepsie ein Krankheitsbild, das von Mysterium, Igno­ranz und Angst verschleiert wird“, sagt Eris Hargis, Generalsekretär des IBE. „Die Daten der internationalen Umfrage helfen uns, die Auswirkun­gen von Epilepsien auf die Lebensqualität, die Entwicklung und die Zu­kunftschancen von Kindern einzuschätzen. Es ist wichtig, das Verständ­nis und das Bewusstsein für die Krankheit zu verbessern. Es scheint noch einiges getan werden zu müssen, um ein neues, modernes Bild von Epilepsie zu vermitteln. Wir wollen die Patienten weltweit unter­stützten und ihnen Mut machen, mit der Krankheit zu leben.“

 

 

Quelle

  1. Hargis E., Baker G., Arzimanoglou A., Glauser T., Pellock J., Hsih M.S., Mounfield H. and the International Bureau for Epilepsy. Understanding the real-life effects of epilepsy in children: ‘Future in Mind’ – an international survey of parents, healthcare professionals and children. Präsentiert auf dem 27. Internationalen Epilepsiekongress in Singapur, 8. – 12. Juli 2007


Quelle: Presseworkshop der Firma UCB Pharma zum Thema „Leben mit Epilepsie“ in Hamburg am 18. Oktober 2007 (Medizin und PR GmbHGesundheitskommunikation).

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