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10. PH-Patiententreffen mit Angehörigen – Verein „pulmonale hypertonie e.v.“

Gemeinsam gegen Lungenhochdruck

Frankfurt am Main (10. November 2007) – Auch in diesem Jahr hat der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) Patienten mit Lungenhochdruck und ihre Angehörigen zu einem dreitägigen Pa­tiententreffen nach Frankfurt eingeladen – nun schon zum zehn­ten Mal. Experten informierten die Betroffenen und ihre Angehö­rigen über aktuelle Entwicklungen auf dem Gebiet der pulmona­len Hypertonie (PH). Auf einer Pressekonferenz wurden unter an­derem das Engagement des ph e.v. und das Krankheitsbild Lun­genhochdruck vorgestellt, ebenso wie erste Ergebnisse aus euro­paweiten multizentrischen Studien und moderne Therapieoptio­nen. Der ph e.v. blickt wieder auf ein erfolgreiches Jahr zurück, in dem er durch zahlreiche Veranstaltungen verstärkt auf das Thema Lungenhochdruck aufmerksam machen konnte. So ver­zeichnete der ph e.v. eine deutliche Zunahme von Anfragen aus der Bevölkerung. Vielen Menschen konnte der ph e.v. konkrete Hilfestellungen anbieten.

„Aufklärung in Sachen PH tut immer noch Not. Oft vergehen mehrere Jahre vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose Lungen­hochdruck. Das ist wertvolle Zeit, die für den Erhalt der Leistungs­fähigkeit und der Lebensqualität durch eine gezielte Therapie den Pa­tienten verloren geht“, mahnte Professor Dr. med. Horst Olschewski, Graz. Da der Aufklärungsbedarf in Sachen Lungenhochdruck sowohl bei vielen Ärzten als auch in der Öffentlichkeit sehr groß ist, organi­siert der Selbsthilfeverein nicht nur regelmäßige Patiententreffen und Gesprächskreise sondern in Kooperation mit PH-Experten und den PH-Zentren auch Ärztefortbildungen: Das PH-Klinik-Forum „Lun­genhochdruck bremst Leben“ konnte als CME-zertifizierte Fortbil­dungsveranstaltung für niedergelassene Ärzte, Klinikärzte und Thera­peuten angeboten werden. Von den geplanten 18 bundesweiten Veran­staltungen, die über die aktuellen Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie des Lungenhochdrucks informieren, wurden im Jahr 2007 bereits 15 PH-Klinik-Foren erfolgreich durchgeführt – die Serie wird im kommenden Jahr fortgesetzt.

Programm mit Perspektive

„Der ph e.v. informiert und unterstützt Patienten und deren Angehö­rige nach der Diagnose „Pulmonale Hypertonie“. Er trägt so mit dazu bei, dass diese eine bestmögliche medizinische und soziale Versor­gung erhalten. Konkret bedeutet das z. B. Hilfe bei der Antragstellung in Behörden oder bei Krankenkassen. Der ph e.v. fungiert als Lotse, wenn Patienten ein auf PH spezialisiertes Klinikzentrum suchen, aber auch als Schnittstelle zwischen den wissenschaftlichen Zentren und den Patienten“, fasste Olschewski die Arbeit des ph e.v. zusammen. Der Verein verstehe sich auch als Interessenvertretung in der Gesund­heitspolitik und fördert schließlich auch durch die René Baumgart-Stiftung die Forschung zum Thema Lungenhochdruck. Der Verein fi­nanziert sich aus Beiträgen der Mitglieder und der Fördermitglieder, erschließt öffentliche Mittel und akquiriert Spenden.
Seitdem der ph e.v. vor zehn Jahren gegründet wurde, hat es  wichtige diagnostische und therapeutische Fortschritte gegeben. Dazu haben Bruno Kopp, erster Vorsitzender und Gründungsmitglied des ph e.v., und der Verein wesentliche Beiträge geleistet. „Dank des Engage­ments des ph e.v. können wir den PH-Patienten im wahrsten Sinn des Wortes ein Programm mit Perspektive bieten“, resümierte Olschewski. Das langjährige ehrenamtliche Engagement von Kopp wurde vor we­nigen Tagen besonders gewürdigt: Am 26. Oktober 2007 überreichte ihm die baden-württembergische Arbeits- und Sozialministerin Dr. Monika Stolz das Bundesverdienstkreuz am Bande.

Vielfältiges Krankheitsbild

Die pulmonale Hypertonie ist ein komplexes Krankheitsbild, das auf unterschiedlichsten Ursachen beruhen kann. „Eine idiopatische pul­monale Hypertonie (iPAH) tritt ohne bekannte Ursache auf. Eine PH kann sich aber auch im Rahmen einer anderen Erkrankung wie z.B. ei­ner Leberzirrhose, einer Bindegewebserkrankung, einer Herzerkran­kung oder einer Lungenerkrankung manifestieren“, erläuterte Privat­dozentin Dr. med. Heinrike Wilkens, Homburg/Saar, das Krankheits­bild. Die Klassifikation der PH basiert laut der Konferenz der Weltge­sundheitsorganisation (WHO) im Jahr 2003 in Venedig auf einer Ein­teilung in fünf klinische Kategorien (Venedig-Klassifikation):

• Pulmonalarterielle Hypertonie (PAH)
• Pulmonalvenöse Hypertonie bei Erkrankungen des linken Herzens
• Pulmonale Hypertonie assoziiert mit respiratorischen Lungenerkrankungen oder Hypoxie
• Pulmonale Hypertonie bei chronischen thrombembolischen Erkrankungen
• Pulmonale Hypertonie bei anderweitig nicht klassifizierten Erkrankungen

„Eine genaue diagnostische Klassifikation ist unbedingt notwendig, da sich aus den derzeit zur Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten differenzierte Behandlungsansätze für die unterschiedlichen Formen der pulmonalen Hypertonie ergeben“, erklärte Wilkens. „Die pulmo­nale Hypertonie ist durch eine anhaltende Erhöhung des pulmonal-arteriellen Drucks charakterisiert. Diagnosekriterien sind ein mittlerer pulmonal-arterieller Druck über 25 mmHg in Ruhe oder über 30 mmHg unter Belastung“. Wenn der Umbau der Lungengefäße weiter fortschreitet und der pulmonal-arterielle Druck sowie der pulmonal-vaskuläre Widerstand weiter ansteigt, entsteht eine zunehmende Be­lastung des rechten Herzens. Schließlich droht ein terminales Rechts­herzversagen.

Wilkens erklärte weshalb es schwierig ist, epidemiologische Daten zur pulmonalen Hypertonie zu erfassen: „Die ersten Anzeichen wie Leis­tungsintoleranz,  Luftnot bei Belastung und  chronische Müdigkeit sind sehr unspezifisch, ebenso andere Erstmanifestationen wie Synko­pen unter körperlicher Belastung oder Schmerzen im Brustkorb. Diese Beschwerden können jedoch auch bei ganz anderen Erkrankungen auftreten und machen die Frühdiagnose sehr schwierig. Bis zur Diag­nosestellung vergehen daher oft mehrere Monate bis Jahre, so dass es schwierig ist, die echte Prävalenz der PH festzustellen.“ Ein weiterer Grund sei die Vielzahl der sehr verschiedenen Krankheiten, bei denen auch ein Lungenhochdruck resultieren kann, z. B. bei Volkskrankhei­ten wie der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung, dem Schlaf-Apnoe-Syndrom oder der Linksherzinsuffizienz.

Ergebnisse der Forschung in ganz Europa

„Während noch vor ca. 15 Jahren keine effektive medikamentöse The­rapie zur Behandlung der PH verfügbar war, wurden in den letzten Jahren eine Reihe effektiver Medikamente für unterschiedliche For­men der pulmonalen Hypertonie in Deutschland zugelassen. In kaum einem Gebiet der Inneren Medizin sind in so kurzer Zeit so viele neue diagnostische und therapeutische Fortschritte erzielt worden“, erin­nerte Professor Dr. med. Ardeschir Ghofrani, Gießen. Heute ist die Lebenserwartung der PH-Patienten deutlich gestiegen. Die in den letzten Jahren neu entwickelten Wirkstoffe, wie z.B. Iloprost, Bosen­tan und Sildenafil, können das Herz gezielt entlasten. Diese Medika­mente gehören verschiedenen Wirkstoffklassen an, die über ganz un­terschiedliche Mechanismen und Signalwege u.a. eine Erweiterung der Lungengefäße bewirken.

„Ein Erfolgsrezept dieser rasanten Entwicklung ist die Netzwerkbil­dung von grundlagenwissenschaftlichen und klinischen Arbeitsgrup­pen auf nationaler wie auch internationaler Ebene. Multinationale kli­nische Studien unter vornehmlicher Beteiligung europäischer Spezia­listen haben bereits in der Vergangenheit zur Zulassung der derzeit verfügbaren Medikamente beigetragen“, resümierte Ghofrani. Er sieht die gemeinsame Anstrengung von Wissenschaftlern, Klinikern, Phar­mafirmen und auch der Patientenselbsthilfeorganisation als Grund für die Entwicklung des Lungenhochdrucks von einer vormals fatalen Er­krankung zu einer in den meisten Fällen langfristig medikamentös kontrollierbaren Erkrankung.

Vorwärts kommen mit Atemübungen und Bewegungstherapie

Oft führen PH-Patienten die Atemnot bei kleinsten Anstrengungen auf mangelnde Kondition zurück. Doch herkömmliches physisches Trai­ning kann bei Lungenhochdruck die Beschwerden verstärken und so­gar zu einem akuten Rechtsherzversagen führen. Dass ein moderates körperliches Training mit Atemtherapie für Patienten mit fortgeschrit­tenem Lungenhochdruck hilfreich und sicher sein kann, hat eine pros­pektive, kontrollierte und randomisierte Studie gezeigt, die in Heidel­berg unter Leitung von Privatdozent Dr. med. Ekkehard Grünig durch­geführt wurde. Für die Studie hatten PH-Patienten, die alle an schwe­rer pulmonaler Hypertonie (Schweregrad II – III) litten, an einem spe­ziellen Trainingsprogramm teilgenommen – mit gutem Erfolg wie die Ergebnisse zeigten.

Voraussetzung für das Training war ein mit Medikamenten gut kon­trollierter Lungenhochdruck. Die ersten drei Trainingswochen ver­brachte die eine Hälfte der Patienten in der Rehabilitationsklinik Hei­delberg-Königstuhl, um unter engmaschiger Überwachung durch The­rapeuten und Ärzte das Übungsprogramm drei Wochen lang zu erler­nen. Für das Training zuhause erhielten die Patienten anschließend ei­nen individuellen Trainingsplan für weitere zwölf Wochen. Die andere Kontrollgruppe erhielt eine konventionelle Rehabilitation ohne tägli­ches Trainingsprogramm. Das Ergebnis: Nach 15 Wochen hatten sich die trainierten Patienten im 6-Minuten-Gehtest, dem anerkannten Indi­kator für die körperliche Leistungsfähigkeit, im Vergleich zur Kon­trollgruppe um 111 Meter verbessert. Auch die Lebensqualität, die Sauerstoffaufnahme und der Schweregrad der Erkrankung waren in der Trainingsgruppe signifikant besser als in der Kontrollgruppe. „Körperliches Training kann bei Lungenhochdruck eine sichere und hoch effiziente Therapiemethode darstellen, die die positiven Effekte der medikamentösen Therapie ergänzt“, ist das Fazit von Studienleiter Grünig.

So hat die Studie zwar gezeigt, dass Patienten trotz Lungenhochdruck wieder aktiv werden können, aber Alltag und Aktivitäten unbedingt auf die persönlichen Grenzen abgestimmt werden müssen. PH-Patien­ten müssen ihr Leben von Grund auf neu organisieren: Häufig zerbre­chen soziale Beziehungen, der Wunschberuf ist nicht erlernbar, alltäg­liche Dinge wie Einkaufstüten tragen oder Staub saugen können zu unlösbaren Aufgaben werden. Wichtige Tipps für den Umgang mit der Krankheit im Alltag bietet der Patientenratgeber „Leben mit Lungen­hochdruck“ des Selbsthilfevereins ph e.v. Über einen reichen Erfah­rungsschatz verfügen auch die Mitarbeiter und Mitglieder von Selbst­hilfegruppen wie dem ph e.v. Sie vermitteln in Gesprächskreisen und Patiententreffen ihr Wissen über das Leben mit Lungenhochdruck.