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Lungenhochdruck:

Wirksame Behandlung erhöht Lebensqualität

 

Gartenarbeit. Photo: pulmonale hypertonie e.v.Rheinstetten (12. August 2009) – Die pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) oder Lungenhochdruck, wie die Erkrankung umgangs­sprachlich heißt, ist eine seltene Krankheit mit schwerwiegendem Verlauf. Dies ist für die Betroffenen mit erheblichen Beeinträch­tigungen der Lebensqualität verbunden. Mittlerweile gibt es wirk­same Behandlungsmethoden, durch die die Betroffenen die verlo­ren gegangene Lebensqualität teilweise wiedererlangen.

 

Die pulmonal arterielle Hypertonie ist eine lebensbedrohende chroni­sche Erkrankung, die durch einen abnormen Bluthochdruck in den Arte­rien zwischen Herz und Lunge gekennzeichnet ist. In der Folge ist die rechte Herzkammer deutlich beeinträchtigt. Dies äußert sich in ver­minderter physischer Belastbarkeit und, bei fortgeschrittener Erkran­kung, in einer verkürzten Lebenserwartung.

 

Mit anderen Worten: ‚Die Kraft zum Atmen fehlt’. Weil die Erkrankung auch unter Ärzten nicht sehr geläufig ist, haben viele Patienten eine lange Odyssee hinter sich, bis die Diagnose feststeht und eine wirksame Behandlung eingeleitet wird. Das häufigste und zu Beginn der Erkrankung oft einzige Symp­tom ist die langsam zunehmende Luftnot. Außerdem macht sich rasche Erschöpfbarkeit und verminderte Leistungsfähigkeit bemerkbar. Wie stark die Symptome ausgeprägt sind, hängt vom Stadium der Erkran­kung ab. Typisch ist, dass die pulmonale Hypertonie zu Beginn kaum typische oder schwerwiegende Krankheitszeichen hervorruft. Auch für Ärzte ist es oft schwierig, die Beschwerden richtig einzuordnen. Ein weiteres Problem ist, dass der erhöhte Blutdruck in den Lungenge­fäßen nicht so einfach gemessen werden kann wie der Blutdruck im großen Körperkreislauf. So wird die Erkrankung pulmonale Hyper­tonie oft erst sehr spät diagnostiziert. Wertvolle Zeit für die Behand­lung geht verloren.

 

 

Simone H.: Ein Schicksal, das Mut macht

 

Das weiß auch Simone H., die seit früher Kindheit unter Asthma leidet und bei der der Lungenhochdruck vor mehr als sechs Jahren festge­stellt wurde. Nach einer Kreuzband-Operation war bei ihr eine Physio­therapie notwendig geworden. „Auf dem Ergometer merkte ich, dass mir schon nach kurzer Zeit die Puste ausging“, sagt Simone. Zuerst dachte sie, die Kondition sei einfach nicht gut genug. Dann aber häuften sich Ereignisse, zum Beispiel im Skiurlaub, bei denen Simone die Kraft zum Atmen einfach wegblieb. „Mir wurde schwarz vor Au­gen und meine Knie knickten einfach ein“, erinnert sie sich. Eine wei­tere Ohnmacht folgt, als Simone beim Jobben in einer Gaststätte eine volle Weinkiste aus dem Keller nach oben transportieren soll. Simone: „Oben war ich völlig erschöpft, musste nach Luft ringen, ich stellte die Weinkiste ab, und daraufhin wurde mir wieder schwarz vor Augen, ich hatte meine zweite Ohnmacht“. Der Hausarzt ist ratlos, tippt auf man­gelnde Kondition, obwohl Simone ihn darauf hinweist, dass ihre Lip­pen nach solch einer Attacke immer blau sind. Erst ein Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik im Hochgebirge in Davos und die von Simone geschilderte Krankengeschichte lassen die dortigen Ärzte auf­horchen. Nun geht alles sehr schnell. Nach ersten Tests in Davos wird die endgültige Diagnose an der Freiburger Uniklinik gestellt. Endlich wird jetzt auch eine Behandlung eingeleitet, von der Simone deutlich profitiert. „Schon nach vier bis sechs Wochen fühlte ich mich deutlich besser, war längst nicht so schnell erschöpft“, betont sie. Mittlerweile ist Simone seit gut sechs Jahren bei der in Freiburg begonnenen Thera­pie, und es geht ihr gut damit. Ihre Lebensqualität hat deutlich zuge­nommen. Für Menschen mit Lungenhochdruck bedeutet dies, dass sie mobil bleiben, beispielsweise wieder in ihrem Beruf arbeiten können und nicht vorzeitig berentet werden müssen. So wie Simone: Ihre Ar­beitsstelle als Buchhalterin konnte sie behalten und arbeitet dort jetzt wieder Vollzeit. Durch eine teilweise Neuorientierung und Neuaus­richtung der Lebensziele ergab sich auch wieder neue Lebensqualität. Lange Spaziergänge und sogar das Skifahren im Mittelgebirge sind für sie dank der Therapie wieder möglich.

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Eine Studie „Atem- und Bewegungstherapie“ an der Rehabilitations­klinik Heidelberg Königstuhl unter Leitung von Professor Ekkehard Grünig, Thoraxklinik, zeigte, dass individuell dosiertes Training, bei stabilem medikamentösen Therapieverlauf, eine weitere Verbesserung der Leistungsfähigkeit und der Lebensqualität bewirken kann. Die Atem- und Bewegungstherapie wurde in die Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der pulmonalen Hypertonie der Weltkonferenz in Dana Point 2008 aufgenommen.

 

Der Zugewinn an Lebensqualität kann sich bei den betroffenen Pa­tienten aber höchst unterschiedlich äußern. Konkret: Erst durch eine wirksame Behandlung war es möglich geworden, leichte Gartenarbeit zu verrichten oder kurze Entfernungen im Haus zurückzulegen. Für die allermeisten Patienten haben Aktivität und Mobilität den höchsten Stellenwert. Vor allem der Verbleib im Arbeitsleben ist für viele PAH-Patienten besonders wichtig und wird erst durch eine effektive The­rapie möglich. In manchen Fällen kann mit Hilfe des Integrations­fachdienstes darüber beraten werden, ob arbeitsplatzerhaltende Maß­nahmen mit dem Arbeitgeber und Arbeitnehmer vereinbart werden können.

 

Wie das Beispiel von Simone H. zeigt, kann eine Behandlung mit wirksamen Medikamenten auch bei schweren Formen der pulmonal arteriellen Hypertonie verloren gegangene Lebensqualität teilweise wieder zurückbringen. Für die Betroffenen ist dies von unschätzbarem Wert, weiß auch Bruno Kopp, Vorsitzender des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. Das Engagement von Kopp äußert sich un­ter anderem an der aktiven Teilnahme an einer Kampagne des Ver­bands forschender Arzneimittelhersteller (VFA) „Forschung ist die beste Medizin“ (www.die-forschenden-pharma-unternehmen.de). Auch wenn es oft lange dauert, bis die zutreffende Diagnose gestellt wird und dadurch wertvolle Zeit verloren geht, ist der Stellenwert mo­derner Therapiemöglichkeiten nicht hoch genug einzuschätzen.

 

Die Arbeit des ph e.v. wird freundlicherweise unterstützt durch die Fördermitglieder:

Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Freiburg

Bayer Vital GmbH, Leverkusen

Pfizer Pharma GmbH, Berlin

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Quelle: Presseinformation des Vereins Pulmonale Hypertonie e.V. vom 12.08.2009 (Medizin & PR  – Gesundheitskommunikation) (tB).

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